Un travail d’enquête capital sur les « ambiguïtés génitales ».

Ni homme ni femme est le premier livre, en français et destiné au grand public, à faire le point sur une question quasiment taboue et presque inconnue de la plupart d’entre nous : comment vit-on avec des organes génitaux atypiques ? Pour y répondre, Julien Picquart a rassemblé des témoignages inédits sur le sujet. Quinze personnes racontent leur quotidien, leur parcours, leur vie sentimentale et sexuelle, les traitements hormonaux et chirurgicaux. Les parents témoignent aussi et reviennent sur leurs réactions quand ils ont découvert que leur enfant n’était pas comme les autres. Pour la première fois également, des médecins parlent, de leurs certitudes et de leurs doutes.

Toutes ces personnes nous confrontent à leurs interrogations : faut-il ou non opérer ? N’y a-t-il vraiment que deux sexes ? Quelle importance doit-on accorder aux organes génitaux ? Jusqu’où peut aller notre tolérance ? Un ouvrage accessible et profondément humain, qui bouleverse nos certitudes.

JULIEN PICQUART est journaliste indépendant, spécialisé dans les questions liées à la sexualité. Il a déjà publié Pour en finir avec l’homophobie (Éditions Léo Scheer), Le Droit d’aimer (Syros) et L’œil et le sexe. Sur l’exhibitionnisme (La Musardine).

REMERCIEMENTS

L’auteur tient ici, avant toute chose, à remercier vivement les personnes qui ont accepté de prendre le temps d’un entretien avec lui et d’évoquer parfois des aspects très personnels de leurs vies. Sans ces personnes (hommes, femmes, hermaphrodites, intersexes, se vivant comme tel ou pas, parents, enfants, médecins, scientifiques, responsables associatifs, militants, etc.), ce livre n’aurait pu se faire.

INTRODUCTION

Comment ne pas être homme ou femme ? Est-ce seulement possible ? Nous sommes bien en peine de le concevoir. Les sexes ont la force de l’évidence et toute manifestation du contraire nous apparaît comme chimérique ou anecdotique. L’hermaphrodite relève du mythe, l’ambiguïté génitale de la pathologie. Entre les deux, il n’y a guère de place pour la réflexion et la recherche. S’y consacrer relèverait de la fantaisie ou de l’utopie, en tout cas de la perte de temps. Pourquoi s’intéresser à quelques exceptions qui ne sauraient infirmer une règle et, au contraire, en souligneraient l’universalité ?

Ce n’est pas un hasard si peu de livres, d’articles et de films se sont penchés sur la question. Ce n’est pas un hasard si les mots semblent nous échapper quand on aborde le sujet. Intersexuation 1, hermaphrodisme *, ambiguïté génitale, désordre du développement sexuel : plusieurs expressions circulent, aucune ne satisfaisant tout le monde, pas même la première, choisie pour le présent ouvrage parce qu’elle est apparue à la fois la moins stigmatisante et la plus claire, sans pour autant être totalement pertinente, on le verra plus loin. À juste titre, toutes ces expressions sont sujettes à discussions, à controverses, signe du caractère éminemment sensible d’un sujet sinon tabou, du moins ignoré. Que devient-on si, à la naissance, on n’est pas clairement une fille ou un garçon ? Existe-t-il vraiment des hermaphrodites et des intersexes ? À quoi ressemble leur existence ?

On est dans le domaine du secret, du mystérieux, mais aussi du doute et de l’angoisse. Nos repères se font moins sûrs, nos certitudes vacillent. Et si les choses étaient plus compliquées qu’on ne veut bien le croire, qu’on ne veut bien le dire ? Est-ce réellement si facile que cela de définir, et distinguer, l’homme et la femme ? Où est la frontière ? Entre le pénis et le vagin ? Les bourses et le clitoris ? Le X et le Y ? Contre toute attente, la question des sexes n’est pas si simple. Peut-être est-ce pour cela que nous la posons si rarement et y répondons trop facilement. Peut-être est-ce parce qu’elle se révèle trop dérangeante, trop émouvante, trop remuante que nous l’éludons si fréquemment. Pourtant, c’est une des questions les plus passionnantes qui soient, dans tous les sens du mot « passion ». Les témoignages qui suivent en sont la preuve.

[1] Les mots suivis d’un astérisque sont expliqués dans le lexique en fin d’ouvrage.

Témoignages

PRÉSENTATION

Ce qui frappe avant toute chose lorsque l’on fait des recherches sur l’hermaphrodisme, l’intersexuation ou les ambiguïtés génitales, c’est l’absence de témoignage des personnes concernées. On trouve sans difficulté des ouvrages de médecine, plus ou moins compréhensibles, quelques fictions (romans ou films), mais extrêmement peu de sources directes. Le témoignage d’Herculine Barbin au xixe siècle est l’exception la plus célèbre 1 : on ne trouve presque aucune autre trace écrite sur le sujet avant l’apparition d’Internet.

Désormais, il existe des forums, des blogs, des sites où une parole si longtemps contenue peut enfin trouver une possibilité de s’exprimer, qui plus est, l’anonymat d’Internet aidant, sans honte ni tabou. Cette prise de parole est salutaire, car ce sont des décennies, des siècles, d’ostracisme et de censure, de mutisme et de vies sacrifiées qu’il faut rattraper. Mais en dehors de ces lieux d’expression, le silence reste généralement de mise. Qui connaît autour de soi un intersexe, un hermaphrodite, une femme XY, une petite fille « virilisée » à la naissance ? Personne. Et pourtant, il y en a dans notre entourage. C’est statistiquement inévitable. Mais nous ne le savons pas. Peu de gens sont au courant que cela existe et personne n’en parle, surtout pas les premiers concernés. Le sujet est délaissé, presque inenvisageable, inimaginable même.

Il m’a donc semblé primordial de consacrer la première moitié de ce livre aux témoignages. Mais là où beaucoup d’auteurs livrent la parole des personnes rencontrées en illustration de leur propre discours, par petits bouts en quelque sorte, j’ai préféré présenter ces récits dans leur intégralité. J’ai voulu qu’on puisse entendre ces personnes, leurs parcours, leurs raisonnements. Ce n’est pas sans risque, et notamment celui de se révéler contre-productif. On peut se lasser de cette succession d’histoires, sans intervention de l’auteur. On peut même s’y sentir perdu, décontenancé.

En un sens, cette désorientation imposée au lecteur fait partie de la démarche du livre. Car c’est bien à une perte de leurs repères qu’ont été confrontées toutes les personnes qui témoignent ici (ou à une tentative désespérée de ne pas les perdre) et c’est cette même confusion que le lecteur éprouvera en se confrontant à leurs parcours. À son tour de ressentir, dans une bien moindre mesure évidemment, ce qu’ont vécu ces personnes. D’où l’intérêt de cette présentation, mais aussi la part de risque qui l’accompagne. Un rejet est possible. Mais cet abandon, s’il se confirme, ne peut-il être, déjà, source d’interrogations ? Pourquoi ne puis-je aller plus loin dans cette lecture ? Qu’est-ce qui me gêne ? Où est le problème ? Alors, l’échec du livre n’en est plus vraiment un, puisque son objectif est de soulever des questions là où il n’y en avait pas, là où la perspective d’un questionnement n’existait pas et que cette interrogation surgit même quand le livre se referme. Le pari de ces pages n’est donc peut-être pas si hasardeux.

Quelques mots maintenant sur la collecte de ces témoignages et la façon dont se sont déroulés les entretiens. Ils ont été réalisés entre mai et septembre 2008 et tous ont été anonymisés : les prénoms sont fictifs, les indications géographiques volontairement vagues. Seul le pays de résidence est indiqué, quand ce n’est pas la France. Les dates, par contre, sont les bonnes, non seulement parce que l’âge des personnes a, bien entendu, son importance, mais aussi parce que la prise en charge médicale a évolué en quelques décennies, ce que la comparaison entre certains témoignages souligne.

Sur des sujets aussi intimes, les personnes étaient libres d’aborder tel ou tel sujet, tel ou tel aspect de leur vie personnelle. Les questions posées n’appelaient pas forcément de réponses. Certains ont donc raconté leur vie de façon détaillée, d’autres ont laissé plus de zones d’ombre. Cette réserve est facilement compréhensible. Mais une grande majorité des personnes que j’ai contactées ont accepté assez facilement de témoigner. Beaucoup avaient envie et besoin de parler, de faire connaître leur vie, leurs interrogations, parfois leur révolte. Les propos recueillis ne sont donc pas exempts de contradictions et, parfois, de brutalité, d’agressivité. Ils ne sont pas non plus à l’abri de simplifications ou d’approximations. Les présenter ne veut pas dire les cautionner, notamment dans certaines manifestations de rejet à l’égard de tel ou tel ou dans certains présupposés intolérants, qui ne sont, fort heureusement, pas la règle.

J’ai tenu à conserver le plus possible le langage, le style, les expressions de chacune des personnes qui témoignent ici. D’où, évidemment (et heureusement), une diversité de tons et de vocabulaires. Dans le même temps, je voudrais rappeler une évidence. Le passage de l’oral à l’écrit, qui plus est par une tierce personne, comprend inévitablement une part d’interprétation et de reconstitution, donc une infidélité à la parole initiale, a fortiori quand j’ai dû réduire à quelques pages des discussions bien plus longues. Même si cette difficulté est inhérente à la prise de témoignages et que j’espère avoir fait de mon mieux pour la contourner, je m’excuse par avance auprès des personnes interviewées car je sais qu’on ne retrouve jamais exactement dans le livre d’un autre ce que l’on se souvient avoir dit. Il y a toujours une distorsion. Elle fait malheureusement partie du jeu.

Les témoignages sont présentés en quatre temps. Le premier chapitre regroupe des personnes qui se revendiquent, se vivent intersexes ou hermaphrodites. Le second traite de l’hyperplasie congénitale des surrénales et de ses conséquences sur la vie des enfants et de leurs parents. Le troisième rassemble des récits de femmes XY. Le dernier est consacré aux médecins.

À l’issue de cette première partie, beaucoup de questions seront en suspens. Je tenterai de les identifier et d’y répondre dans la partie suivante.

[1] Herculine Barbin (1838-1868) a vu ses souvenirs édités en 1978 à l’initiative de Michel Foucault (voir bibliographie). Le texte avait dormi plus d’un siècle dans des archives publiques.

INTERSEXES ET HERMAPHRODITES

Le point commun des huit personnes qui témoignent ici est de ne pas pouvoir se situer aisément dans la différence des sexes telle que la plupart des gens la vivent. Hommes/femmes : cette opposition binaire ne leur semble pas toujours pertinente pour se présenter ou se parler à eux-mêmes. Ils se disent plutôt intersexe, hermaphrodite, intergenre sans que de l’un à l’autre, la définition de ces mots ne soit systématiquement la même. Mais leurs parcours respectifs sont en de nombreux points similaires. Tous ont payé chèrement de ne pas être nés avec des organes génitaux habituels. Tous en ont souffert et leurs témoignages sont parfois éprouvants. Non qu’il n’y ait pas d’amour ou de joie dans leurs histoires personnelles, mais pour les trouver il leur a fallu dépasser la stigmatisation sociale, le rejet, la violence et la solitude. Plusieurs en ont tiré un grand besoin de militer et de s’investir dans le milieu associatif. Tous en sont venus à remettre en cause le fonctionnement de notre société.

C’est probablement ce qui explique que ces témoignages soient les plus longs du livre. J’ai voulu qu’on puisse suivre ces personnes dans leurs parcours, leurs réflexions et parfois leurs contradictions. Pour cela, il fallait leur donner de l’espace, ce qui revient à demander du temps au lecteur. Je dois reconnaître que, sur un sujet aussi méconnu que sensible, cela m’a semblé légitime. Appréhender la différence de l’autre demande toujours un effort et la lecture des pages qui suivent peut parfois en représenter un, tant il y est question d’injustice et d’intolérance, de mépris et d’indifférence. À travers ces histoires, ce sont nos comportements, nos sentiments et nos modes de pensée qui sont interrogés. Cela peut être extrêmement désagréable, pour peu que l’on soit honnête vis-à-vis de soi-même et que l’on reconnaisse que ces témoignages nous dérangent et nous heurtent, parfois très profondément et bien plus que nous n’aurions pu l’imaginer. Jusqu’où sommes-nous prêts à nous remettre en question, ne serait-ce qu’en lisant ces récits ?

Guillaume 1

J’ai pris conscience d’être « anormal » quand mon père me l’a dit à l’âge de douze ans. Auparavant j’avais bien remarqué que mon pénis était beaucoup plus petit que celui de mes frères ou de mon cousin, mais c’était comme ça. De toute façon, on est tous différents. Mais quand mon père m’a dit ça, j’ai perdu l’innocence de l’enfance. J’ai compris que j’étais un cas, un problème pour mes parents et pour les médecins. Je comprenais pourquoi j’avais été opéré à six ans, soi-disant pour une appendicite. Eh bien non, c’était pour voir si j’avais des testicules qui étaient restés dans le ventre. Ça n’a servi à rien, ils n’en ont pas trouvé. Ce qui était terrible dans cette révélation, c’est que j’avais (et j’ai toujours) un frère handicapé mental ne sachant pas s’exprimer comme tout le monde et cela me remplissait de honte. Voilà que j’étais comme lui, un problème insoluble pour mes parents !

Ce n’est que l’année dernière, à 56 ans, que j’ai découvert le mot « intersexué » sur le site de l’ISNA 2, et que j’ai compris qu’il existait donc beaucoup d’autres personnes comme moi ; je vivais jusque là dans une terrible solitude existentielle, persuadé d’être le seul dans mon cas, comme mes parents me l’avaient affirmé, eux à qui on avait dit que je relevais de la « tératologie » (la science des monstres, N.D.A.). Ils m’avaient fait comprendre qu’il ne fallait surtout pas que je dise et encore moins que je montre comment était fait mon corps, par peur de devenir un bouc émissaire et un objet de scandale. Mon père avait surtout peur que des journalistes mal intentionnés s’emparent de mon cas, si jamais il avait fallu que je change de sexe social, ce qui terrifiait mes parents et donc moi aussi. J’ai toujours vécu avec la sensation qu’il était dangereux pour moi de révéler mon intersexualité. Croyant qu’il n’y avait pas d’autre manière de vivre que d’essayer désespérément et avec beaucoup d’efforts d’être un homme (mâle), j’ai déployé beaucoup d’énergie à construire une vie apparemment normale.

À l’âge où je voyais tous mes camarades se viriliser, ma voix ne muait pas, mes muscles ne se renforçaient pas, ma barbe ne poussait pas. Je ne comprenais pas pourquoi. Pendant que je grandissais, mon corps prenait des caractéristiques plutôt féminines (graisse au niveau des hanches me donnant une silhouette « gynoïde »). J’ai su beaucoup trop tard que le programme de base du corps est féminin et que l’absence de testostérone lui fait prendre une apparence féminine. Par conséquent on m’appelait de plus en plus souvent « mademoiselle » ou « madame » dans la rue, ce qui était une source de grande honte pour moi. J’avais tendance à me cacher le plus possible. Le monde était dangereux, il me rappelait sans cesse que mon apparence n’était pas en accord avec le genre dans lequel j’avais été élevé (petit garçon). À 22 ans, n’ayant toujours pas mué, n’ayant toujours pas de barbe, je n’en pouvais plus et j’ai écrit une lettre d’appel au secours à mes parents qui ne se rendaient pas compte de ma souffrance. Un médecin m’a alors prescrit un petit traitement hormonal qui a provoqué la mue de la voix.

J’ai gardé de cette époque qui a duré une bonne vingtaine d’années une crainte diffuse et omniprésente des autres. J’ai beaucoup de mal à supporter d’être en groupe. J’ai été élevé dans un collège de garçons, donc je n’avais pas de copines et comme je n’avais pas de sœur, je ne connaissais rien du monde féminin. J’avais des amitiés exclusives qui faisaient peur aux prêtres de l’institution ; ils me mettaient en garde contre les « amitiés particulières », et je ne comprenais pas de quoi ils parlaient. Quand nous avons étudié les textes littéraires, je ne comprenais rien à toutes ces histoires de passion, de délire amoureux, d’envie de s’affirmer et rencontrer l’autre. Ma vie sexuelle était égale à zéro. Je ne suis pas tombé amoureux et je me suis renfermé sur moi-même.

À 30 ans, lors de mon voyage en Inde, j’ai consulté un médecin indien très renommé formé à l’ayurvéda (système de médecine remontant à l’Antiquité) qui a été très surpris de ce qu’il voyait en prenant mon pouls. Je lui ai expliqué mon cas, mais il m’a dit qu’il voyait la présence de glandes sexuelles cachées et il voulait que je me fasse opérer en Occident. Comme nous étions tous deux disciples du même maître, il m’a proposé de lui demander d’abord ce qu’il en pensait. En Inde, les grands maîtres sont considérés comme des êtres parfaits qui ne font pas faire d’erreur ; leur sagesse est très hautement estimée. Le maître a répondu qu’il ne fallait pas m’opérer.

Je n’ai donc pas été opéré. Cependant j’étais dans une impasse. Je fonctionnais très bien dans les milieux fermés (le monde de la spiritualité) où je connaissais tout le monde, mais dès que je sortais dans la rue, je me trouvais fortement en décalage, les gens me prenaient tous pour une femme, ce qui avait le don de me mettre en colère puis de me déprimer profondément. Je me vivais comme un homme et je ne savais pas qu’on pouvait être naturellement au milieu, au beau milieu entre les hommes et les femmes. Je ne connaissais pas ma condition existentielle. C’est alors que le maître a décidé que je devais affronter le monde. Patatras ! Je me suis dit que je n’avais qu’une seule solution : devenir un homme, prendre enfin la testostérone que je n’avais jamais envisagé de prendre.

J’ai trouvé un travail (de guide touristique, en contact avec des groupes !) et un jour un médecin du travail a découvert mon « cas ». Elle a été catastrophée de s’apercevoir que je n’avais jamais été traité – ou si peu. Je n’avais toujours pas de barbe et j’avais 35 ans. On continuait à me prendre pour une femme dans la rue ; je prenais soin de mettre des cravates, des vêtements stricts pour éviter la confusion, mais ça arrivait quand même très souvent.

Mon traitement hormonal a fait pousser ma barbe et il a fallu environ cinq ans pour que les gens cessent de me prendre pour une femme. Cependant je vivais très mal ce traitement. J’avais l’impression d’être violé de l’intérieur. Je sentais qu’une force extérieure pénétrait au plus intime de mon être en cassant tout, pour me faire aller là où mon corps ne voulait pas aller. J’interrompais mon traitement régulièrement, mais mon endocrinologue* m’incitait à chaque fois à le reprendre. Il pensait que mon corps ne fonctionnait pas correctement, que je n’étais pas « normal » et qu’il fallait donc me traiter comme un malade. Cependant, il y a trois ans, j’ai décidé d’arrêter mon traitement hormonal définitivement. Quand je l’ai dit à mon endocrinologue, il m’a répondu : « Si vous voulez vous castrer vous-même… ». Quoi ? Ainsi, si on n’est pas naturellement un homme viril, quand on est naturellement « neutre » et asexué, c’est donc qu’on est castré ? Qu’il vous manque quelque chose ? Qu’on a perdu quelque chose ? Mais il ne me manque rien, je n’ai rien perdu. Au contraire je retrouve mon état naturel ; ma virilité régresse peu à peu, mais elle m’était étrangère. Je suis un homme et je ne pourrai jamais cesser d’être un homme ; jamais je ne pourrai devenir une femme, même si je n’avais plus de barbe, même si je n’ai pas de pénis (ou si peu), même si j’ai un caractère « efféminé », même si je suis doux, tranquille et que je m’intéresse aux enfants, aux travaux ménagers. Je suis quand même un homme.

En ce qui concerne le soutien psychologique, je n’en ai pas trouvé quand j’en avais besoin. J’ai trouvé du soutien spirituel mais pas psychologique. Je n’avais personne à qui parler. Plusieurs années après avoir commencé mon traitement hormonal, j’ai entamé un travail psychologique qui m’a été très utile mais qui m’a aliéné. Un de mes thérapeutes a osé me dire que j’étais « handicapé ». Mais non ! Pour être handicapé, il faut avoir conscience d’avoir perdu la jouissance d’une possibilité qu’on avait auparavant. Moi je n’ai jamais rien perdu, si ce n’est mon innocence à douze ans.

Le plus grand soutien a été ma femme. Une femme extraordinaire, ouverte, intelligente, compréhensive. Elle m’a tout de suite accepté tel que je suis, sans rien retenir, dans un élan d’amour et de tendresse sans lequel je serais mort. Un autre grand soutien a été mon maître ; c’est un soutien plus fondamental, plus universel, très sporadique, mais qui m’a sauvé des plus grands dangers. Sans lui aussi je serais mort.

Mon vécu personnel et ma pratique spirituelle m’ont rendu très sensible aux souffrances des autres et j’ai décidé de devenir psychothérapeute ; j’y trouve une grande satisfaction. Je m’émerveille de la variété de la condition humaine. Je veille à ne pas porter de jugement, je reste ouvert et tolérant. Certains sont surpris par mes propos anarchistes et radicalement féministes. Je souhaite une transformation en profondeur de la société actuelle, sur tous les plans ; j’appelle de mes vœux l’instauration d’une civilisation où les sexes seront en paix l’un avec l’autre, où l’on pourra être librement homme ou femme (ou homme-et-femme, ou ni-homme-ni-femme), indépendamment de sa situation physiologique. Mon travail avec mes patients me permet de me rendre compte que la problématique d’intersexuation est beaucoup plus répandue qu’on ne le pense, quoique à un degré beaucoup moins grave que moi. Mais la souffrance générée par un décalage avec son genre est très répandue et souvent cachée.

Je remets en cause le sexe, le genre, la division des sexes, la guerre des sexes. Je remets aussi en cause l’ordre économique mondial, la priorité donnée à l’argent et aux biens matériels. Je récuse l’égoïsme et la vanité, l’orgueil et la stupidité. Je remets en cause l’éducation des enfants, le statut des mères. Je condamne l’oppression que subissent les producteurs de biens matériels, humains, spirituels ou intellectuels. Je récuse le pouvoir politique, tout le système des medias, les lobbies manipulateurs, tous ceux qui croient détenir la vérité. Je récuse surtout le système du langage sexiste.

J’utilise le terme « intersexe ». Mais j’aime beaucoup le mot « androgyne » qui signifie « homme-femme », c’est ce que je suis, ou ce que je serai quand j’aurais exprimé toutes mes potentialités. Je n’aime pas le terme « hermaphrodite » parce qu’il a été employé pour décrire mon cas médical : « pseudo-hermaphrodite »*. Non seulement je n’étais pas normal, mais en plus j’étais un faux ! Le terme que je préfère est celui de « neutre ». Car étymologiquement il signifie « ni l’un ni l’autre ». C’est exactement le terme qui décrit ma situation existentielle actuelle.

L’intersexuation dérange, c’est monstrueux. Comment peut-on être indécis, ni homme ni femme ? Il faut choisir, me répète-t-on sur tous les tons. Il n’y a pas d’alternative, la nature n’a pas prévu autre chose. Si tu es autre chose, c’est que tu n’es pas humain, tu n’appartiens pas à la nature humaine qui ne peut être que homme ou femme, mais jamais homme-et-femme, et jamais non plus ni-homme-ni-femme. Nous n’entrons pas dans le cadre. Par notre seule présence nous sommes un défi à l’ordre du monde. Eh bien, même si en toute lucidité je joue le jeu des apparences, je m’exclus d’une société aussi rigide, aussi stupide, aussi inhospitalière et parfois même malveillante.

La découverte sur Internet des associations intersexes (en 2007) a été une véritable révélation pour moi. Enfin je n’étais plus seul au monde. Cependant je suis déjà trop vieux, j’ai trop vécu pour en bénéficier pleinement. Dans ces associations, je trouve trop de plaintes, trop de souffrance, trop de désespoir, trop de haine et de rage. Je la sens au fond de moi, cette haine/rage/désespoir, mais j’ai trop voulu m’intégrer à la société, j’ai trop voulu devenir invisible, pour me mettre en avant et devenir un militant.

Dominique 3

J’ai été élevée en fille, mais toute petite, j’étais très garçon manqué : jeux de garçons, compagnie de garçons. Je ne me sentais pas comme les autres filles, je ne me reconnaissais pas en elles. Je me sentais à part dans ce groupe-là, pas comme les autres. Je ne voyais pas de fille qui me ressemble, j’étais un peu comme à l’écart. Donc, j’allais avec les garçons. Mais en grandissant, vers huit-dix ans, c’est devenu plus compliqué avec eux, puisqu’ils me considéraient comme une fille. Ils trouvaient ça bizarre que je veuille rester avec eux. Ils devenaient exclusifs et ne comprenaient pas ce que je faisais avec eux. Les différences commençaient à s’affirmer et c’était un peu difficile parce que je ne savais plus dans quel camp j’étais. Vers 11-12 ans, je suis un peu rentrée dans le rang. Je me disais : il y a les filles et les garçons, et j’ai fait des efforts pour rentrer dans l’autre groupe, mais avec un sentiment de malaise, de différence.

À 14-15 ans, ma première expérience d’attirance, c’était pour une fille. Et j’étais jalouse des garçons qui lui tournaient autour, parce qu’elle était très jolie. J’aurais voulu les mettre hors-jeu, les éliminer. C’était très physique, cette attirance pour cette fille. Et j’ai eu le fantasme, conscient, d’être un garçon et de la violer. Ça m’avait traumatisée. J’avais très mal vécu cela. J’avais des sentiments violents à l’époque. Je n’avais parlé de tout cela à personne, et je n’ai jamais rien dit à cette fille. Je me demande encore maintenant pourquoi j’ai eu cette vision. C’était mon premier fantasme érotique et j’étais perturbée.

Donc, bon, j’essayais de me couler dans le moule ; les autres faisaient ça naturellement et moi ça me demandait un effort. Mais à force de mimer le bon comportement j’ai eu l’impression, vers 17-18 ans, d’être une fille et d’étouffer ce qui n’allait pas, de le refouler, de l’effacer. Je me disais : « T’es une fille, oui, oui, t’es une fille. » Et j’ai eu un petit flirt avec un garçon dans un camp de vacances. Je me sentais bien, comme les autres. Mais avec ce garçon, ça a bloqué physiquement et je me suis dit : « T’es pas une vraie fille, tu peux pas faire ce que les autres filles font. » Il y a quelque chose qui m’avait retenue, j’ai eu peur de la rencontre sexuelle. Je me suis dit que j’avais pas un corps fait pour ça et je me suis remise en question de nouveau. Je ne pouvais en parler à personne. En famille, c’était tabou mon histoire. Seuls mes parents savaient, pas mes frères et sœurs. On ne m’avait jamais expliqué pourquoi j’étais comme ça, pourquoi les traitements. On m’avait jamais demandé mon avis. On m’a traitée physiquement, pas psychologiquement.

Depuis toute petite, j’avais eu un gros parcours médical, puisque je suis née avec une ambiguïté sexuelle. J’ai découvert longtemps après que j’avais été opérée à l’âge de trois ans et demi pour la première grosse opération. Quand je l’ai appris, ça m’a surprise mais pas totalement. J’avais cette impression d’avoir eu, petite, une opération. Et puis après, les opérations ont continué, pas durant l’enfance, mais au début de l’adolescence : hospitalisations, prises de sang, tests, et une nouvelle opération quand j’avais treize ans. On m’a fait une cicatrice horizontale au niveau du pubis, sans explication. Ma mère m’avait dit : « On va t’enlever les glandes », et je me suis réveillée avec une cicatrice, sans explication. À quatorze ans, on m’a réopérée, et là, c’était une vaginoplastie* (je l’ai compris après). Il n’y a eu aucune préparation psychologique. On m’avait rien dit. Je me suis réveillée avec une vaginoplastie, alors qu’avant j’avais un sexe avec pas grand-chose. Et après il y a eu les dilatations du vagin, avec le dilatateur 4, pour pas que ça se ferme. On se rend compte qu’on n’est pas comme les autres, mais le mal a été fait, sans qu’on nous demande notre avis. On se réveille avec un sexe auquel on n’a pas pris part !

Tout cela est ressorti au moment du flirt avec ce garçon. Je me disais que ça pouvait mal se passer. Est-ce que ce flirt, c’était par conformisme ou est-ce que j’étais vraiment attirée ? Je voulais un flirt sentimental et le garçon voulait plus. Je voyais les filles qui continuaient et, moi, au premier palier, je m’étais arrêtée.

À la même époque, j’avais une amie fille et je me suis sentie attirée par elle. Je me suis demandé si j’étais pas lesbienne. Mais j’ai eu peur encore une fois de passer à l’acte, peur de la rencontre. Je me disais qu’elle verrait que j’avais un corps pas comme les autres. J’étais attirée physiquement et sentimentalement par cette amie de lycée et je me demandais si j’étais lesbienne ou si j’étais un garçon attiré par une fille.

Je ne voulais pas montrer ce corps que je ne m’étais pas approprié. Je ne savais pas comment m’en servir. Je n’avais pas de sexualité. Je me demandais comment ça allait marcher. Est-ce que j’étais une vraie fille ? La sexualité a toujours été difficile. Autour de vingt ans, j’étais comme une bonne sœur : le cloître, le couvent, rien. J’étais mal dans ma peau. J’étais complètement neutre. Et puis petit à petit, j’ai fait des recherches : pourquoi j’avais un corps différent ? Qu’est-ce que j’étais ? Comment je pouvais me nommer ? Pendant des années, et encore maintenant, je me suis demandé qui je suis.

Je me suis intéressée aux trans*, aux gays, aux lesbiennes. Je voulais trouver dans quelle famille j’étais, mais je ne trouvais pas. Si j’avais pu choisir, j’aurais été un garçon hétéro. C’était assez aigu comme sentiment.

Je regardais dans les livres de médecine sans rien dire à personne. Je voulais savoir si je pouvais avoir un sexe de garçon et puis quelle maladie j’avais, puisque j’avais été opérée ! Et j’ai fait des études de médecine. Ça m’intéressait parce que c’étaient des études longues et que ça parlait du corps. Et puis, j’étais attirée par ce milieu, je m’y sentais bien. Je voulais connaître la médecine, le corps et puis les mystères de sa constitution. C’était pas très conscient, mais en tout cas, c’était pas par goût de soigner les autres ! C’était par envie de connaître. Et quand j’ai commencé à comprendre ce qui m’était arrivé avec les cours sur la formation des organes génitaux (et un tout petit peu sur les ambiguïtés sexuelles), les études m’ont moins intéressée et je regardais les bouquins pour comprendre mon syndrome à moi (qui n’est pas très fréquent en plus). J’ai alors cherché mon dossier médical et, avec ce que j’ai obtenu, j’ai continué mes recherches pour mettre une étiquette sur ce syndrome que j’avais. Et plus j’en découvrais, plus je me posais des questions. Est-ce que je suis un homme ou une femme ? Comment peut-on me cataloguer ? Qui suis-je ? Je croyais trouver une réponse dans les livres de médecine et j’ai trouvé le syndrome, mais pas mon identité. J’étais obsédée par ça, et par les bouquins ; j’étais pas intéressée par la vie normale. Mais mon identité fuyait toujours devant moi et j’étais de plus en plus perturbée psychologiquement.

Vers 23-24 ans, j’ai vu un psy. Je crois pas qu’il y connaissait grand-chose. J’y allais pour sortir du trou où j’étais. J’avais pas de vie personnelle, pas de vie sexuelle, même solitaire. Je n’avais pas eu de suivi psy quand j’étais petite et je sentais qu’il fallait que je rattrape les choses. Ça a duré deux ans, mais sans grand résultat. En fait, j’avais essayé d’être une vraie femme et le psy ne m’avait pas encouragé à être moi-même plutôt qu’une vraie femme. J’ai interrompu et je suis restée sans suivi psychologique pendant pas mal d’années.

À la fin, les études étaient un peu difficiles, mais j’ai réussi à les boucler, à faire ma thèse, en vivant comme un moine, pour la vie intellectuelle.

Et puis, en 2006, je suis allée chez une psychanalyste, et là, ça m’a mieux réussi. Ça m’a vachement aidée. Je suis allée la voir en lui disant : « Si je viens pas vous voir, je change de sexe », même si c’était un peu tard, puisque j’avais quarante ans. Je pensais que j’allais faire un test pour savoir si j’étais un homme ou une femme. Mais il n’y avait pas de test ! J’étais arrivée chez cette psy en me fracassant sur le masculin et le féminin. J’étais comme une girouette, j’étais perdue. Au début, je voulais qu’elle me dise si j’étais homme ou femme et elle ne me répondait jamais, évidemment. Mais j’ai réussi à me dire que je suis moi-même et que c’est comme ça. Je peux pas mettre « homme » ou « femme » sur mon front.

En société, aujourd’hui, je prends les codes féminins. Avant la psy, non : j’étais dans le rejet du féminin. Là, j’essaie de tenir le rang, même si je ne m’habille pas en fille. Avant je ne supportais pas, je trouvais ça contre-nature, contre ma nature à moi. Maintenant, je participe à ce jeu social. On ne me prend pas pour une femme, on doit me prendre pour une lesbienne.

Je suis de plus en plus moi-même sans que ça ne pose problème ou que les gens ne s’en aperçoivent. J’avais peur que les gens ne me prennent pour un « troisième sexe », pour un monstre, pour un intrus au milieu d’eux. Le fait de pas trop mal passer, même si c’est en fille et pas en garçon, c’est mieux que de ne pas passer du tout et que l’autre se demande en permanence : « C’est un garçon ou une fille ? » S’ils m’identifient comme lesbienne, ils m’identifient donc comme femme.

Je ne veux pas voir dans les yeux des autres les questions que j’ai au fond de moi, que j’ai toujours et qui tournent quand je suis seule : fille ou garçon ? Hétéro, lesbienne ou même pédé ? Ça tourne dans tous les sens en permanence et il n’y a jamais de vraie réponse.

Je ne suis plus du tout dans l’idée de faire un parcours trans. Mais je ne me sens pas non plus comme une vraie femme. Je me sens des affinités avec les lesbiennes viriles, les « camionneuses » comme on dit, mais il y a quand même une différence.

Le premier psy m’avait donné le courage de rencontrer une femme, donc en tant que lesbienne. Donc j’ai vécu avec une femme pendant trois ans. Elle, c’était une vraie lesbienne. Mais il n’y avait pas de sexualité. Je ne me sentais pas du tout à la hauteur. Elle m’a quittée et ça m’a traumatisée, et depuis je suis restée seule. Je préfère ça plutôt que de tenter de nouveau l’expérience. Je pense que je finirai seule. Je ne vois pas comment rencontrer quelqu’un avec une sexualité si difficile et un corps aussi différent. Je n’aime pas du tout mon corps, j’ai un rejet de mon corps. Et puis, j’ai pas une estime de moi très poussée et je suis d’un pessimisme radical. Si j’avais eu un sexe normal, j’aurais peut-être pu. Mais là on m’a vraiment amochée. Mon corps me fait honte. Je préfère le cacher. Par contre, j’ai réussi à avoir une sexualité solitaire.

Mais un sexe qui a été modifié ne réagit plus aussi bien qu’avant. Une fois que la chirurgie est passée, il ne reste que des ruines, non seulement d’un point de vue esthétique, mais aussi fonctionnel et psy. Me concernant, le résultat esthétique est catastrophique.

Je ne suis pas pour le troisième sexe, mais pour que les gens comme nous aient la maîtrise de leur corps, parce qu’une fois que les opérations sont faites, c’est irréversible. Il faut que les choses s’améliorent, qu’on reconnaisse notre existence, qu’on cesse de nous mutiler et qu’on arrête de charcuter les gamins.

Il faut avoir vécu cela pour le comprendre et pour moi, la découverte de l’association dont je fais partie, ç’a été un énorme soulagement. Enfin, on n’est plus seul au monde ! À la limite, on est peut-être normaux, puisqu’il y a d’autres personnes comme nous (même si personne n’a eu la même histoire que moi). C’était en 2004. Un jour, je suis tombée, dans un forum Internet québecois de transsexuels* (je me sentais pas trans, plutôt bizarre), sur le témoignage d’une personne intersexe et je me suis dit : « Voilà quelqu’un qui est dans la même situation que moi. » J’ai eu une réponse de sa part et on s’est reconnues comme semblable. Ce qu’on veut, nous, c’est lutter contre les opérations qui sont faites pour le bien de la société et pas pour le nôtre !

Pat 5

Bien qu’il y ait apparemment eu une rectification sur mon carnet de santé ainsi que dans mon livret de famille, j’ai été déclaré de sexe féminin à ma naissance. Mes parents m’ont donc élevé comme une fille, sans se poser plus de questions. J’ai juste rapidement appris à être très pudique et à cacher mon corps. Je me souviens, dans mon enfance, m’être plutôt considéré comme extrêmement neutre ; je n’ai pas souvenir de m’être jamais, à ce moment-là, explicitement vu ni comme fille, ni comme garçon – je ne me sentais appartenir à aucun des deux côtés du spectre, dans le premier cas en raison de mon ressenti personnel et dans le second en raison de faits administratifs arbitraires. J’étais certes un peu dérouté, ne parvenant pas à me situer par rapport aux autres, ni même par rapport à moi-même (je me pensais au masculin, mais j’avais conscience que ce n’était pas ce que l’on attendait de moi), mais je dois dire qu’à cette époque, la question de mon identité et de mon corps n’était pas d’une importance majeure. J’étais, d’une certaine façon, en attente ; je pensais que les choses se définiraient en temps voulu.

Mais ma puberté, malheureusement précoce, a été la source de beaucoup d’angoisse. Moi qui étais persuadé que je me développerais comme les autres garçons, j’ai été très perturbé lorsque ma poitrine a commencé à pousser, et encore plus lorsque les saignements menstruels sont apparus, extrêmement douloureux et irréguliers. J’ai vécu ces changements comme une trahison inacceptable de la part de mon corps ; je me souviens, vers mes neuf ans, avoir fait une véritable crise de nerfs alors que je me regardais dans mon miroir – l’image qu’il me renvoyait me ressemblait de moins en moins, et brisait tous mes espoirs d’obtenir le corps qui m’était dû. À mesure que le temps passait, la situation empirait ; je camouflais mon corps sous des vêtements trop grands, je refusais d’en prendre soin, allant jusqu’à négliger mon hygiène personnelle, et faisais tout pour éviter d’entrer en contact avec mon corps de quelque manière que ce fût – je ne me changeais pas lors des cours d’éducation physique, je me déshabillais et me douchais dans le noir, j’évitais au maximum de devoir me toucher. Ma sexualité se résumait à des sortes de cauchemars érotiques, dont je me réveillais régulièrement en érection, ce qui me dégoûtait, car je n’acceptais pas l’idée que mon corps se rappelle à moi par des réactions que je ne pouvais pas contrôler – je souhaitais l’oublier autant que possible. Je me considérais comme un monstre, une erreur de la Nature, quelque chose qui n’aurait jamais dû exister, et j’aurais souhaité par-dessus tout n’être jamais venu au monde.

Vers mes douze ans, j’ai commencé à avoir des comportements d’autodestruction active envers mon corps, principalement trichotillomanie, coups et automutilation par coupures. Je souffrais depuis longtemps d’insomnie et l’alcool était pour moi un moyen de pallier mes angoisses et de me permettre de trouver le sommeil. Bien que l’alcoolisme puisse être considéré comme une forme d’autodestruction, je ne le considérais pas ainsi dans mon cas.

J’avais recours à ces gestes par désespoir ; je me sentais absolument impuissant, et cela me mettait dans un état de frustration extrême. Cette rage envers mon corps me poussait à me défouler dessus, à le faire souffrir, peut-être comme une sorte de punition pour la trahison qu’il me faisait subir.

J’ai également pris beaucoup de poids à un moment donné ; je me rabattais sur la nourriture pour me calmer, pour laisser mes émotions se déchaîner. J’ai mis longtemps à me rendre compte de l’ampleur qu’avait pris la situation, car j’étais jusqu’alors tellement détaché de mon corps que c’en était pratiquement du déni – je refusais de le voir, refusais de reconnaître son existence, et lorsque j’en ai pris conscience, j’étais déjà en surpoids. J’ai commencé à adopter des comportements compensatoires, associant mes crises de boulimie à des vomissements, des épisodes de restriction draconienne et du sport en excès par rapport à ce que je consommais. (Aujourd’hui, je suis presque parvenu à me défaire de ces pratiques autodestructrices, en grande partie grâce aux neuroleptiques que je prends à petites doses sur prescription de ma psychiatre, et qui suppriment pratiquement mes automatismes mentaux, cette « voix » qui m’incitait à me faire du mal et me rabaissait en permanence.)

Les choses sont allées en empirant au fur et à mesure que je grandissais. Au collège, l’écart entre filles et garçons se creusait de plus en plus, et il ne m’était possible de me sentir à ma place ni d’un côté, ni de l’autre. Les autres adolescents ne m’appréciaient pas pour la plupart, ma maladresse sociale m’empêchait de m’intégrer ; et, mis à part mes relations avec quelques rares élèves eux aussi considérés comme « bizarres », j’étais toujours mis à l’écart, en partie par les autres et en partie de ma propre initiative, puisque je ne voyais pas l’intérêt de m’associer à des personnes avec qui je n’avais rien en commun.

Mes contacts avec les autres adolescents étaient pour la plupart malsains ; j’ai eu, au collège, des relations assez chaotiques avec des personnes qui acceptaient ma compagnie tout en se moquant ouvertement de moi de manière régulière, ainsi que des « échanges » avec des élèves beaucoup plus âgés, auprès de qui je me procurais de l’alcool.

J’ai donc vécu le début de ma puberté de manière très douloureuse, étant donné qu’elle anéantissait tous mes espoirs de me développer comme un garçon normal. En ajoutant à cela la pression exercée sur moi par mes pairs, pour qui j’étais censé être une fille (puisqu’administrativement déclaré comme tel), je me sentais complètement perdu. J’ai néanmoins continué à porter des vêtements masculins et à me comporter de manière neutre, voire masculine, ce qui occasionnait bien des moqueries de la plupart des autres enfants. Après quelques mois, au cours de ma première année de collège, j’ai subi un viol de la part de trois élèves plus âgés, après que j’avais refusé de leur dire de quel sexe j’étais ; ils ont décidé de le vérifier eux-mêmes. Je me souviens du grand silence lorsqu’ils m’ont déshabillé, puis de leurs ricanements dégoûtés et des insultes qui ont suivi, en particulier « sale monstre ». J’ai eu la chance qu’ils n’ébruitent pas leur « découverte », sans doute par crainte qu’on leur demande comment ils savaient cela.

J’ai, après cet épisode, tenté de me féminiser consciemment, pensant que le fait de me conformer à ce que l’on attendait d’une fille règlerait le problème, mais il n’en était rien. Mon corps avait beau s’être féminisé, une certaine masculinisation a graduellement pris le relais, si bien que je ne suis jamais parvenu à avoir une apparence réellement féminine – sans compter que mon comportement naturel prenait bien souvent le dessus. Aussi, outre le « monstre » qui est vite devenu récurrent, me traitait-on de travesti. Un peu plus tard, lorsque j’ai abandonné l’idée de la féminisation forcée, l’on me traitait – quelle ironie – de transsexuel, étant donné que j’étais supposé être une fille, mais que je me comportais en tous points comme un garçon. Bien entendu, d’autres surnoms comme « l’alien », « l’extraterrestre », « la chose » ou « la tordue » m’étaient donnés quotidiennement. À une époque où la série X-Files passait à la télévision, c’était la musique du générique qui m’accueillait à mon arrivée, fredonnée par les autres élèves, ainsi que mon nom de famille suivi de la célèbre phrase « aux frontières du réel » – visiblement, je représentais à leurs yeux quelque chose qui ne devait pas exister. J’étais une créature qui intriguait, une sorte de phénomène dérangeant, remettant en cause sans le vouloir leurs normes bien établies. Lorsque j’étais en troisième, j’étais si masculin, en apparence et en comportement, que les surnoms qui m’étaient donnés étaient mis au masculin – on m’appelait « le taré », « le mongolien », ou encore… « Joey Starr », car malheureusement, tout ce que j’avais subi jusque-là m’avait amené à devenir plutôt violent, en paroles et en actes, car je ne savais plus quoi faire pour me protéger.

Pour ce qui est des gestes des autres vis-à-vis de moi, la violence prédominait. On me poussait brusquement, on me faisait tomber – en prenant soin de me donner des coups de pied une fois à terre –, on me tirait les cheveux, on me crachait dessus, on me tordait les bras. J’ai reçu bon nombre de coups au visage et à la tête, sans aucune raison, ou des raisons triviales. J’ai plusieurs fois été poussé tout habillé sous la douche dans les vestiaires lors des cours de sport, ou été enfermé dans les toilettes. Cela peut sembler banal, entre enfants de cet âge, mais ces brimades étaient répétées quotidiennement – trop timide pour protester, j’étais devenu la cible idéale sur laquelle les autres se passaient les nerfs.

L’attitude des autres envers moi ainsi que mon dégoût grandissant de mon corps ont fini par me donner, sinon l’envie de mourir, du moins l’envie de ne plus vivre. Je dormais aussi tellement mal que je souhaitais pouvoir enfin me reposer, sombrer dans un sommeil profond, sans cauchemars – dormir longtemps, très longtemps, et pourquoi pas ne jamais me réveiller. Après tout, je vivais mes journées dans la crainte, j’avais peur d’aller au collège en sachant ce qui m’y attendait, et lorsqu’en rentrant je me réfugiais seul dans ma chambre, mes angoisses vis-à-vis de mon corps se faisaient encore plus obsédantes. Je ne voyais pas dans cette survie quoi que ce fût à regretter si je venais à mourir, et ai un jour été sur le point de passer à l’acte, mais je n’ai pu me résoudre à imposer cela à ma famille. J’avais toujours refusé de laisser transparaître mes problèmes et mes inquiétudes, et je voulais qu’ils soient satisfaits de moi ; je ne pouvais pas leur faire subir une chose aussi cruelle et à leurs yeux inexplicable.

J’ai donc continué à vivre sans vraiment savoir pourquoi, rêvant toujours de temps à autre à un avenir idéal, tout en ayant pleinement conscience qu’il ne me serait jamais donné de l’obtenir. J’étais dans une impasse ; pour moi, il n’existait pas de solution à mon problème, j’étais simplement condamné à subir chaque jour en réfléchissant le moins possible à mon futur.

J’ai commencé à entrevoir un semblant d’espoir lorsque j’ai appris qu’il était possible d’avoir recours à la chirurgie pour faire coïncider corps et esprit ; cependant, cela me paraissait très vague et lointain, toujours comme un fantasme inaccessible – j’avais jusque-là la sensation de rater ma vie et d’être une erreur de la nature que rien ne pourrait jamais corriger, et il m’était difficile d’imaginer une issue heureuse à cette situation.

J’ai eu, à cette période, une relation particulière avec une camarade de classe, la première personne à qui j’ai osé révéler ce que j’avais toujours gardé pour moi. Encore une fois, ma difficulté à juger de ce qui était approprié en société m’a amené à aller trop loin dans mes propos – je lui ai à plusieurs reprises fait des propositions à caractère explicitement sexuel, sans avoir conscience que ce n’était vraiment pas des choses à dire, de surcroît à une adolescente de son âge et venant d’une personne comme moi –, ce qui l’a choquée et a rendu notre relation plutôt ambivalente, bien qu’elle ait tenté de me comprendre et de m’accepter.

Fort heureusement, à partir du lycée, la situation s’est peu à peu améliorée ; cette sensation de rejet de la part des autres s’est graduellement atténuée, et je suis même parvenu à établir des relations cordiales avec plusieurs camarades, même si je suis resté quelqu’un de solitaire, ayant des difficultés à me sentir à mon aise dans l’interaction avec les autres.

En première et en terminale, j’ai décidé de révéler ma véritable identité à mes camarades de classe, qui se doutaient pour la plupart de quelque chose – plusieurs d’entre eux étaient d’ailleurs venus vers moi pour me poser des questions à ce sujet. Je me suis immédiatement senti plus à l’aise, dès lors que je pouvais me comporter de manière naturelle sans craindre que l’on me regarde de travers. J’avoue également avoir été surpris de la réaction des autres élèves, qui n’ont nullement été choqués ni même étonnés, et qui l’ont très rapidement assimilé comme un simple fait.

C’est à cette époque que j’ai rencontré ma première « vraie » petite amie, qui partageait mes sentiments et me considérait comme un garçon à part entière, comme son petit ami. Cependant, ma dépression causée par mes particularités physiques m’amenait souvent à me renfermer sur moi-même et à réagir de manière agressive, ce qu’elle n’a finalement pas pu supporter, mettant un terme à notre relation après deux ans.

Peu avant notre rupture, j’avais rencontré une jeune fille sur Internet, intersexuée elle aussi, avec qui j’avais très vite lié une amitié sincère. Ayant beaucoup plus de facilités à m’exprimer à l’écrit, et trouvant en elle une personne qui partageait réellement ma situation, nos dialogues devenaient de plus en plus intéressants et profonds. Notre relation s’est peu à peu intensifiée, jusqu’à ce que nous tombions amoureux l’un de l’autre, sans nous être jamais rencontrés. Nous sommes à ce jour toujours ensemble, et c’est avec elle que j’envisage de faire ma vie.

À l’école primaire, puis à partir du lycée, je n’ai pas subi de violences physiques, et les moqueries qui m’étaient destinées étaient largement plus innocentes, portant plutôt sur des choses qui ne m’atteignaient guère, comme le fait que j’étais mal habillé ou que j’avais des centres d’intérêt et une manière de m’exprimer considérés comme étranges. Je suppose que c’est principalement dû au fait qu’au primaire, les enfants possédaient encore une forte neutralité, notamment physique, et qu’au lycée, j’étais vu généralement comme un garçon, autant par les élèves qui ne me connaissaient pas que par mes camarades de classe, à qui j’avais expliqué ma situation. Je ne me trouvais plus, en apparence, dans cet état d’entre-deux qui semblait tant gêner les autres au collège.

Lorsque j’étais au lycée, mes idées suicidaires ont graduellement changé dans leur manifestation. Malgré mon mal-être permanent vis-à-vis de mon corps, je pensais moins souvent à la mort – mais quand j’y pensais, c’était d’une manière active ; il n’était plus question d’une envie de ne plus vivre ce que je vivais et de trouver le repos, mais réellement de me tuer en me faisant souffrir le plus possible auparavant. C’est à cette époque que les formes d’automutilation que je m’infligeais se sont faites plus fréquentes, bien que je prisse soin de laisser le moins de traces possibles sur mon corps, ne voulant pas alarmer mon entourage.

Ces pensées ont atteint leur point culminant lorsque ma petite amie a décidé de mettre un terme à notre relation, ce que j’ai extrêmement mal vécu. Je me retrouvais seul, nos amis communs préférant se tourner vers elle ; ma famille refusait de reconnaître le fait que je puisse être différent de ce que j’étais censé être – je ne me figurais aucun avenir, du moins aucun avenir souhaitable. J’ai brièvement songé à me prostituer afin de payer les opérations, au sujet desquelles je manquais cruellement d’informations, mais j’ai vite réalisé que je ne me sentais pas capable de le supporter mentalement ; et de toute façon, je n’imaginais pas que quiconque puisse avoir envie de « coucher avec un monstre ». J’ai donc focalisé ma pensée sur l’idée du suicide, qui représentait pour moi non seulement une solution radicale à mon mal-être, mais également une forme de vengeance, une manière de rester sur la conscience de mon ex-petite amie et de ma famille. À ce moment-là, je souffrais tant que j’ignorais totalement la cruauté de ce geste ; je passais une bonne partie de mon temps à imaginer la manière dont je me tuerais, celle qui me ferait souffrir le plus possible.

L’intervention de ma compagne a été décisive dans ma situation – en m’avouant son amour pour moi, elle m’a donné une raison de continuer à vivre, la perspective d’un avenir supportable avec une personne aimée à mes côtés pour me soutenir. C’est d’ailleurs elle qui a été le moteur de ma transition physique, elle qui m’a encouragé à demander de l’aide sur le plan hormono-chirurgical.

La raison de cette décision est très simple : je ne pouvais pas faire autrement. C’était l’unique issue qui s’offrait à moi pour me permettre de rester en vie. Je haïssais mon corps, qui ne correspondait pas à mon genre. Il m’avait été bien entendu impossible de faire coïncider mon identité avec mon corps, il ne me restait donc plus qu’à tenter de faire coïncider mon corps avec mon identité.

Je crois me souvenir avoir entendu parler de la possibilité d’une transition physique de femelle vers mâle lors d’une émission de télévision, je devais avoir douze ans. J’ai immédiatement fait le rapprochement avec ma situation, me disant que s’il était possible de transformer un corps intégralement femelle en un corps mâle, il serait facile de faire de même avec le mien. Cependant, ce projet est resté plutôt vague pendant quelque temps – je ne savais pas trop vers qui me tourner pour trouver des précisions sur le sujet et je me figurais que ce changement ne pourrait avoir lieu que dans très longtemps. Un ou deux ans plus tard, encouragé par ma petite amie, j’ai commencé à faire des recherches sur Internet et mon idée s’est peu à peu définie – je savais que c’était ce dont j’avais besoin, ce qui pourrait m’apporter un peu de paix vis-à-vis de mon corps. J’ai été évidemment très déçu en apprenant que malgré toutes ces opérations, je ne pourrais jamais être un homme comme les autres, et que par ailleurs, lesdites opérations étaient loin d’être au point, tant au niveau fonctionnel qu’esthétique. Mais j’étais prêt à m’accommoder de ces imperfections, si cela signifiait que je pourrais vivre comme l’homme que j’étais, dans un corps qui me serait moins étranger, qui me dégoûterait moins.

J’ai choisi de me présenter aux médecins comme transsexuel. Au tout début de mes démarches, j’ignorais totalement que ma particularité était médicalement reconnue ; je n’avais, comme la plupart des gens, qu’une idée extrêmement floue de l’hermaphrodisme et n’avais jamais fait le rapprochement entre toutes ces questions d’animaux et de plantes bisexuées et mon propre corps – l’on ne m’avait jamais dit que cela pouvait également se retrouver chez l’être humain. En outre, malgré ses caractéristiques masculines, mon corps était à prédominance femelle – je souffrais de gynécomastie*, j’avais un hypospadias* sévère, un scrotum bifide* et en apparence vide, un vagin et un utérus, bien qu’il fût malformé. Étant donné qu’en plus de cela, mon état civil était féminin, il me semblait logique de ne pas chercher plus loin – « transsexuel » conviendrait tout à fait à mon cas, et serait plus simple à expliquer aux médecins qu’une condition dont j’ignorais jusqu’au nom. Cela n’a d’ailleurs jamais posé de problème, puisqu’au niveau endocrinien, tout était surveillé de près et mon traitement adapté d’après mes analyses sanguines, et qu’au niveau des opérations, les procédures étaient très semblables (pour la chirurgie génitale, je me suis toutefois adressé à un spécialiste de l’intersexuation).

Je ne regrette pas vraiment de ne pas avoir pu me présenter aux médecins comme intersexué, car ma compagne, ainsi que d’autres personnes, m’ont fait part des difficultés qu’elles avaient eues face aux prétendus professionnels, qui apparemment voyaient dans l’intersexuation un phénomène fort dérangeant, puisqu’il sous-entendait qu’il y avait eu erreur médicale dans l’assignation de l’individu à la naissance – et visiblement, le fait de remettre en question (pourtant sans l’avoir jamais voulu) la compétence des médecins ne plaisait guère à ceux-ci, comme j’ai pu le vérifer à travers divers témoignages relatant l’attitude déplorable de soi-disant experts vis-à-vis de leurs patients intersexués. Par exemple, lors de mon hystérectomie* (faite en France), les visites post-opératoires se sont limitées à un passage en coup de vent du chirurgien, qui m’a clairement fait savoir qu’il n’avait pas le temps de m’examiner car il souhaitait rentrer chez lui. En outre, personne ne m’a informé des particularités rencontrées lors de mon opération, dont je n’ai eu connaissance qu’en lisant le compte-rendu post-opératoire (kystes, utérus malformé et soudé à la paroi abdominale et « infection génitale inquiétante », dont personne n’a semblé faire cas).

Je n’ai cela dit constaté un tel comportement que venant de la part de médecins français, et n’ai pas eu le moindre problème de cet ordre avec l’équipe qui a effectué ma chirurgie génitale, pour laquelle j’ai choisi de partir à l’étranger, en Serbie pour être plus précis.

Je me considère d’ailleurs aujourd’hui comme un intersexué transsexualisé de mon plein gré, puisque j’ai fait le choix, à l’adolescence, de subir des opérations afin de faire de mon anatomie plutôt femelle une anatomie plutôt mâle. J’ai personnellement eu la chance de ne pas subir d’opération d’assignation génitale à la naissance, chose qui aurait été catastrophique, puisque j’aurais très probablement été assigné fille. On n’aurait pas laissé mon corps se développer naturellement, et j’aurais très certainement haï mon apparence à un degré encore plus élevé que ça n’a été le cas.

Je me considère certes comme anormal moi-même – toujours en raison de mon expérience personnelle –, mais dans le cas de personnes qui vivent bien leur intersexuation, en revanche, je ne vois pas de raison de leur imposer un diagnostic qui les réduirait à des anomalies génétiques à corriger. De quel droit les médecins décideraient-ils à la place des individus concernés, d’ailleurs ? L’intersexuation n’est pas une condition mettant en danger la survie ni la santé du nourrisson, il n’y a aucune raison de pratiquer sur lui une chirurgie parfois lourde – et en tout cas lourde de conséquences –, souvent en faisant pression sur les parents pour les convaincre de consentir à l’opération, et ce avec de grandes chances de se tromper, car il est impossible de déterminer à l’avance l’identité de genre* que développera l’enfant.

J’ai moi-même pu constater l’ignorance, voire l’incompétence des professionnels face à ce genre de situation lorsque, plus jeune, j’ai consulté deux médecins au sujet d’une boule sous la peau de mon scrotum, qui avait provoqué à plusieurs reprises des douleurs à couper le souffle lorsque je m’étais malencontreusement cogné à cet endroit, et qui le reste du temps me causait un certain inconfort, et ce depuis plusieurs années. Le premier médecin, après s’être longuement étonnée de la taille de mon « clitoris », a eu un air perplexe et m’a simplement affirmé qu’elle ne savait pas du tout ce que cela pouvait être, mais que cela ne devait pas être bien grave. Le second médecin a eu exactement la même réaction, hésitation suivie de paroles qui se voulaient rassurantes – elle ignorait également ce que c’était, mais ce n’était probablement rien de sérieux. J’ai donc subi l’humiliation d’un examen manuel de mes organes génitaux, ce qui m’a mis extrêmement mal à l’aise, pour m’entendre dire à deux reprises que malgré le fait qu’elles ne savaient pas ce que j’avais et que cela me causait douleurs et gêne depuis des années, ce n’était « sûrement pas grave ». J’ai clairement eu l’impression de me plaindre pour rien, ce qui m’a fait me sentir coupable, et je me suis juré de ne plus jamais en parler à quiconque. Si les médecins eux-mêmes ne sont pas disposés à s’ouvrir aux particularités de la Nature et préfèrent y rester aveugles pour satisfaire des nécessités administratives, je vois mal comment le « public » pourra un jour évoluer réellement dans sa perception de l’hermaphrodisme.

En outre, j’ai pu noter de temps à autre des formes de discrimination au sein même de la communauté intersexe ; cela est fort heureusement rare, mais j’ai eu l’occasion de lire des interventions d’une personne qui s’acceptait tellement mal qu’elle insultait parfois les autres intersexués, les jugeant anormaux et contre-nature. Une autre personne tenait quant à elle des propos très virulents sur ce qui pouvait être considéré comme relevant de l’hermaphrodisme ou pas, ou encore quels individus pouvaient légitimement se déclarer intersexués et lesquels n’en avaient pas le droit. Ce genre d’opinion est une des raisons pour lesquelles je suis très peu actif parmi la communauté ; j’en viens à craindre d’être rejeté par mes pairs pour les raisons les plus diverses, que ce soit parce que j’ai échappé à la chirurgie génitale à la naissance, parce que je me suis dit transsexuel pendant quelques années, parce que je ne suis « pas assez intersexué » en quelque sorte. Je trouve cela dommage, mais ce phénomène montre bien que l’hermaphrodisme est encore un sujet délicat dans la société d’aujourd’hui et que bien du chemin reste à faire, autant du côté du « public » que du côté des intersexes eux-mêmes.

Sur le plan sentimental, je suis conscient que j’ai encore énormément de chemin à faire. Bien que je sois en couple depuis maintenant plus de cinq ans, il m’arrive encore souvent d’avoir la sensation que je n’étais pas fait pour la vie à deux. Je suis quelqu’un de très exigeant et très rigide, voire maniaque, ce qui crée parfois de fortes tensions au sein de mon couple – d’autant plus que ma compagne et moi avons des caractères diamétralement opposés sur bien des points. Ma nature réservée, associée aux expériences que j’ai vécues, me rend au premier abord plutôt froid et réticent au contact physique.

En ce qui concerne ma vie sexuelle, pour être très franc, elle ne me satisfait pas. Je sais que cela est dû en partie au fait que ma compagne et moi ne vivons pas encore ensemble, et que nos relations se font donc le plus souvent dans un cadre peu propice au jeu et à l’expérimentation. Nous avons tous deux un grand intérêt pour le BDSM 6 – elle étant plutôt dominatrice, et moi plutôt soumis –, et les relations que j’ai trouvées les plus intenses étaient celles qui reposaient sur des jeux de domination, accompagnés de pratiques sadomasochistes – je parviens à trouver un grand soulagement dans certaines formes de douleur et de stimulation extrêmes. Je pense que lorsque ma compagne et moi vivrons ensemble et aurons de ce fait plus de liberté dans nos actes, je vivrai certainement ma sexualité de manière beaucoup plus sereine.

Je suis toutefois conscient que je ne parviendrai probablement jamais à un état de pleine satisfaction sur ce plan-là. Je suis encore extrêmement complexé par mon corps, et, bien que je consente à me montrer nu devant ma compagne, ce n’est jamais sans crainte ni réticence, car je me trouve si peu attirant que j’ai du mal à concevoir qu’elle ne soit pas déçue, voire repoussée par mon apparence.

J’ai également de grandes difficultés à accepter mes organes génitaux, qui ne me satisfont pas malgré mon opération. Je reste extrêmement frustré par la taille de mon pénis, qui me limite beaucoup dans mes relations sexuelles ; je n’apprécie pas le fait que je ne puisse parvenir à une érection aussi rigide qu’un mâle biologique de mon âge, ni le fait que je n’éjacule que rarement. Toutes ces frustrations peuvent sembler ridicules, mais elles me font souffrir à un point peut-être disproportionné. Mon seul désir est d’avoir le corps d’un mâle moyen, sans particularité, et cela inclut des organes génitaux appropriés. Plus qu’un simple désir, j’irais même jusqu’à dire que c’est pour moi un besoin, bien que je puisse difficilement exprimer à quel point cela est important à mes yeux. Cette frustration m’amène très souvent à refuser d’avoir des relations sexuelles, parce que je me sens tellement mal dans ma peau que je ne parviens tout simplement pas à ressentir le désir d’utiliser mon corps de manière sensuelle. Il m’arrive aussi régulièrement, malgré l’envie et l’excitation, de n’avoir aucune sensation physique ni érotique lorsque je fais l’amour, ce qui m’attriste et me met très mal à l’aise vis-à-vis de ma partenaire, que j’ai l’impression de décevoir.

Je vis en outre dans la crainte de ne pas la satisfaire ; j’ai peur qu’elle finisse par se lasser de mes limites et de mes complexes et cherche des relations plus gratifiantes auprès de quelqu’un d’autre. Elle m’a souvent dit souhaiter avoir des relations sexuelles avec d’autres personnes ; si je ne vois pas d’inconvénient à ce qu’elle ait des expériences avec d’autres femmes, je ne parviens en revanche pas à accepter l’idée qu’elle ait des partenaires masculins. Je redoute qu’elle réalise qu’elle peut prendre beaucoup plus de plaisir avec quelqu’un d’autre – quelqu’un qui, en plus d’avoir un corps et un sexe « normaux », serait largement plus à l’aise et plus ouvert au contact que moi –, et qu’elle se détourne de moi ne serait-ce que sur le plan sexuel, bien qu’elle me soutienne que l’amour qu’elle ressent fera toujours de ses relations avec moi les meilleures, ce que je ne parviens pas à croire.

Elle me laisse, de mon côté, une grande liberté sexuelle, dont je suis tout à fait incapable de profiter. Ma nature solitaire fait que je ne sors jamais « en société », et ma timidité m’empêcherait de toute façon d’aborder qui que ce soit. De plus, je suis intimement convaincu que mon corps déplairait à la grande majorité des gens, qui seraient forcément déçus par mon anatomie atypique (pour ne pas dire anormale, car je sais que ce terme déplaît, bien que ce soit ainsi que je considère la chose).

Je songe parfois que la solution se trouverait peut-être dans des relations à plusieurs, avec, outre ma compagne, une personne que nous connaîtrions bien tous les deux, en qui nous aurions pleinement confiance, et à qui j’aurais pris le temps d’expliquer ma situation au préalable (et qui, bien sûr, la comprendrait et n’y verrait pas d’inconvénient). La présence de ma compagne me rassurerait probablement et m’encouragerait peut-être à surmonter mes complexes, assez du moins pour me permettre d’apprécier ce moment, en particulier si je pouvais constater que je suis capable d’offrir du plaisir à une personne extérieure à mon couple.

Tarik 7

Je suis hermaphrodite et suis connu ici, dans mon village marocain, comme le « mi-mec ». Quand on me voit, on se demande si je suis un homme ou une femme. Je suis une question.

À la naissance, j’avais un micro-pénis et mon père ne m’a jamais accepté. La plupart des Marocains souhaitent que leur premier enfant soit un garçon, pour porter le nom de famille. Moi, j’étais pas ce que mon père désirait et il a été violent avec moi. Ma mère, elle, ne m’a jamais traité de « mi-mec ». Mais il y avait des bagarres dans la maison à cause de moi.

Mon enfance a été très dure. J’ai toujours été seul, je ne jouais ni avec les garçons, ni avec les filles. Je les regardais de loin. Ni les uns, ni les autres ne m’acceptaient. Avec mes frères et sœurs (qui sont nés après moi), ça ne se passait pas bien non plus. Ils ne m’acceptaient pas. Donc, je n’avais personne à qui parler, j’avais un monde à moi seul.

J’étais brillant à l’école, et j’ai eu mon brevet. Là, il a fallu que je rejoigne le lycée et l’internat, à trente kilomètres de chez moi. Mais, j’ai passé une année très dure et je n’ai pas pu continuer. J’ai arrêté en 1985. Au dortoir, on était 54 garçons ; je ne me sentais pas bien parmi eux. Je dormais peu la nuit. Je prenais pas de douche, car je n’osais pas me mettre nu. Je n’osais pas non plus aller aux toilettes, car j’étais obligé de m’asseoir et il n’y avait pas de porte. On se moquait de moi, et puis, on touchait mes seins par curiosité. On me posait plein de questions, des questions que je n’aime pas qu’on pose. Plein de « pourquoi ? » et de « est-ce que ? ».

J’aime pas beaucoup les gens, leurs regards plein de questions. J’aime pas voyager, j’aime pas les endroits où il y a plein de public. Même les fêtes de mariage de mes sœurs, je n’y suis pas allé. Je n’ai jamais bougé de chez moi et je n’ai jamais quitté la maison familiale, je vis avec ma mère et mes frères et sœurs. Mon père, lui, est mort et j’ai été le seul à le soutenir quand il a été malade. Quand il a été sur le point de mourir, il m’a demandé de l’excuser et j’ai pleuré car de toute sa vie, il n’a jamais été gentil avec moi. Mes frères et sœurs, eux, ne m’acceptent toujours pas. Un jour, un de mes neveux m’a demandé de ne plus venir le chercher à l’école, parce qu’on se moquait de lui. On lui disait qu’il avait « un oncle avec des gros seins et qui ressemble à une femme ».

Dernièrement, j’ai voulu faire un parcours médical pour devenir un vrai mec, avec de la barbe, et enlever mes seins. Je n’avais jamais vu de médecin, on ne m’avait jamais donné de médicaments. Mais il y a un an, j’ai été voir un gynécologue. Pour la première fois, quelqu’un a vu mon sexe et il s’est fichu de moi. Je voulais savoir si j’étais un mec ou une fille, mais il m’a demandé de faire un tas d’analyses, une échographie et d’aller voir un endocrinologue, mais c’est coûteux. Personne ne veut m’aider.

Je me dis que c’est Dieu qui m’a créé, alors je dois être fier, fier d’être un homme dans un corps de femme, et j’ai abandonné l’idée d’un parcours médical. Je suis au présent, j’essaie d’oublier le passé, et mon futur, je le laisse à mon bon Dieu. C’est lui qui va me guider dans le bon chemin. C’est sûr. Chaque chose a une fin, et nous aussi, on a une fin, car j’ai assez souffert toute ma vie. Alors, je suis certain que le bon Dieu va me récompenser au paradis.

L’islam prouve qu’il y a de l’hermaphrodisme. Par contre, chez vous, en France, il faut qu’il y ait homme et femme : pas de troisième sexe. Un hermaphrodite m’a dit qu’en France, on change les hermaphrodites à la naissance soit en homme, soit en femme, alors que chez nous, il y a plein d’intersexes comme moi, qui n’ont jamais été suivis par des médecins. Ici, on les reconnaît facilement. C’est pas comme chez vous, où on les transforme : sous l’effet de la testostérone, ils se changent !

Mais être hermaphrodite, c’est un vécu pénible et c’est dur pour l’entourage. On nous accepte pas, même les hermaphrodites entre eux, ils ne s’acceptent pas. Ça fait six ans que j’essaie de me faire des amis, mais je n’y arrive pas. Et je n’ai jamais aimé, je n’ai jamais essayé d’aimer quelqu’un ou quelqu’une. J’ai peur des réactions, surtout celles chez moi. Pourtant, je sens que j’ai besoin de quelqu’un ou quelqu’une dans ma vie.

Cris 8

J’ai caché mon intersexualité pendant presque toute ma vie et la plupart des détails m’ont été cachés pendant presque toute ma vie. Même aujourd’hui, c’est difficile de parler de cela et je n’aurais jamais parlé de mon intersexualité si je n’avais pas été forcé de révéler mon dossier médical dans une affaire avec mon employeur en 2000. Pour porter plainte, j’ai dû dire que j’étais intersexué.

C’était difficile parce que pour moi c’était quelque chose de honteux et de dur à dire aux autres. J’avais tellement honte de mon corps et de tous les aspects féminins de mon corps. C’était difficile d’assumer cette différence, parce que je me sentais plus à l’aise en homme et quand les personnes ont découvert ce secret, c’était comme si on avait volé mon identité sociale d’homme.

Quand j’étais dans la quarantaine, j’ai été violé par un collègue de travail. Cela a changé ma vie de façon inattendue et sans le soutien de ma femme et d’un ami québécois je ne sais pas si j’aurais survécu à tout ça.

Cela faisait plus de vingt ans que j’avais le même emploi. Toutes mes évaluations avaient été excellentes et mes collègues et les clients s’entendaient bien avec moi. Mais, un jour, un jeune homme a été embauché qui était beaucoup plus costaud que moi et qui avait une curiosité malsaine à mon égard.

Je portais toujours un porte-documents avec moi quand j’allais au boulot. Ce jeune homme a fouillé dans mon porte-documents et a trouvé des serviettes hygiéniques et a commencé à me harceler. Il voulait que je lui accorde des faveurs sexuelles. J’ai refusé et lui ai dit que j’allais faire un rapport à nos chefs de service. J’ai fait cela à plusieurs reprises, mais mes chefs n’ont rien fait. Une nuit où nous avons dû rester tous les deux pour fermer, il a sorti un couteau et m’a violé en tenant le couteau à ma gorge. J’ai été si « déchiré » que je n’ai pas pu m’asseoir pendant une semaine et quand je suis allé consulter un docteur, elle a insisté pour que je reste à la maison pendant trois mois.

Par la suite, c’est moi qui ai perdu mon job, pas le violeur. Ma femme a alors insisté pour que je poursuive mon employeur et qu’ils m’indemnisent pour la perte de mon boulot.

Je suis allé à l’agence fédérale Equal Employment Opportunity Commission 9 en prétendant être harcelé et avoir subi une discrimination de la part de mon employeur à cause de mon intersexualité. Malheureusement, les deux avocats qui menaient l’enquête ne comprenaient rien et ne savaient même pas ce qu’était l’intersexualité. Pour la deuxième session de questions qu’ils voulaient me poser, ils ont réuni un groupe d’experts médicaux pour revoir mon dossier. Ce groupe a soutenu aux enquêteurs de l’agence fédérale que l’intersexualité devait être couverte par la loi qui protège les handicapés contre la discrimination. Donc l’agence fédérale a été obligé d’accepter ma plainte contre mon employeur. Cependant, ma plainte, à mon avis et celui de mon avocat, n’a pas été acceptée pour ce qu’elle était en réalité : une plainte contre le harcèlement sexuel et la discrimination. Elle a été acceptée en partant du principe que j’étais handicapé ! Ma colère et mon outrage étaient presque sans limites. Je ne voulais pas abandonner sans un peu de justice.

Je suis heureux de dire qu’aujourd’hui tout a été réglé entre moi et mon ex-employeur et que j’ai « pris ma retraite ». Mais j’ai fait une dépression nerveuse après cet incident et il m’a fallu des années pour m’en remettre. La priorité de mon avocate a été de m’aider à refaire ma vie qui avait été brisée en morceaux. Pour ce faire, il me fallait un revenu, des soins de santé et éviter toute publicité tapageuse qui, selon elle et moi, ne ferait qu’aggraver les blessures au lieu de m’aider à guérir. Donc, pour ce qui relevait du viol, mon avocate a été très franche avec ma femme et moi. Entamer une poursuite criminelle contre le violeur, selon elle, ne serait pas facile pour moi et, en tout cas, elle qui avait de l’expérience dans ce domaine était convaincue que les chances d’une condamnation étaient nulles. Les avocats du violeur qui était du genre BCBG auraient tout fait pour souiller ma réputation et les médias auraient eu une curiosité malsaine à mon sujet. En plus, les avocats de l’accusé ont le droit de choisir un certain nombre de jurés. Or, pour une condamnation, il faut l’unanimité des douze jurés et selon mon avocate, c’était facile dans un endroit si conservateur de trouver non seulement un juré qui n’allait pas accepter les preuves mais probablement plusieurs. Ça risquait de devenir un cirque où le crime ne serait pas le point central, mais moi et non le violeur. Moi avec ma femme qui étions activistes pour la cause des lesbiennes. Moi, la femme qui se travestit en homme. Moi, l’homme avec un vagin. Cela n’aurait pas du tout plu à la plupart des jurés. Alors, pourquoi risquer tout ça si les chances de mettre le violeur en prison étaient nulles ?

Après cette affaire, les gens m’ont demandé : « Est-ce que vous êtes un homme ou une femme ? » Tout le monde veut vous mettre dans une des cases : homme ou femme. Je ne voulais pas offenser les autres, car je savais que c’était une question importante pour eux, mais comment expliquer que je ne suis ni homme, ni femme, que je suis Cris, que je suis intersexué. En tant qu’homme, je ne suis pas un homme viril, mais je ne suis pas une femme féminine non plus ! Et je n’ai aucune envie d’être l’un ou l’autre ! Cela ne veut pas dire que j’ai des préjugés contre les hommes virils ou les femmes féminines, mais pourquoi je voudrais être ça ? Ce n’est pas dans ma nature ! Ce serait impossible avec le corps que j’ai et l’identité que j’ai, ce serait bizarre. En tant que femme, j’ai une barbe ; en tant qu’homme, je ne pourrai jamais être comme les autres vu mon corps. Ça ne me dit rien d’être un homme viril. C’est pour ça que je dis que j’ai une identité intersexe. Mais mon identité fondamentale, c’est d’être tout simplement un être humain.

Et puis, il y avait toujours la question : « Qu’est-ce que vous avez entre les jambes ? » Je comprends aussi cette question, mais je trouve ça déplacé, car je ne pose pas cette question aux autres. Le fait d’être intersexué ne donne pas aux autres le droit de me poser des questions aussi intimes.

Aujourd’hui, je suis une personne complètement différente et quand je fais un bilan de mon passé, je vois tant d’années perdues. Au début de l’affaire, mon identité sociale en tant qu’homme a été complètement détruite et il a fallu reconstruire. Mais, aujourd’hui, j’ai une identité qui est vraiment la mienne, car j’ai pu assumer mon identité intersexe. Aujourd’hui, je suis plus épanoui. Je me sens mieux dans ma peau, dans mon corps. À cause de tout cela, je connais maintenant tant d’autres gens qui ont des expériences similaires, des personnes merveilleuses partout dans le monde. Ma vie est devenue tellement plus riche et heureuse maintenant que je suis ouvertement intersexe. En fin de compte, les personnes qui m’ont presque détruit m’ont ouvert une porte vers un nouveau monde où j’ai trouvé du soutien et de l’amour comme je n’aurais jamais imaginé avant.

J’ai trouvé des groupes de soutien sur Internet, notamment un groupe anglophone où il y avait un francophone, qui avait du mal à écrire en anglais et avec qui j’ai échangé des mails en français. Ensuite, on a fait beaucoup de sensibilisation à Montréal, au Québec, parce qu’il est québécois. On a fait des conférences en français et en anglais, plusieurs années de suite. C’est comme ça qu’est née l’association que j’ai créée en 2003. Cette association, c’est un merci, un petit cadeau à toutes les personnes qui m’ont aidé. Il y a tant de personnes qui m’ont soutenu et je voulais faire un geste pour toutes les personnes intersexes après avoir osé parler de mon intersexualité. En plus, il n’y avait rien en français (que en anglais) et cela me faisait de la peine parce que je savais qu’il y avait des intersexes francophones qui avaient besoin de partager leurs expériences.

Je suis complètement contre tous les traitements de normalisation, chirurgicaux ou hormonaux, quand ce n’est pas vital pour l’enfant, sans le consentement éclairé de la personne concernée. Pour moi, l’essentiel, c’est le consentement et l’identité de la personne. C’est un problème déontologique majeur. Je suis contre les assignations de sexe arbitraires : on devrait laisser à l’enfant le temps de se prononcer sur le sexe qui lui convient le mieux.

Aujourd’hui, on a remplacé le terme d’intersexe par DSD : Disorder of Sex Development 10. Vous vous rendez compte à quel point c’est stigmatisant, d’en parler comme d’un trouble, d’un désordre ! Ça pathologise encore plus. Les termes intersexe et intersexué, c’est beaucoup moins pathologisant. On a mis des années à faire de ces termes les nôtres et on risque de perdre tous les gains qu’on avait obtenus avant. La terminologie a été changée et de nouveaux protocoles pour la gestion des enfants intersexués, basés sur cette nouvelle terminologie, ont été élaborés. Avant, on était plus flexible et plus pragmatique. Avec ces protocoles, il y a plus de justification médicale et légale à faire des interventions et il y a moins de flexibilité qu’avant !

La division binaire de tous les êtres humains est une des sources de toutes sortes de préjugés : le sexisme, l’homophobie, la transphobie* et les préjugés vis-à-vis des corps qui ne sont pas typiques des corps officiels. Diviser toute l’humanité en deux catégories, c’est une grave injustice contre l’humanité. Ce ne sont pas seulement les intersexes qui sont victimes de ce sexisme fondamental. Il y a d’autres personnes qui se trouvent dans la même situation, mais pour d’autres raisons, donc je ne veux pas limiter mon combats aux intersexes.

J’ai passé mon enfance en Louisiane, et à l’époque, on devait mettre une race sur tous les papiers, mais pour certaines personnes, c’était difficile, car beaucoup étaient biraciales ou ni noires, ni blanches. On reconnaît que c’est raciste de diviser ainsi toutes les personnes dans deux catégories raciales et on sait qu’il y a beaucoup de personnes que l’on ne pourra jamais classer dans se système binaire. Eh bien pour moi, face à un enfant intersexué, c’est sexiste de dire aux parents : il faut l’élever en garçon. Face à un enfant métis, si l’on dit : « Il faut l’élever en blanc », vous vous diriez « c’est raciste ». Eh bien, c’est pareil avec l’idée d’élever un enfant en garçon ou en fille, c’est sexiste. À la rigueur, on pourrait mettre sur les papiers « garcon » ou « fille », mais on le laisserait développer son identité.

Ce que je voudrais proposer, c’est que les médecins admettent qu’il faut laisser du temps à l’enfant pour développer son identité. Je voudrais que les médecins mettent sur les papiers que l’assignation de sexe est provisoire et au-delà qu’on mette fin à ces catégories légales hommes-femmes. Est-ce que ces catégories servent à quelque chose ?

En Louisiane, quand on a supprimé la mention de race, les races n’ont pas disparu. Pour le sexe, c’est la même chose : il y aura toujours des hommes, des femmes et d’autres personnes. Mais ce n’est pas à l’État de faire ce travail. Et cela donne un droit sexiste à l’État !

Si on a insisté pour mentionner la race, c’était pour légitimer les discriminations racistes. Quand on a abandonné ces mentions, c’était plus difficile pour l’État de continuer à être raciste. Et il y a toujours des personnes noires ou blanches. Mais pourquoi en donner le contrôle à l’État ?

Dans la plupart des sociétés, on valorise les personnes par rapport à leur rôle dans la reproduction, c’est-à-dire qu’on établit des normes sexuelles, basées sur le rôle de la personne dans la reproduction sexuelle et il faut entrer dans ce paradygme hétérosexiste*. Avec les intersexes, un des problèmes majeurs, c’est que la plupart ne peuvent pas avoir d’enfants et que nos corps ne peuvent pas s’inscrire dans le coït hétérosexuel. Nous sommes marginalisés pour ces raisons.

Les homosexuels, c’est pour les mêmes raisons qu’ils sont marginalisés. Ils n’acceptent pas le rôle qui leur est assigné dans la reproduction sexuelle. C’est ce que j’appelle « la privation du privilège de la normalité ». Nous en sommes tous privés. Nous sommes ce qu’on appelle « the others », les « autres », dans ce système hétérosexiste.

Moi, je n’ai pas d’orientation exclusivement vers les hommes ou les femmes. D’autres sont plus attirés vers les hommes ou les femmes, mais comment catégoriser les orientations sexuelles ? Je suis marié avec une femme, mais est-ce que je suis un homme hétérosexuel ? Non. Ça n’a pas de sens pour moi, mais en même temps, je ne suis pas lesbienne. Pour moi, c’est vraiment bizarre d’expliquer mon orientation sexuelle. Au fond, quel est le sexe d’une personne ? Et pourquoi catégoriser les gens comme cela ? Et pourquoi chercher les causes ?

Moi, je voudrais savoir les causes de l’hétérosexualité. Je trouve bizarre qu’il y ait des personnes complètement hétérosexuelles. Je ne nie pas que cela soit vrai, mais pour moi, c’est bizarre. Il y a tant de personnes dans le monde : comment être exclusivement hétérosexuel ? Oui, ça existe, mais c’est peut-être une aberration, une anomalie.

Je n’ai rien contre les catégories quand c’est la personne qui choisit, mais quand c’est imposé par l’État, ça me pose problème. Pourquoi l’État a un intérêt à savoir si je couche avec un homme ou une femme ?

Damien 11

Je suis né avec une ambiguïté sexuelle : les testicules n’étaient pas descendus et j’avais un hypospadias. En 1973, à l’âge de six ans, j’ai eu une hémorragie au niveau du sexe : l’intervention était obligatoire, il n’y avait pas le choix. Mais les médecins sont allés beaucoup plus loin que ce qui était nécessaire. Il y a eu réparation, sans prévenir mes parents, sans m’avertir ! Mes testicules ont été descendus et on a déplacé mon méat urinaire. J’ai un souvenir assez flou de tout cela, mais je me souviens d’une grosse douleur, sans doute un choc post-opératoire.

Le minimum, c’était de nous informer, et de toute façon, ce n’était pas nécessaire, ils ont profité de l’urgence. Ensuite, ils nous ont lâché dans la nature sans suivi hormonal, sans suivi psychologique. Moi, je me considère comme mutilé : il y a eu des dommages au niveau de la sensibilité génitale. J’aurais préféré garder les organes tels qu’avant qu’on me bricole.

Mes parents m’ont appris à me cacher, à ne pas montrer mes cicatrices dues à l’opération. Ça m’a pris une quinzaine d’années d’avoir envie de relations sexuelles. C’était vers 22⁠ ⁠ans : j’ai eu mon premier rapport sexuel avec une prostituée qui m’a demandé si j’étais une fille ou un garçon ! Avant, à 17 ans, j’avais une relation assez platonique avec une fille. Elle voulait former un couple, mais moi pas trop. J’étais pas très téméraire en matière de sexe et elle m’a dit, bien plus tard, qu’elle avait senti mon intersexualité.

Aujourd’hui, mon apparence ne me gêne plus du tout, je vis très bien ce que je suis. Le fait d’être androgyne n’est pas un problème et je suis très bien dans mon corps tel qu’il est. J’ai dépassé le cap de la stigmatisation. Mais il y a une dizaine d’années de ça, je le vivais pas très bien. Je restais dans mon coin et les gens me regardaient de façon bizarre. C’est ma sœur, en assumant le fait d’être lesbienne, qui a fait sauter mes inhibitions là-dessus. Ça a été très libérateur et une fois que j’ai changé de regard sur moi, les autres ont changé de regard sur moi. Et puis mes parents m’ont dit : « On t’aime comme tu es, et ça ne nous gêne pas que tu en parles. On voit qu’il y a une stigmatisation dans la société actuelle et notre famille, elle est pas comme ça. »

Je ne suis pas refermé sur moi-même comme la plupart des intersexes, j’ai quelque chose à leur dire, je veux parler en leur nom. Ces gens-là, ils ont besoin de quelqu’un qui prennent la parole à leur place.

La première chose que je voudrais, c’est qu’on arrête les mutilations génitales sur les enfants et la pression psychologique sur les parents : on leur dit qu’il faut qu’ils aient un garçon ou une fille, alors que les organes sont fonctionnels ! C’est trop arbitraire, ce qui se passe actuellement, trop catégorisé. C’est faire des robots, supprimer l’évolution naturelle d’une personne. Il faut accepter l’ambiguïté. Nous, ce que l’on recherche, c’est d’être intégré dans la société avec notre différence. Cette reconnaissance identitaire, c’est une bataille. Mais c’est aussi sur le plan médical.

Depuis 2002, je sens qu’il y a en moi un manque physique, hormonal. À cette époque, j’ai eu un souci de bronchiolite. Et là, je me suis dit qu’il fallait que je me prenne en charge sur le sujet. J’ai commencé à faire des investigations sur moi. Je veux savoir ce que je suis, car j’en sais pas beaucoup sur mon dossier médical. C’est ça aussi que j’appelle ma « bataille ».

Ce serait une libération de savoir médicalement que je suis intersexe. Pour moi, c’est clair : je le suis (ou plutôt intergenre). Mais j’ai besoin d’une confirmation médicale, de savoir de quelle forme d’intersexuation je suis, à la fois pour me soigner d’un point de vue physiologique et pour un bien-être psy.

Mais on nous invisibilise, on nous dit pas ce qu’on est. Il y a un décalage entre ce que les médecins écrivent pour eux et ce qu’ils vous disent en face. Dans mon dossier, c’est marqué « hypogonadisme »*, mais ils ne me l’ont pas dit. Au niveau médical, on me dit pas « vous êtes ça ». En plus, on ne me croit pas. Je viens de faire un bilan en milieu hospitalier et ils ont pensé que j’avais pris des hormones pendant des années et que j’étais un trans ! Ce bilan était stigmatisant en me disant que j’avais juste une « gynécomastie idiopathique »* ! Je suis pas pris au sérieux. Alors que j’ai des carences en phosphore, en vitamine D et que je fais de l’hypercalcémie 12 et de la rétention d’eau, je suis dans un no man’s land médical ! Souvent quand on parle, les gens disent : « Je savais pas que ça existait. » Mais même des médecins, des généralistes n’y connaissent rien.

Martine 13

Je préfère le terme hermaphrodite à celui d’intersexe. Hermaphrodite, c’est le terme historique, ancestral, alors que celui d’intersexe a été créé par des médecins et des libre-penseurs qui l’ont inventé pour nous diviser. Ça me renvoie à une pathologie, alors que je ne suis pas malade, je suis mutilée.

Dans ma vie, on m’a donné un sexe de garçon, on l’a créé, parce que j’avais un micro-pénis, deux lèvres et deux micro-testicules. Les hormones que j’ai prises bébé étaient destinées à me donner un pénis plus gros et un scrotum et j’ai pris des androgènes* pendant ou un an ou deux (je ne peux pas vous dire, parce qu’évidemment je ne me souviens plus et quand j’ai demandé mon dossier à l’hôpital, on m’a dit qu’il était détruit !). C’était les années 1950 : on servait de cobaye humain.

Ensuite, vers huit-neuf ans, j’ai eu une petite poussée mammaire, qui s’est vraiment vue vers mes dix ans. Alors, un jour, ma mère nous a mis mes frères et moi en rang d’oignon pour comparer et elle a trouvé que c’était pas clair. On a été voir le médecin, puis un spécialiste, on a été dans un hôpital à Paris. Ils ont inspecté ma poitrine pour comprendre pourquoi elle poussait. C’est là, en 1966, qu’on nous a dit que j’avais le syndrome de Klinefelter : 47XXY 14. Je n’ai rien trouvé dans les livres là-dessus, mais on m’a donné un traitement « très bien pour moi », m’avait dit ma mère après un entretien avec le médecin (et sans moi). Tous les jours, on me faisait une injection de ce liquide, à des doses variables selon qui me faisait la piqûre ! J’ai eu ça pendant plus d’un an. Ce liquide, c’était de la testostérone. Et en août 1970, j’ai eu une fièvre de croissance et un blocage du genou gauche, avec des évanouissements. On a cru à une fièvre tropicale. J’ai eu jusqu’à 44 de fièvre et suis tombée dans le coma pendant trois semaines. Au mois d’octobre, on a su que j’avais une ostéomyélite 15 aiguë. Elle était due aux injections aléatoires de testostérone, sans contrôle médical. Je ne recevais pas toujours les mêmes doses de testostérone : des fois, on me mettait tout le flacon, des fois non.

Quelques années plus tard, vers mes vingt ans, le médecin qui m’avait diagnostiqué une fièvre tropicale m’a convoqué, et quand je suis arrivé, il y avait d’autres jeunes gens. Il nous a annoncé qu’on était tous des « hermaphrodites ». Enfin le mot était lâché et je pouvais savoir ce que j’étais ! C’était à la fois brutal et salvateur. Mais le meilleur de l’homme n’était pas là : je n’avais pas d’érection. Comment être un homme, quand on n’a pas d’érection et qu’on ne peut jouir ? Que faire ? Donc, quand j’avais du temps libre, je ne sortais pas avec mes amis, car si une fille se frottait à moi, je n’avais pas d’érection. Du coup, j’étais traité de « fiotte », d’« impuissant ». Donc, j’allais au cinéma tout seul. En fait, j’ai vécu en retrait de la société, car les hermaphrodites sont en retrait de la société. J’ai jamais pu avoir de vie de couple sérieuse, car j’aurais dû être un homme, et j’étais pas un homme, donc la vie, c’était travail, travail, travail, quatorze à quinze heures par jour. Je me perdais dans le travail.

Pendant un long moment, j’ai simulé des rencontres avec des femmes auprès de ma famille et on m’a pris pour un célibataire macho endurci. Ça me permettait de vivre ma vie, c’est-à-dire de me travestir en femme chez moi. Je ne pouvais pas faire autrement : chez moi, j’étais en femme. Mais je ne le disais à personne. En réalité, pour moi, je me travestissais en homme pour aller au travail !

J’ai continué à vivre sans trop vivre. J’ai essayé d’avoir des relations sexuelles avec des hommes, mais ça ne marchait pas car il n’y avait pas de réciprocité : ils bandaient, mais pas moi ! J’étais un légume, un morceau de bois pourri ! Un jour, j’ai rencontré un homme qui était marié. Il était gay et sa femme lesbienne : c’était un mariage arrangé. J’ai eu une relation avec cette femme ! Une relation lesbienne donc et comme je connaissais de façon innée les points sensibles d’une femme, c’était très bien pour elle, elle était très heureuse : cela a duré un an.

Mais autour de l’âge de trente ans, mon corps s’est remodifié : la poussée mammaire que j’avais eue vers huit-dix ans est revenue à la charge. Et puis, un matin, j’ai eu des pertes de sang au niveau de l’entrecuisse. J’ai pensé à des règles, mais un mois plus tard, il n’y avait rien, deux mois après non plus. Trois mois après, j’ai vu de nouveau du sang sortir de mon petit sexe. Alors, j’ai recueilli ce sang et je l’ai fait analyser par un médecin ami. Et là, il m’a dit au bout de dix jours : « Pourquoi tu m’as fait analyser les règles de ta copine ? » C’était horrible ! On m’avait donc menti toute ma vie ! Mon sexe de femme se révélait ! C’est là que j’ai appris, suite à des examens, que j’avais des organes génitaux internes féminins. J’avais des ovaires et des trompes de Fallope.

J’ai alors pensé à une vaginoplastie, mais à l’époque, j’ai trouvé ça trop risqué. Je ne voulais pas servir encore de cobaye humain ! Mais des années plus tard, après beaucoup de recherches, beaucoup de démarches, je me suis décidée à la faire. C’était en 2004, en Belgique. Les chances de survie à l’opération étaient de deux sur cinq. Mon frère, qui m’a accompagnée à l’hôpital, était très inquiet. Je lui ai dit que c’était ça ou je mourrais d’une façon ou d’une autre : un pénis avec des règles, c’est pas possible ! J’en pouvais plus de vivre comme ça, j’étais arrivée au bout du rouleau : je voulais qu’ils me réparent, quitte à prendre le risque de ne pas survivre à l’opération. On m’insultait, j’étais victime d’humiliations, de discriminations, j’en pouvais plus ! Ça me faisait très peur, mais les deux chances sur cinq je les acceptais : de toute façon y rester sur le bloc ou ne pas faire l’opération, c’était pareil.

Pendant l’opération, on m’a stérilisée, et ça, ça a été très dur de l’apprendre après. Ils ont considéré qu’avoir un enfant pour moi à cinquante ans, c’était mettre en danger ma vie et celle de l’enfant. Mais j’avais l’espoir de donner la vie. Pour une femme, c’est important. On se sent femme à ce moment-là. Et ils m’ont tout pris. Ils ont fait ce choix entre eux. Ça m’a fait un choc énorme, j’en ai été malade ! Après, autour de moi, les gens me disaient : « Avoir un enfant à cinquante ans, c’est dangereux de toute façon. » C’est vrai, mais ce que les gens savaient pas, c’est que mes organes génitaux féminins avaient été « congelés » pendant vingt ans. Quand j’y pense, je pleure tout le temps, car j’aurai pas d’enfants ! On peut pas admettre que des médecins fassent des choses comme ça. On nous interdit de procréer, quoi. Mais quel est ce pays qui interdit à des gens de procréer ? On n’est pas stérile à la naissance, ce sont les opérations qui nous rendent stériles. On se bat contre l’excision des petites filles, pourquoi on ne se battrait pas pour nous ?

Aujourd’hui, j’ai arrêté le dilatateur de vagin, arrêté les pénétrations. Ça m’intéresse pas de me pénétrer avec ce formateur en inox, pour en avoir aucun plaisir et pour un plaisir qui ne sera jamais là. J’ai renoncé au plaisir sexuel, je suis un morceau de bois pourri. C’est ça que j’ai entre les cuisses. J’ai pleuré là-dessus, mais maintenant il faut vivre, avec ce regret. C’est pour ça que le mot intersexe me plaît moins qu’hermaphrodite, car il y a le mot sexe dedans. L’hermaphrodisme n’est pas lié au sexe : on est stérilisé dès la naissance, quel est le trait d’union qui nous lie au sexe ? Le sexe, c’est avoir des enfants, c’est se reproduire. Mais nous, on n’a pas le droit d’aimer.

En fait, j’ai jamais été un homme. Et pour l’honneur de mes parents et le mien, j’ai demandé l’annulation de l’acte de naissance avec la mention « Martin, de sexe masculin ». Je veux que l’on efface cela et que l’on mette « Martine, de sexe féminin ». Cette procédure est en cours, et je m’appuie sur l’article 288 des instructions générales à l’État civil qui prévoit qu’en cas d’erreur sur le sexe attribué à la naissance, on peut le faire rectifier par voie judiciaire. Il faut le dire que cette loi existe et que le médecin n’a pas le droit de mutiler, que c’est un génocide, un crime contre l’humanité, car les hermaphrodites c’est un groupe, car les parents croient ce que disent les médecins, et quand ils se rendent compte ce qui s’est passé, il est trop tard. C’est pour ça que j’ai créé une association en 2008. Je vis pour cette association et pour les enfants qui vont être mutilés et qui ne devraient pas l’être. L’association, c’est un peu mon bébé et je vais le nourrir pour qu’il grandisse. Un jour peut-être on arrivera à faire cesser les mutilations. Déjà, certains médecins commencent à dire qu’il faut arrêter d’opérer les hermaphrodites, parce que l’on ne sait pas dans quel sens le sexe va évoluer. Il y a une prise de conscience militante depuis la création d’Internet. Il y a des politiques qui s’intéressent à la question. Ils savent qu’on existe, ils connaissant la différence entre les trans et les hermaphrodites.

Mon association va envoyer un courrier à toutes les institutions françaises et européennes, en parlant des crimes de génocide et de crimes contre l’humanité. J’espère qu’avec cette lettre, les députés vont enfin faire quelque chose. Parce que sinon, on ira devant la Cour Pénale Internationale. C’est le projet final de mon association. Je suis une personne qui a été mutilée et je ne veux pas que d’autres personnes le soient.

Georges 16

Je peux dire que j’ai été adulte à sept ans. Quand j’ai vu que je ressemblais plus à ma sœur qui venait de naître qu’à mon frère qui avait quatre ans de moins que moi ! Avant la naissance de ma sœur, quand j’étais tout nu, j’avais bien vu une différence entre mon frère et moi : lui, il était conforme à la naissance. Je voyais bien que quelque chose n’allait pas. Mais quand ma sœur est arrivée, j’ai vu que je lui ressemblais plus qu’à mon frère et là je peux vous dire qu’on est adulte. On est adulte lorsqu’on réalise la problématique : un micro-pénis, ce que j’appelle « ma virgule ».

Quand j’avais quatorze ans, en 1967, on a envisagé une opération en Allemagne pour supprimer ce micro-pénis et faire de moi une femme. Mais j’ai refusé, j’ai eu un flash de mon avenir, moi en femme, s’il me coupait « ma virgule ». Déjà j’avais des grands pieds : je me voyais pas en talons hauts avec une jupe ! Je savais que j’étais un garçon manqué, mais je sentais pas qu’on change ma carosserie. Je crois que je n’ai pas fait d’erreur dans mon choix. Quand j’ai vu le film XXY 17, ça m’a troublé, ça m’a replongé dans mes quinze ans, à la différence que dans le film c’est un vrai hermaphrodite. Mais ça a confirmé que j’avais pris la bonne décision : je me voyais pas en travesti.

Ce n’est qu’en 1980 que j’ai commencé la testostérone, donc à vingt-sept ans, parce que l’année d’avant j’avais fait la plus grosse de mes tentatives de suicide en plongeant ma voiture dans une carrière de pierres après avoir pris des médicaments. Durant les années 1970, j’avais déjà fait une vingtaine de tentatives. J’avais l’impression de ne pas avoir de place dans la société, même si je vivais avec des femmes hétéros. Après cette grosse tentative de suicide, je me suis retrouvé dans un service de neuropsychiatrie, et là, je ne tolérais pas de prendre ma douche avec des adultes mâles. J’avais pas ma place dans une clinique masculine : on m’aurait mis dans une clinique pour les femmes, j’aurais eu ma place. On m’a alors renvoyé chez l’endocrinologue qui m’a poussé à faire un traitement de testostérone et cela a duré vingt ans, jusqu’en 2001. J’avais promis à une amie que je ferai ce traitement, une amie qui avait connu ma détresse. Donc, j’ai tenu ma promesse.

Ce qui a été positif avec ce traitement, c’était qu’on me prenait plus pour une tapiole. Avant, j’avais des manières de femme. J’essayais de les contrecarrer, de copier les mecs pour qu’on dise pas de moi que je suis une tapette. Je faisais tout pour correspondre à ma carte d’identité. Mais le masculin ne sortait pas. Quand j’étais ado, ma mère me disait : « Mais cours comme y faut, Georges ! » Je courais comme une gonzesse.

Suite au traitement, j’ai eu la virilisation et j’ai regretté de ne pas l’avoir fait plus tôt. On m’avait caché que ce traitement était possible, alors que durant mon adolescence j’avais demandé. Maintenant, je n’ai plus de voix féminine (c’est dommage ça m’a cassé la voix). Et puis j’ai fait du sport intensif, donc je suis devenu « baraque ». J’ai fait du « tuning » sur mon corps. Ça m’a apporté mon aspect actuel, masculin, et la conformité avec ma carte d’identité. Sans la testostérone, je serais resté androgyne.

J’ai gagné ma croisade ! Même si j’ai une certaine nostalgie de l’époque où il fallait que je me batte, des années 1970, de certaines choses positives qu’il y avait dans l’anomalie, il y a une fierté d’avoir mené bataille tout seul. J’ai défié tous les pronostics médicaux : on avait dit que je tiendrais pas le coup, que je passerai pas les 25 ans, par suicide ou problème médical. Mais j’ai gagné mon combat. Tout ce que j’ai vécu, ça valait le coup de le vivre, c’est une belle expérience.

Normalement, je ne devais pas arrêter le traitement : c’était à vie. Mais j’ai eu peur. J’ai eu peur d’attraper quelque chose de grave, je savais plus gérer mes émotions, je devenais agressif, surtout contre moi-même. J’ai eu des histoires de combats de rue et j’ai eu peur de tuer quelqu’un, je savais plus gérer cette force, cette colère. J’ai eu peur de moi, c’est pour ça que j’ai arrêté, j’ai eu peur de plus avoir de frein. Aujourd’hui, il faudrait que je recommence parce que tout le métabolisme général est perturbé, je deviens faible et les médecins m’ont dit qu’il fallait que je reprenne le traitement impérativement. Je vieillis de jour en jour : à 55 ans, je me sens déjà comme un vieillard. Pour les déplacements, pour la force physique, mentale, je deviens amorphe. Je me sens déconnecté du système. Et sur le plan sexuel, je suis une bougie éteinte.

C’est dû au manque de compréhension : on me prend pas au sérieux. Alors, on se referme sur sa coquille et on se laisse mourir. Aujourd’hui, je suis dans une solitude profonde, je me suis retiré du système de la masse. Je vis reclus dans mon appartement et je souffre d’agoraphobie profonde. Je me bats contre un système qui n’a pas voulu de moi, c’est à se demander ce qu’on fait sur cette terre. Je suis le papa de personne, la maman de personne. C’est un échec, une profonde déception. Jusqu’en décembre 2007, je me suis cru seul dans mon cas. S’il n’y avait pas eu Internet et le milieu associatif, je crois que je me serais suicidé. J’étais sur la voie.

J’aimerais avoir le droit d’aimer, le droit d’être aimé pour ma propre personne, je l’ai jamais eu sans question, sans dire pourquoi ceci, pourquoi cela. Une femme, si elle me demande le côté guerrier de l’acte sexuel masculin, je sais pas y répondre : le rôle d’homme dans une relation sexuelle me va pas. Mais je suis pas homosexuel non plus, j’ai pas cette échappatoire. Même avec une lesbienne, c’est gênant. J’ai souvent pris la fuite quand je plaisais à quelqu’un. Tout ça parce que je suis une femme fermée et un homme incomplet. Je dis souvent que je suis une horloge sans aiguille : je fais tic-tac, mais je donne pas l’heure !

[1] Guillaume est né en 1951.

[2] ISNA (Intersex Society of North America) est une association qui a existé aux États-Unis de 1993 à 2008.

[3] Dominique est née en 1962.

[4] Ce dilatateur a pour fonction de prolonger et d’amplifier les effets de la vaginoplastie.

[5] Pat est né en 1987.

[6] BDSM : acronyme de Bondage (ligotage), Domination, Sado-Masochisme.

[7] Tarik est né en 1966.

[8] Cris est né en 1952 et vit en Amérique du Nord.

[9] L’Equal Employment Opportunity Commission est chargée, aux États-Unis, de lutter contre les discriminations au travail.

[10] Désordre du développement sexuel*.

[11] Damien est né en 1967.

[12] Une augmentation anormale du taux de calcium dans le sang.

[13] Martine est née en 1956.

[14] Particularité chromosomique où il y a au moins deux chromosomes X et donc, ici, 47 chromosomes au total. Le syndrome de Klinefelter n’étant pas synonyme d’organes génitaux atypiques, le cas de Martine ne relève pas, ou en tout cas pas seulement, du syndrome de Klinefelter.

[15] Une infection osseuse.

[16] Georges est né en 1953 et vit en Belgique.

[17] Film de Lucia Puenzo, sorti en France en 2007.

PARENTS ET ENFANTS FACE À L’HYPERPLASIE CONGÉNITALE DES SURRÉNALES

Les témoignages qui suivent traitent de l’hyperplasie congénitale des surrénales. Je reviendrai plus en détail dans la seconde partie sur cette pathologie méconnue, mais un minimum de connaissances est nécessaire afin de bien comprendre ce qui est en jeu pour les parents et les enfants concernés par cette maladie.

L’hyperplasie congénitale des surrénales (HCS) est un dérèglement des glandes surrénales (situées au-dessus des reins) qui peut entraîner, d’une part, de très graves risques de déshydratation et, d’autre part, ce que les médecins appellent une « virilisation » des organes génitaux externes chez les petites filles. Cette « virilisation » s’explique par une très grande production d’androgènes.

Dans le cadre de ce livre, il ne sera question que du second aspect de l’hyperplasie congénitale des surrénales : quelles réactions et quel(s) traitement(s) face à ces organes génitaux inhabituels ? Mais pour les parents, ces interrogations, et cela se comprend aisément, ne sont que secondaires par rapport aux conséquences hormonales de cette maladie, à la lourdeur des traitements et aux risques, mortels, de déshydratation qui pèsent sur un grand nombre des enfants touchés.

Les quatre témoignages rassemblés ici sont ceux de trois mères et de la fille d’une d’entre elles. Dans chacun de ces cas, les petites filles sont nées avec des organes génitaux atypiques, qui ont fait l’objet d’opérations chirurgicales.

Anne et sa fille Zoé 1

On a découvert que Zoé était atteinte d’HCS à trois semaines de vie. Dans un premier temps, il y a eu une hospitalisation près de chez nous pour cause de déshydratation, mais ils ne connaissaient pas l’hyperplasie congénitale des surrénales. On a donc fait venir un médecin de Bruxelles : c’est elle qui nous a parlé d’une HCS et elle a voulu nous faire suivre par un psy, parce que j’étais très jeune, j’avais 21 ⁠ans. En fait, à la naissance, les médecins n’avaient pas trop regardé les organes génitaux de Zoé. Moi, j’avais trouvé le clitoris très gonflé, mais on m’avait dit que c’était normal.

En réalité, il y avait un trou d’épingle pour faire pipi, pas d’orifice pour le vagin et pas de petites lèvres (mais des grandes lèvres). Donc à l’âge de dix mois, Zoé a été opérée : ils ont fait un tout petit orifice pour le vagin. Mais il s’est refermé du fait de la production excessive d’androgènes.

Une vaginoplastie sera donc nécessaire dans quelques années et ensuite, pendant trois mois, il faudra insérer tous les jours un dilatateur dans le vagin pour que Zoé puisse avoir des rapports sexuels plus tard. Les médecins parlent d’une opération vers dix-douze ans et ils préfèrent que Zoé mette le dilatateur elle-même plutôt que ce soit moi qui le fasse. Mais moi, je veux une opération en 2009, quand elle aura sept ans, pour que ça ne perturbe pas une fille de douze ans en lui disant qu’on va l’opérer du vagin ! Je suis aide- soignante et je préfère que ce soit moi qui mette le dilatateur, plutôt que elle à douze ans. À cet âge, je ne sais pas quelle sera sa réaction, je ne sais pas si elle m’écoutera bien, si elle obéira.

Aujourd’hui, Zoé commence à s’inquiéter. Elle dit : « Maman j’ai une boule, c’est gros », et elle voit que sa petite sœur, qui a trois ans de moins, a un vagin normal.

Pour moi, c’est une petite fille, et pour elle aussi, bien qu’elle ait un sexe qui n’est pas comme les autres. Elle adore le rose et j’essaie de la mettre en robe le plus souvent possible. Elle me le demande. Pour moi, ça reste une petite fille. Elle a une petite « malformation vaginale » et je lui dis qu’on va remettre ça en ordre.

Je ne l’accepte pas cette maladie. Je ne la vis pas bien, parce qu’en Belgique, il n’y a aucune association sur le sujet. Ça existe en France. Pourquoi pas en Belgique ? Moi, mon but, c’est de faire connaître cette maladie. Je vais sur les forums Internet, j’ai des contacts avec d’autres parents qui vivent ce problème-là et je suis suivie par le psychologue du boulot (un institut pour personnes âgées). J’ai besoin d’en parler, ça me fait du bien. Je me dis : « Pourquoi ça nous arrive à nous ? pourquoi c’est pas connu ? »

J’ai promis à ma fille de faire quelque chose pour elle, de créer une association, de faire qu’on en parle. Si on venait à se moquer de Zoé, je le supporterais très mal. Il faut que les gens soient au courant.

Colette et sa fille Mathilde 2

Colette : — Au moment de l’échographie, on m’a dit que l’on ne pouvait pas savoir si c’était une fille ou un garçon : est-ce qu’on ne voulait pas me le dire ou étaient-ce les débuts de l’échographie ? En tout cas, à la naissance de Mathilde, j’ai eu une césarienne, avec anesthésie générale, et quand je me suis réveillée, on m’a dit que j’avais une fille, mais qu’il y avait un petit problème sur le sexe, mais que l’on opérait cela très bien et qu’il n’y avait pas de problème, que cela se ferait d’ici un ou deux ans.

Mais il s’est trouvé que j’avais dans ma famille un cousin médecin qui a réalisé que ma fille était en danger de mort, puisqu’elle avait un clitoris de grade 3 sur l’échelle de Prader 3 et que l’urètre et le vagin bouchaient à l’intérieur. Le problème hormonal de ma fille était passé inaperçu ! On est donc allé au CHU où elle est restée quinze jours et a été très bien prise en charge.

Il y a eu un traitement pour freiner les androgènes. À ce moment-là, j’en connaissais pas beaucoup sur le sujet et je ne me suis pas vraiment posé de question. Le traitement hormonal a été mis en route par le pédiatre-endocrinologue, qui nous a renvoyé vers le chirurgien. On a pris rendez-vous avec lui et il nous a dit : « Opération dans deux ans. » Il fallait faire deux sorties : une pour l’urètre, une pour le vagin. C’est surtout de cela dont on me parlait. Il n’y avait aucun moyen d’information à cette époque : pas d’Internet bien sûr, mais rien non plus dans les livres de médecine ou deux lignes et c’était tout. Les seules sources d’informations que j’avais à l’époque, c’était le pédiatre et mon cousin. On me parlait d’« insuffisance surrénalienne », je n’ai appris le terme d’HCS que bien plus tard. Sur la feuille qu’il m’avait donnée en quittant le CHU, c’est « insuffisance surrénalienne » qui était écrit ! Et il m’avait donné une carte avec cette mention, à porter toujours avec nous. Certes, ils avaient parlé d’un stade d’ambiguïté de grade 3 sur l’échelle de Prader, mais ça ne me parlait pas. Ils parlaient aussi de la 21-hydroxylase, mais ça ne m’en disait pas plus. On avait un très bon contact avec le pédiatre, mais c’était parole d’évangile : on n’avait pas d’autre moyen de connaître la maladie.

Ensuite, en janvier 1986, quand ma fille a eu un peu plus de deux ans, elle a été opérée pour bien séparer l’urètre du vagin puisque jusqu’alors, ils se rejoignaient à trois centimètres à l’intérieur. Le chirurgien nous a dit qu’après la puberté, il faudrait qu’on lui représente Mathilde pour savoir si tout allait bien ou s’il y avait besoin d’une nouvelle opération (c’est ce qu’on a fait quand elle a eu quinze ans, mais tout allait bien).

On n’avait aucun repère, on ne savait pas à qui poser des questions. On ne savait pas ce qui était lié à la maladie et ce qui relevait de problèmes communs à tous les enfants. On était tout le temps en train de la scruter, de la regarder, surtout dans la petite enfance. On était seuls face à la maladie. En fait, les gens ne savent pas que les surrénales produisent des androgènes et donc que les femmes en produisent aussi. Donc, on ne comprend pas, quand il y a ambiguïté sexuelle, à quoi c’est dû, pourquoi… Ce n’est qu’en 1983 que j’ai appris à quoi servaient les surrénales, avant j’en avais tout juste entendu parler. On n’a jamais connu d’autres personnes concernées par cette maladie jusqu’aux 17 ans de ma fille, en 2000, quand on a eu Internet. Mathilde a alors cherché d’autres personnes atteintes de HCS et elle a découvert une association de personnes touchées par l’HCS.

L’ambiguïté sexuelle n’est pas forcément quelque chose de très noir. Je ne pense pas que Mathilde ait été perturbée par tout cela. Elle n’a jamais posé de questions avant l’opération. Elle ne se sent absolument pas intersexuée. Aujourd’hui, elle est très féminine, elle n’a aucun signe de virilisation. Elle se considère comme femme.

Mathilde : — Oui, je suis une femme, point barre. Et je pense avoir la vie sentimentale et sexuelle d’une informaticienne timide. Il fut un temps où j’avais quelques craintes concernant mon opération, mais c’est passé. Je remercie mes parents de m’avoir fait opérer et je ne comprends pas les mouvements qui sont contre les opérations. Laisseriez-vous votre enfant non opéré avec le choix à l’adolescence ? Laisser le choix de quoi à l’adolescence ? Les chromosomes sont XX, l’enfant est donc une fille… Je ne vois même pas pourquoi certains se posent la question. Si on attend l’adolescence, la petite fille va peut-être se sentir gênée toute son enfance vis-à-vis des autres enfants qui ne manqueront pas de se moquer d’elle s’ils apprennent sa situation. De plus, elle risque de se poser des questions sur sa sexualité avant l’heure. Il y a déjà assez de choses à se préoccuper quand on est ado et même par la suite. Je vais être vulgaire, mais ces mouvements sont des sales cons…

Sylvie et sa fille Emma 4

À l’échographie, on m’avait dit que j’avais un petit garçon. Ce n’est qu’à la naissance que j’ai appris que j’avais une petite fille, mais avec une HCS.

La problématique de l’ambiguïté sexuelle est traitée très tôt et de façon assez catégorique de la part des médecins. Moi, on est venu me voir, on m’a expliqué ce qu’était l’HCS, qu’Emma avait été bombardée de testostérone in utero, qu’elle était virilisée au grade 5, que ses organes génitaux externes étaient plus ou moins semblables à ceux d’un garçon et qu’une opération devait être programmée.

Par rapport aux soucis liés au dysfonctionnement des surrénales et au risque pour la vie du bébé, l’ambiguïté sexuelle, c’est bagatelle. C’est juste une correction. Emma a été opérée à l’âge de trois mois et demi. Et cela a été un soulagement : elle était elle, c’était magnifique. L’opération est magnifique.

Aujourd’hui, à partir du moment où il y a un caryotype* féminin mais une virilisation, ils opèrent dans les trois à six premiers mois de la vie. La petite fille ne va donc pas voir de différence entre ses organes génitaux externes et ceux des autres filles. On a la petite fille au complet très tôt. Aux États-Unis, il y a un débat sur le fait qu’il faudrait laisser aux enfants le choix ultérieur de leur sexe, mais le caryotype est féminin, donc c’est une petite fille : l’opération sert à finaliser.

Aujourd’hui, Emma a quatre ans et elle ne pose jamais de question. Mais je lui en parlerai le jour où elle m’en posera. Elle sait qu’elle a une insuffisance rénale mais elle ne l’a jamais liée à une ambiguïté sexuelle. C’est pas de l’intersexuation, c’est une ambiguïté sexuelle à la naissance et ça n’impacte pas sur le psychisme. Pour moi, l’intersexuation, c’est un désaccord entre le psychisme et le corps.

[1] Anne et Zoé vivent en Belgique. Zoé est née en 2002.

[2] Mathilde est née en 1983.

[3] Cette échelle est utilisée par le milieu médical pour estimer la « virilisation » des organes génitaux externes. Elle va de un (le minimum) à cinq (le maximum).

[4] Emma est née en 2004.

FEMMES XY

Il semble évident à la plupart d’entre nous que les hommes sont XY et que les femmes sont XX. C’est ce que nous avons appris à l’école. Nous avons vingt-trois paires de chromosomes, la vingt-troisième réunissant les deux chromosomes sexuels : deux X pour les femmes, un X et un Y pour les hommes. Or, c’est une simplification abusive. Il existe des hommes XX et des femmes XY. Ce sont elles qui nous intéressent ici.

Mais comment peut-on être une femme en ayant une formule chromosomique XY ? Cela peut sembler fou et c’est absolument inconnu du grand public. Sans rentrer dans le détail des explications médicales, sur lesquelles je reviendrai dans la seconde partie, quelques éléments sont nécessaires à la compréhension des témoignages qui suivent. Ainsi, Juliette, Marianne, Hélène et Maude, dont je présente les histoires successivement, sont toutes atteintes du syndrome d’insensibilité complète aux androgènes, communément appelé le SIAC. Ce syndrome, congénital, explique que des individus d’apparence parfaitement féminine n’aient pas d’ovaires mais des testicules (à l’intérieur de leur corps), qu’elles n’aient pas non plus d’utérus ni de trompes de Fallope, et qu’elles aient un vagin très court. Ces femmes sont donc stériles.

Les pages qui suivent montreront que Juliette, Marianne, Maude, Hélène et son mari ne vivent pas ce syndrome de la même façon et ne le conçoivent pas dans les mêmes termes.

Le dernier témoignage de ce chapitre ne relève pas des mêmes explications médicales que les quatre autres. Ludivine est XY du point de vue chromosomique, mais elle n’a pas le même syndrome que Juliette, Marianne, Maude et Hélène, sans trop en savoir plus. Surtout, le choix de son sexe lui a été posé à l’adolescence.

Juliette 1

J’ai appris que j’avais le SIAC quand j’avais quinze ans. Mais en fait, je n’ai pas bien compris ce qu’on m’a dit ce jour-là. Je n’ai pas souvenir qu’on m’ait bien expliqué les choses : devant mes parents, c’était peut-être pas facile. Les médecins ont certainement dit la vérité mais sous des mots qui étaient flous et je me suis arrêtée au fait que je n’avais pas d’utérus et que je n’allais pas avoir d’enfant. Après, je me suis renseignée par moi-même et j’ai fait fausse route : je me suis retrouvée dans un autre syndrome, le MRKH 2 C’est en en parlant avec mon gynéco début 2008 que j’ai compris mon erreur. Il m’a dit que ce n’était pas mon syndrome, il m’a expliqué mon dossier médical pendant une heure, ce que j’avais et je me suis sentie éclairée, mais en même temps un peu seule. Il faut se redécouvrir soi-même : pendant trois ans, j’avais pensé MRKH et d’un coup, on me dit syndrome d’insensibilité aux androgènes.

Au début, on sent qu’on est une erreur, qu’un truc a été loupé. On est une femme et on n’est pas pareille que les autres femmes. On ne sait pas où on est. J’ai eu l’impression d’être un homme masqué. Pendant une période, j’ai eu du mal à mettre des robes : je me voyais comme un travesti. Je me suis même demandée si c’était normal que je sois avec un garçon puisque j’étais XY. Mais la question m’a juste effleurée et elle est très vite partie. Je me sens à 0 % garçon et aujourd’hui, c’est fini ça. Mais c’est difficile de se sentir féminine quand on sait qu’on est XY. C’est juste deux lettres, mais ça change beaucoup de choses. On nous élève dans l’idée que les garçons sont XY et que les filles sont XX. Les femmes XY, c’est tabou.

Donc, je ne sais plus trop si on peut dire qu’il y a des hommes et des femmes. Il y a des femmes XX qui ressemblent à des hommes et qui se comportent comme des hommes, alors que nous on est XY et que je ne serai jamais comme ça, comme elles. Je ne sais pas s’il y a une définition de l’homme et de la femme. Des filles qui naissent avec des testicules, ça peut sembler insensé. C’est pas quelque chose de normal, de naturel, enfin… en même temps, c’est la nature… Des gens pourront dire à raison qu’on n’est pas des hommes, et d’autres, à raison aussi, qu’on n’est pas des femmes. C’est trop discutable pour qu’on puisse répertorier.

Pour autant, il n’y aurait pas forcément une troisième catégorie, car il y a énormément de différences de syndromes et un troisième sexe ne suffirait pas ! Il n’y a pas de troisième sexe : il y a autant de sexes que de syndromes, mais pas non plus autant de sexes que d’individus.

Si on me demande si je suis femme, je réponds « oui » mais en pensant à mon syndrome, donc une femme avec une différence, avec une variante. On est élevée à être une femme, mais si on m’avait élevée en me disant que je suis une « femme SIAC », je dirais que je suis une « femme SIAC ».

Peut-être un jour les gens sauront ce qu’est la femme XY et ce sera un sujet anodin, mais pour le moment, c’est pas envisageable. On est si peu : quel intérêt de parler de ça ? Tant que ça les touche pas, les gens ne s’y intéressent pas et c’est normal : je ne m’y serais jamais intéressée si je n’avais pas été concernée. Aujourd’hui, je me sens proche des femmes qui sont comme moi, celles qui ont le même syndrome. J’ai besoin de retrouver ces femmes comme moi. Je ne peux pas en parler en société. Je ressens que je ne peux pas en parler ouvertement avec n’importe qui. J’ai la sensation que les gens ne comprendraient pas. Les gens nous voient comme des filles et leur dire ça, ça les perturberait. Ils ne sauraient pas comment nous considérer, peut-être même comment s’adresser à nous.

Mais, le plus dur, c’est de ne pas pouvoir avoir d’enfants. Il n’y a pas de jour où je ne pense pas aux enfants et je ne peux pas en parler à des personnes de mon âge, parce qu’une fille normale ne se pose pas cette question. Je pense tous les jours à ce que je vais faire de ma vie sentimentale et familiale. Qu’est-ce qui m’attend ? Le plus perturbant, après s’être sentie anormale, c’est de sentir la difficulté qui nous attend, de voir les filles enceintes. Je ne sais pas comment je vais supporter cette difficulté. Ma petite sœur est comme moi, atteinte de ce syndrome. On est toutes les deux dans le même cas et je me sentirais très isolée si elle avait des règles, si elle pouvait avoir des enfants. Comme elle est plus jeune que moi, que j’en sais plus qu’elle, je réponds à ses questions. J’en parle beaucoup avec elle et on a créé un blog. Mais en famille, c’est encore un sujet assez tabou. Pendant plusieurs années, mes parents n’ont pas réussi à nous en parler. Ils culpabilisent beaucoup : leurs deux enfants sont atteints et je ne sais pas s’il savent ce que je sais.

Marianne 3

Étant née dans une famille extrêmement pauvre où le médical n’était pas la priorité, je suis restée avec la double hernie typique des femmes XY 4 jusqu’à l’âge de quatre ans, âge où je suis tombée dans le coma. Mais comme je n’avais aucune ambiguïté physique ou génitale, le deuxième avertissement n’a été qu’à la puberté. J’ai attendu d’avoir des règles pendant très longtemps et je n’ai consulté que tardivement, à 18 ans : j’avais une aménorrhée* primaire. On m’a fait un frottis buccal pour faire une recherche de caryotype, qui s’est avéré XY. Mais le médecin ne m’en a absolument pas parlé : une espèce de honte entourait le sujet. Ce n’est que bien plus tard que j’ai appris que j’étais XY, vers 39-40 ans. La gynécologue que je fréquentais alors ne voulait pas aborder le sujet. Un jour, je lui ai arraché mon dossier des mains et c’est là que j’ai vu la mention « XY ». J’ai alors demandé des renseignements à ma nièce qui faisait des études de médecine, mais comme on ne parlait pas de ce genre de choses dans la famille, elle m’a tendu son manuel de médecine en me disant que je trouverais là-dedans les informations que je cherchais. Et c’est là que j’ai vu que j’étais atteinte de ce que l’on appelait alors le « testicule féminisant » 5. Quand j’ai appris cela, ça m’a foutu une gifle.

Pour moi, il y avait deux choses difficiles à gérer face à cela : d’une part, la stérilité, mais avant cela, le caryotype XY. Je ne sais pas trop expliquer pourquoi, mais il y avait une ambiguïté : l’absence de règles, ma grande taille aussi, car il faut savoir que j’ai grandi après la puberté. À 17 ans, je faisais 1m77, ce qui était dû à la croissance normale à cet âge, mais j’ai continué à grandir et à 25 ans, je faisais 1m85 !

Il faut aussi savoir que chez nous, la puberté n’a pas entraîné le remue-ménage qu’il y a chez la plupart des autres filles, et ce alors que la poitrine se développe, que les hanches se dessinent, que le corps évolue.

Après cette révélation, j’ai laissé passer un peu l’orage. Mais, à 43 ans, j’ai décidé de faire une gonadectomie 6. Mon mari craignait que cela ne me change physiquement et psychologiquement. Mais pour moi, voir que mon taux de testostérone était aussi élevé qu’il l’était, c’était incompatible avec le fait d’être une femme. Cette testostérone était insupportable.

Après l’opération, je me suis retrouvée dans la situation d’une femme ménopausée avec les bouffées de chaleur, les sécheresses buccales et vaginales, les troubles du sommeil et de la digestion, d’où un traitement hormonal de substitution, comme n’importe quelle femme ménopausée.

On a du mal à distinguer ce que m’ont apporté physiquement, sur le plan de l’apparence, mon père et ma mère, et ce que m’a apporté le syndrome. Quand je me regarde dans une glace, je cherche l’homme que j’aurais dû être. Mais je sais bien que c’est dangereux psychologiquement, car j’ai tout d’une femme.

En même temps, ça ne me dérange pas d’utiliser le terme d’intersexuation, parce que pour moi, cela désigne une personne dont le phénotype ne correspond pas au caryotype 7. Et je suis parfaitement féminine. Par contre, je refuse le terme de « testicule féminisant », ça je ne veux pas en entendre parler, c’est vraiment indélicat au niveau psychologique. On ne veut pas non plus de « pseudo-hermaphrodisme masculin » parce que c’est vraiment troublant pour une jeune fille en pleine puberté de s’entendre dire qu’elle est « pseudo-hermaphrodite masculine ».

En 2004, j’ai créé une association pour permettre aux femmes XY concernées par ce syndrome de trouver des renseignements et de se réunir, car c’est très important pour ces femmes de se retrouver et de regarder comment le syndrome a travaillé sur les autres. Et je suis très déçue quand je vois les autres, car je trouve que chez moi il a fait des ravages, alors que certaines femmes XY sont d’une beauté époustouflante et j’ai parfois du mal à imaginer qu’elles soient XY et intersexuées. Je remarque aussi que parmi toutes les femmes que je suis amenée à rencontrer, il y a pas mal de femmes homosexuelles, mais je n’en tire aucune conclusion hâtive par rapport à un caryotype XY ou à une masculinisation partielle.

Au bout d’un moment, ces femmes n’éprouvent plus le besoin de venir à l’association, de participer aux réunions, elles en ont fait le tour. Comme il n’y a pas de masculinisation, elles n’éprouvent plus le besoin d’en parler. Quant à la stérilité, on se dit que des hommes et des femmes traditionnels en souffrent aussi ! Mais ce que j’espère, c’est qu’un jour, il n’y ait plus de honte autour du vingt-troisième chromosome.

Hélène et son mari 8

Hélène : — Pour moi, s’est posée la question suivante : suis-je un homme comme les gènes me l’indiquent, ou suis-je une femme comme mon corps me le montre ? La question du sexe s’est posée à partir du jour où l’on m’a annoncé ma pathologie. Élevée tranquillement comme une petite fille, la révélation fut pour moi une grande source d’instabilité. Le sujet ayant été tabou jusqu’à mes douze ans, l’annonce fut un choc et il m’a fallu des années pour accuser le coup. Je faisais des rêves où je me transposais dans le corps d’un garçon, où j’étais à la fois homme et femme ou alors au contraire complètement asexué. Je n’ai commencé à me sentir femme physiquement qu’à partir du moment où mon corps a changé grâce au traitement hormonal. Et je me suis sentie femme à partir du moment où j’ai été aimée comme une femme. Mais le passage à l’acte a connu bien évidemment quelques complications.

D’abord d’ordre psychologique, les complications liées au regard de l’autre et aux complexes ont été une étape difficile dans ma vie. Va-t-il le remarquer ? Y a-t-il une telle différence ? Dois-je lui dire ? Dois-je mentir ?

D’un point de vue physique. Les différences physiques induites par le SIAC m’ont posé problème. C’est la question de se sentir bien dans sa peau. La taille, la pilosité… Ce n’est toutefois pas le problème exclusif des femmes SIA. L’obésité, une vilaine cicatrice, une petite taille posent les mêmes problèmes à d’autres femmes.

D’un point de vue « mécanique », les organes génitaux internes ne se sont pas constitués de la même façon. Outre l’absence d’ovaires et d’utérus, le vrai problème dans l’acte amoureux est la taille du vagin. À ce niveau, nous sommes toutes différentes. Certaines femmes ont eu besoin d’une intervention chirurgicale, d’autres d’un travail mécanique pour permettre à leur vagin d’avoir une taille raisonnable. Dans mon cas, ce fut la deuxième option. Je dois dire, moins désagréable que la première… Cela a donc fait partie intégrante de la découverte de mon corps et de ma sexualité. Toutefois, quand l’acte amoureux a impliqué un partenaire, s’est posée la question du partenaire le plus adapté, adéquat à ma morphologie. Je précise que je n’ai pas choisi mon mari sur ce critère en particulier, il n’en reste pas moins que sur le choix de mes premiers partenaires, il m’arrivait souvent de rompre pour cause de non compatibilité…

J’ai eu la grande chance que mon mari soit infirmier. Je ne lui ai pas parlé tout de suite de mon problème. Alors que nous étions amis, il savait déjà que je ne pouvais pas avoir d’enfants. Il connaissait l’explication que je donnais à tout le monde : une infertilité due à un kyste cancérigène qu’il avait fallu m’enlever quand j’étais petite. Quand nous nous sommes mis ensemble, très vite nous avons su que ça deviendrait une histoire sérieuse. De ce fait, il fallait que je lui explique. Les explications ont été progressives. Chaque fois que nous en discutions, je donnais des éléments supplémentaires. Je laissais entrevoir le caryotype XY sans totalement l’aborder jusqu’à ce que finalement cela coule de source. Et maintenant nous en parlons sans tabou.

Dès que j’ai appris mon problème, j’ai su que je n’aurai pas d’enfants naturellement. Cela ne m’a jamais posé problème. Je ne considère pas que la filiation naturelle soit la plus importante ou qu’elle soit nécessaire pour avoir des enfants. Pour moi, l’adoption est un moyen comme un autre. J’ai toujours voulu être mère, je m’en suis toujours sentie la capacité. Quand mon mari et moi nous sommes installés, nous en avons beaucoup parlé. Nous savions dès le départ qu’il fallait passer par l’adoption. Et nous savions combien ce serait difficile. Nous sommes mariés depuis 2006 et nous avons posé notre demande d’agrément en novembre 2007. Nous arrivons sur la fin des démarches. Le contexte actuel étant ce qu’il est, avoir un enfant par l’adoption est source de très grandes frustrations. C’est un problème supplémentaire à gérer dans le couple et dans la vie.

En ce qui concerne le corps médical, mon point de vue est partagé. Je pense actuellement que les professeurs qui m’ont prise en charge à l’adolescence étaient de bons professionnels et que grâce à eux, à l’âge de seize ans, les choses sont rentrées dans l’ordre. Que ce soit le spécialiste en médecine interne où le chirurgien gynécologue, ils ont tous les deux fait de leur mieux pour me permettre d’appréhender la situation sans prise de tête et sans me prendre pour une extraterrestre. Ils ont été clairs, compréhensifs, et n’ont jamais mis en doute ma féminité. Au contraire, les médecins qui m’ont pris en charge alors que j’étais bébé, étaient bien mal informés et ont traumatisé mes parents à vie. Ma mère, déstabilisée et fragilisée par la situation, est tombée en dépression grave et a mis fin à ses jours quand j’avais deux ans, en 1981. La pathologie a été présentée comme un manquement de la part de mes parents, une erreur génétique dont la faute appartenait à ma mère et qui avait créé un monstre.

Je pense qu’il y a de bons et de mauvais médecins. De plus, à l’époque, la médecine n’avait pas vocation à tenir compte de l’aspect psychologique des choses. Les praticiens, très terre à terre, allaient droit au but sans se poser la question des conséquences de leurs paroles.

À l’heure actuelle, le problème est méconnu. Peu de médecins connaissent vraiment le syndrome. Il est souvent assimilé à d’autres syndromes tel que le Turner, le syndrome de Maurice… Ils mettent tout dans le même sac. Le terme de « testicules féminisant » est encore, à mon sens, bien trop employé. Il faudrait le remplacer par « gène féminisant ». Le terme « intersexualité », lui, ne tient pas compte des réalités de cette pathologie. De plus inter-sexualité peut se comprendre comme : entre deux sexualités. Je préfère ainsi le terme inter-sexuation qui est bien plus correct : entre deux sexes. Toutefois, le terme SIAC est à mon sens plus neutre. C’est un sigle auquel on attache le sens que l’on veut et qui n’a pas de sens propre.

Par ailleurs, les conséquences sur la vie d’adulte sont peu connues. On connaît simplement ceux qui sont liés à la ménopause comme l’ostéoporose. Mais rien sur les effets de l’insensibilité aux androgènes. Je trouve regrettable qu’il n’y ait pas un rapprochement des dossiers médicaux pour voir s’il n’y a pas des problèmes spécifiques.

Le commun, lui aussi, ne connaît que très peu cette pathologie. Le peu de fois où j’ai essayé de l’expliquer, les gens ont pris peur. Dès que cela implique une certaine forme de sexualité, les tabous rendent l’appréciation de ce genre de problème très subjective. Mis à part ma famille et mes amis proches, je ne le dis plus à personne. Il faut une certaine connaissance des sciences et de la médecine pour pouvoir comprendre le problème. Voilà pourquoi il est souvent assimilé à la transsexualité. Mais il s’agit de bien marquer la différence entre intersexualité et transsexualité. Je n’aime pas qu’on les associe.

Le transsexuel est un individu normalement constitué au niveau du sexe, mais qui est en opposition avec celui-ci. Il se considère émotionnellement, psychiquement du sexe opposé. À l’inverse, l’intersexué n’est pas forcément en désaccord avec son sexe mais c’est simplement que la bivalence biologique l’oblige à réfléchir à sa condition sexuelle. Un individu intersexuel peut très bien s’il est en désaccord avec son phénotype vouloir changer de sexe : il s’agira à la fois d’intersexualité et de transsexualité.

Le mari d’Hélène : — J’ai appris l’existence du SIAC lors de mes premières discussions avec mon épouse. Notre relation a commencé par une amitié complice, qui s’est muée en amour depuis. L’importance quant au caryotype de ma femme ne m’a jamais touché : qu’elle soit XY ou XX, elle est incontestablement femme, et je n’ai jamais eu de doute à ce sujet. On ne peut pas vraiment parler d’anomalie physique, mais plus de particularités qui n’ont rien de spécifique à un quelconque état pathologique.

La seule composante de cette maladie qui aurait pu me toucher est la stérilité de mon épouse, mais là encore, je savais de quoi il retournait avant même que nous ne soyons ensemble, et le principe de l’adoption ne m’a jamais dérangé.

Tout cela pour dire que le Syndrome d’Insensibilité aux Androgènes est transparent à mes yeux et qu’il ne pose aucun problème au sein de notre relation.

Maude 9

À l’âge de dix-huit ans, je n’avais toujours pas de règles. Le gynéco a donc fait un examen et il a vu qu’il n’y avait pas de col de l’utérus. Il avait l’air très inquiet, mais n’a pas voulu m’en dire plus et m’a prescrit d’autres examens. Mais à dix-huit ans, on n’est pas bête : s’il n’y a pas de col de l’utérus, c’est qu’il n’y a pas d’utérus. J’ai compris que je ne pourrais jamais avoir d’enfant. Mais comme je ne savais pas à quoi c’était lié, j’ai été faire une échographie. Chez un autre gynéco, car le premier, je n’avais pas envie de le revoir !

Là, ils ont constaté que je n’avais pas d’utérus et ils m’ont demandé de faire un caryotype. J’ai attendu un peu, car je craignais le pire : j’avais fait des études médico-sociales, donc je connaissais tout ça et je pressentais ce XY. Le pire est donc arrivé. Le gynéco me l’a annoncé de façon très brutale et m’a renvoyée sur un généticien. Je suis sortie en larmes : l’idée m’avait bien traversé l’esprit, mais je pensais pas que ça pouvait arriver.

J’ai attendu quelques mois avant de voir le généticien. Il a émis l’hypothèse d’un SIAC, ce qu’il a confirmé après d’autres examens. Il a voulu me rassurer en me disant que j’étais féminine, que certaines femmes XY avaient été mannequins ou stars de cinéma. C’était presque trop, énervant en fait. Déjà en tant qu’adolescente, ne pas avoir de règles, c’était difficile, il fallait mentir devant les autres, mais se découvrir XY, c’est encore plein de questions. Le phénotype est féminin mais le caryotype est masculin, alors mon cerveau, il est féminin ou masculin ?

En plus, il a fallu que je me fasse enlever les gonades* pour éviter une dégénérescence et un cancer. Il a fallu prendre un arrêt maladie et retomber dans le mensonge, parce que j’habite dans une petite commune et que tout se sait. J’ai vécu tout ça comme une injustice, peut-être d’autant plus que j’ai vécu ça toute seule. Seule ma sœur m’a soutenue. Mon père n’est toujours pas au courant et ma mère se sent coupable, donc elle fait un rejet : le sujet est tabou et elle n’a pas voulu que j’en parle à la famille. Donc, à un moment, je me suis dit : « Ce qui ne nous tue pas nous enrichit. » Ç’a été ma phrase pendant toute cette période. J’ai décidé d’assumer tout toute seule, de déranger personne.

L’opération, j’y suis allée seule en voiture, j’en suis revenue seule, et là-bas trois jours toute seule pour se faire enlever ce qui aurait pu devenir l’emblème de ma féminité ou de ma masculinité. Cette opération a été très, très dure. Je me suis sentie humiliée. Déjà que c’est difficile d’accepter son corps comme ça, mais au moment de l’opération, on est toute nue devant tout le monde, à poil, notamment quand ils ont voulu me poser une sonde urinaire qui ne passait pas. Et après, voilà, c’est fini, il n’y a plus rien à faire. Sauf un traitement hormonal qui n’est pas évident, parce qu’en fait, c’est la ménopause avant l’heure et cette prise d’hormones, j’aurais tellement préféré que ce soit la pilule.

Tout ça, je le vis comme une injustice. On est confronté à plein de choses tous les jours : le deuil de ne pas avoir d’enfant, l’impression d’être à l’écart, de ne pas se sentir compris. Je ne me sens jamais sur la même longueur d’ondes que les autres femmes. J’hésite à m’engager.

Mon premier rapport sexuel, c’était à l’âge de vingt ans. Avant, je ne me sentais pas capable de le faire, puisque je n’étais pas réglée. Et puis, avec la maladie, on n’a pas de pilosité. Quand on veut plaire à un homme, on veut se sentir femme et en fait, on aurait dû être un petit garçon à la naissance. Mais on a résisté aux androgènes et on est très féminine, on nous l’a bien répété !

Sur les trois partenaires que j’ai eus en sept ans, je n’en ai parlé qu’une fois. Je ne peux pas demander à quelqu’un de renoncer à un enfant naturel. C’est toujours un problème dans la relation à l’autre et là, on sent vraiment l’injustice. Alors, on se dit que c’est comme ça, qu’on fait avec, qu’on est un peu exceptionnel et que ce qui est rare a de la valeur. Et puis, il y a le travail, auprès d’enfants dans une école maternelle. Je crois que j’ai eu besoin de me tourner vers d’autres personnes que moi-même, parce que sinon, c’était peut-être un peu trop compliqué.

Ludivine 10

Il n’y a pas eu de signe extérieur avant l’âge de treize ans. Mais à ce moment-là, la voix était très très grave : c’était un signe. Et puis, j’étais plate et dans la rue, tout le monde me demandait si j’étais un gars ou une fille. Ma puberté n’était pas normale, on a donc été consulter. Mais le gynéco de ville que j’ai été voir a eu des mots assez crus dans la manière d’annoncer le problème. J’ai fait une série d’analyses, un caryotype. Le problème a été ciblé et on m’a demandé si je voulais rester une fille ou devenir un gars ! Mais j’étais une femme, j’avais une personnalité féminine. J’étais déjà une personne sociale, avec une famille et des amis. La question ne se posait pas ! Et puis, c’était plus simple, et sexuellement, on m’a dit que c’était mieux.

Il a fallu agir très rapidement parce que les hormones se déréglaient. Il y a eu quelques entretiens sur mon choix, et ensuite ça s’est fait dans les deux mois qui ont suivi, en 1999. On a fait les opérations nécessaires et du point de vue médical, j’ai été très bien prise en main. Mais du point de vue psy, je pense que cela a été catastrophique : alors que tout cela, ça laisse des petits traumatismes, le suivi était pas à la hauteur ; la psy, en milieu hospitalier, n’était pas formée. Pendant deux ans, je suis retournée la voir toutes les semaines, puis une semaine sur deux, mais je n’imaginais pas comment une personne extérieure pouvait m’aider. L’aide la plus important que j’ai reçue, c’est en allant dans une association : rencontrer d’autres femmes qui ont le même caryotype, c’est quelque chose ! On a toutes les mêmes doutes, les mêmes questions. Mais elles n’ont pas le même syndrome que moi, donc là, je me sens encore toute seule.

Avec mon père, on n’en parle pas. Ma mère, elle, est prête à m’écouter et à en parler, mais elle voit pas ce qu’elle peut faire, et ma sœur, qui a eu peur pour elle un moment, se demande comment je peux réagir à chaque moment de la vie. Donc, la famille, c’est pas idéal. Autrement, j’ai fait plusieurs fois l’expérience d’en parler avec des amis, et soit j’ai perdu le contact rapidement avec eux, soit, comme avec ma sœur, il faut que ce soit moi qui en parle et moi, je vais pas en parler n’importe comment. Donc le problème est ignoré, enterré : j’en arrive même à me demander si je l’ai dit à telle ou telle personne.

Personne ne peut l’imaginer s’il ne l’a pas vécu. Donc, je vois pas comment quelqu’un pourrait m’aider et du point de vue sentimental, c’est horrible : comment trouver un copain ? Comment annoncer la nouvelle ? Est-ce qu’il faut le faire ? C’est pas la charrue avant les bœufs, c’est un tank avant les bœufs !

Il y a des trucs qui ne se disent pas au début, mais moi, par honnêteté, je suis obligée de les aborder dès le départ, et puis on n’est jamais sûre que ça va marcher sexuellement, sans parler de l’aspect psy. Pour avoir un partenaire très stable, il faut qu’il se pose les mêmes questions que celles que je me suis posées en apprenant le problème. Il faut qu’il comprenne et accepte des choses difficiles : être une femme en étant XY, ne pas pouvoir avoir d’enfants.

Moi, je l’accepte parce qu’il y a pas d’autre choix. Mais quand on apprend à treize-quinze ans, qu’on ne peut pas avoir d’enfants, tout s’écroule et il faut tout reconstruire, penser à d’autres façons d’avoir des enfants. Maintenant, je vois que sexuellement ça peut aller, que sentimentalement il y a des pistes à explorer, que je pourrai être maman bientôt, du moins j’espère. J’ai eu des petits copains et c’est toujours passé. Mais à treize ans, j’avais du mal à imaginer qu’un avenir normal était envisageable. En fait, j’osais pas imaginer de vieillir seule, isolée, avec juste le boulot.

On n’a aucun modèle : toutes les petites filles ont un modèle de fille, les petits garçons un modèle de garçon, et nous rien. Au moment de l’opération, ça m’aurait fait du bien de rencontrer une femme XY de trente ans qui aurait passé certaines étapes, parce qu’il y a pas que le blanc et le noir, XX et XY : il y a plein de gris entre le noir et le blanc. Et il y a beaucoup de travail personnel à faire.

[1] Juliette est née en 1989.

[2] Le syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) se caractérise par une absence congénitale de vagin et d’utérus (d’où la confusion de Juliette avec le SIAC) mais par la présence de trompes et d’ovaires (à la différence du SIAC).

[3] Marianne est née en 1949.

[4] Cette double hernie est symptomatique de la présence de testicules.

[5] Cette expression, stigmatisante et impropre scientifiquement, a généralement laissé place à la désignation actuelle de syndrome d’insensibilité aux androgènes.

[6] Ici, une extraction des testicules.

[7] Autrement dit, une personne dont l’apparence extérieure (le phénotype) ne correspond pas à ce qu’on attendrait au vu de ses chromosomes (le caryotype).

[8] Hélène est née en 1979.

[9] Maude est née en 1981.

[10] Ludivine est née en 1984.

LES MÉDECINS FACE AUX TRAITEMENTS

Les médecins ne sont pas extrêmement diserts sur le traitement de ce qu’ils appellent les « désordres du développement sexuel ». Très peu acceptent d’en parler. Ils y mettent en général beaucoup de réserves. Une certaine suspicion à l’égard de leur interlocuteur peut même exister. Cela se comprend. Sans être forcément tabou, le sujet est extrêmement délicat et parler de ses patients appelle quelques précautions.

Probablement aussi qu’au-delà de cette intimité des personnes qu’ils traitent, c’est à leur propre intimité, sexuelle, affective, que les médecins se confrontent. Évoquer son travail de chirurgien, d’endocrinologue ou de pédiatre revient alors à se livrer, un peu, et ce n’est pas ce que l’on demande généralement à un praticien. Une certaine pudeur empêche de parler de soi quand on est habitué à s’occuper des autres.

La littérature médicale consacrée aux variations de l’appareil génital est donc bien silencieuse sur le ressenti des médecins spécialistes de ces questions. Peu de place est faite au doute, au questionnement, aux remises en cause. Il est alors d’autant plus tentant de s’y intéresser. J’ai rassemblé ici les témoignages de quatre médecins spécialistes du sujet. Le traitement médical des « désordres du développement sexuel », sur lequel je reviendrai plus tard, constitue bien sûr la toile de fond de ces entretiens. Mais il s’agit avant tout de lire, parfois entre les lignes, les réflexions personnelles de ces médecins, leurs positions éthiques, leur façon de vivre ces opérations ou leurs arguments pour les refuser, l’angoisse ou l’incertitude qui parfois les rattrape et peut les faire changer d’avis.

Une endocrinologue pédiatre

Il s’agit de décisions graves, mais ceux qui viennent me voir aujourd’hui, alors qu’ils ne sont plus en âge pédiatrique, sont globalement satisfaits. Je dirais que, du point de vue phénotypique, 70 % d’entre eux sont satisfaits. Par contre, la satisfaction sexuelle est moindre. Pour moi, c’est important d’avoir des nouvelles de ces patients : ils me nourrissent de ce qu’ils vivent pour ceux que je vais avoir à prendre en charge dans le futur.

Face à un désordre du développement sexuel, il y a parfois une totale incompréhension du phénomène. Dans 20 % des cas, il y a des interrogations. Dès lors, le choix du sexe d’élevage est compliqué. On essaie de faire le moins mal possible, mais on est loin d’être sûr de nous. On prend la décision qui, je dirais, n’est pas forcément la meilleure, mais la moins pire. Donc, il faut admettre que le médecin ne sait que ce qu’il sait maintenant ! Il faut faire preuve d’humilité et ça, ça devrait faire partie de la réflexion dans les collèges de décision. Est-ce qu’il faut exprimer ce bémol devant les familles ? Certainement pas ! Ce serait trop compliqué. Cela peut jeter un voile sur leur propre réflexion. Mais entre nous, ça doit transparaître. On n’est pas tout-puissant. Il ne faut pas être péremptoire.

Peut-être que ça n’apparaît pas assez dans la littérature médicale sur le sujet. On ne dit pas que les médecins peuvent avoir des difficultés à vivre ces situations-là. On peut passer des nuits blanches à savoir si on a pris la bonne décision. Mais c’est un stress positif et ça nous pousse à aller plus loin dans la réflexion intellectuelle.

Je ne sais pas s’il y a deux sexes, ça dépend de la définition qu’on donne : génotypique, phénotypique ou sociale. J’espère que j’arrive à faire cohabiter ces éléments sans porter de jugements de valeur. C’est pour ça que je suis contre les cases à cocher « homme/femme ». Quel est l’intérêt au niveau administratif de savoir si la personne est un homme ou une femme ? Puisqu’on est théoriquement égaux, c’est discriminatoire (et même si on est bien défini). Pour moi, c’est l’extrême de la liberté que de ne pas avoir à se définir à ce niveau-là. On aurait peut-être moins de difficultés à gérer ces situations si on commençait par là, si on laissait de côté cet aspect binaire de la définition. Il n’en resterait pas moins que l’on ferait des opérations, mais il n’y aurait plus la pression administrative pour définir l’enfant.

Un chirurgien pédiatre

Dans notre CHU, l’attitude est claire : nous n’intervenons chirurgicalement que lorsque cela est nécessaire pour le nouveau-né ou le nourrisson. Nous ne commettons pas d’opérations normalisatrices chez le petit nourrisson qui ne pourrait pas participer à la décision. Personnellement, cela fait cinq, six ans que j’ai changé d’avis. Mais quand j’ai repris ce service au milieu des années 1990, j’avais déjà certains doutes. Il y a, d’abord, des considérations légales et éthiques : on ne peut plus justifier d’intervenir pour normaliser sans qu’un patient puisse participer à ces décisions. Il y a des raisons plus techniques : lorsqu’on intervient tôt, on a plus de problèmes par la suite, surtout pour les vaginoplasties, notamment avec les dilatateurs. Donc pourquoi faire une intervention chirurgicale techniquement difficile chez un petit enfant alors qu’on peut le faire plus tard (avec plus de succès). En outre, la satisfaction des patients n’est pas bonne. Enfin, tous les groupes actifs d’intersexes nous montrent bien qu’on a été sur une très mauvaise voie pendant de longues années. On peut grandir avec des organes génitaux ambigus et on peut mal grandir avec des organes corrigés.

Un chirurgien viscéral

Les résultats des opérations ne sont jamais parfaits, la perfection anatomique et fonctionnelle est impossible. Le but des opérations est de mettre en conformité l’anatomie avec le sexe d’élevage choisi avec les parents. En effet, dans 80 % des cas, par les études génétiques et hormonales, on peut arriver à anticiper et à savoir dans quel sens la puberté aura lieu. Les outils, notamment génétiques, sont plus performants depuis quinze ans. Et d’ici cinq ans, on pourra voir par l’imagerie si le cerveau est plutôt masculinisé ou féminisé à la naissance, si le cerveau s’oriente plus dans un sens masculin ou féminin.

Il est envisageable de ne pas opérer. Dans mon équipe, c’est proposé à chaque fois aux parents. Mais c’est terrible de ne pas savoir dans quel sens l’enfant va se marquer. Les parents qui font ce choix-là reviennent au bout de six mois, un an. Si le garçon est imparfait, c’est possible. Mais si la fille est trop virilisée, les familles ne tiennent pas le coup. Les études montrent que les gens qui ont été opérés, rétrospectivement, préfèrent l’avoir été.

Un autre chirurgien viscéral

De manière générale, il faut être très nuancé dans ce domaine. L’objectif de ces opérations est avant tout fonctionnel ; secondairement, c’est de la chirurgie plastique. Le principal, c’est que les organes fonctionnent.

On se rend bien compte qu’on touche à quelque chose de primordial ; on s’occupe du futur, d’un futur dans quinze ans. C’est quelque chose de très intime, ça nécessite beaucoup de tact et de respect de la personne qu’on traite. C’est le côté un peu sacré de la sexualité. Donc, ce sont des décisions particulièrement difficiles. Mais je prends ça comme la difficulté du métier et le sujet n’est pas fixé. Il faut un questionnement permanent, car c’est un domaine en évolution grâce aux progrès techniques.

Questions/Réponses

PRÉSENTATION

Les témoignages de la première partie posent de façon récurrente plusieurs questions. J’en ai identifié huit, chacune appelant généralement la suivante et chacune faisant l’objet d’un chapitre de cette seconde partie.

Quel vocabulaire utiliser pour évoquer ces sujets ?

Comment expliquer ces organes génitaux atypiques ?

Comment sont-ils traités médicalement ?

Quelles conséquences sur l’identité des personnes concernées ?

Et sur leur vie de tous les jours ?

En quoi ces organes génitaux non-standards interrogent-ils la différence des sexes ?

En quoi renvoient-ils à un débat sur les notions d’humanité et de monstruosité ?

Enfin, quelles solutions proposer ?

QUEL VOCABULAIRE UTILISER ?

Le choix des mots a son importance. La plupart des témoignages de la première partie l’ont montré : chacun a sa propre réflexion sur le sujet. Chacun s’est posé les mêmes questions. Comment se présenter ? Comment se dire, à soi-même et aux autres ? Quel vocabulaire utiliser ? Avec quels sous-entendus, quelles connotations ? L’autre comprendra-t-il la même chose que moi quand j’utilise tel mot plutôt que tel autre ? Dois-je le lui expliquer ?

Évidemment, les réponses varient selon que l’on est médecin, parent, responsable associatif, intersexe ou femme XY, et que le langage soit ici source de vives réactions et d’argumentations infinies traduit la complexité autant que la sensibilité du sujet. Qu’a-t-on pu lire dans les pages précédentes ? Intersexe, intersexué, intersexuel, intergenre, hermaphrodite, pseudo-hermaphrodite, androgyne, neutre, auxquels s’ajoutent les expressions « ambiguïté génitale », « désordre du développement sexuel » et « troisième sexe ». Sans parler des pathologies et syndromes évoqués dans ces témoignages. Une quinzaine de termes au total ! De quoi avoir le tournis et se sentir perdu.

Cette profusion marque l’inachèvement du débat autour de questions conflictuelles. Mais elle le rend d’autant plus laborieux. Personne n’utilise le même langage, d’où un sentiment d’incompréhension plus ou moins général, une discussion difficile et un éclatement du vocabulaire qui en vient à rendre la réflexion presque aléatoire. Comment penser un sujet sans un langage clair et partagé par tous ?

Une mise au point s’impose donc, avant d’aller plus loin. Que veulent dire tous ces mots ? Que recouvrent-ils exactement ? Comment s’articulent-ils les uns aux autres ?

Hermaphrodite et pseudo-hermaphrodite

Hermaphrodite, c’est d’abord, historiquement, une légende. Elle nous est contée par le poète latin Ovide dans Les Métamorphoses 1. Fils du dieu Hermès et de la déesse Aphrodite, Hermaphrodite avait « un visage tel que son père aussi bien que sa mère pouvait s’y reconnaître et, du reste, c’est d’eux qu’il tient son nom ». À l’âge de quinze ans, un jour qu’il se baignait dans un « étang d’eau transparente jusqu’au fond », la nymphe Salmacis l’aborde, mais en vain. Le bel adolescent la repousse. Celle-ci se jette alors sur lui. Mais Hermaphrodite se refuse de nouveau, décuplant la colère de Salmacis qui s’écrie : « Tu peux bien te débattre, effronté, tu ne t’enfuiras pas ! Dieux, faites qu’il ne puisse jamais se séparer de moi, me séparer de lui. » Les dieux exaucent la prière de la nymphe : Salmacis et Hermaphrodite, le féminin et le masculin ne forment plus qu’un, unis dans le même corps. « Ils ne sont plus deux mais une forme double que l’on ne peut nommer fille ou garçon, ne semblant être ni l’un ni l’autre, mais l’un et l’autre », conclut Ovide.

De cette légende vient probablement que le terme hermaphrodite puisse avoir une connotation poétique et littéraire qui serait probablement restée au premier plan si le mot n’avait pas été récupéré par les médecins dans une acceptation stigmatisante, puisque renvoyant à une anomalie. L’hermaphrodite, c’est celui qui n’est ni homme, ni femme et à qui la société occidentale n’a jamais cru bon de faire une place digne de ce nom. Je reviendrai plus loin sur les différents traitements sociaux réservés aux hermaphrodites, mais, pour ce qui est de l’Europe depuis l’Antiquité gréco-romaine, la tendance générale est plutôt à l’ostracisme. L’hermaphrodite est vu comme une bizarrerie de l’espèce humaine, un peu inquiétante et qui, à ce titre, a pu être montré dans les foires, jusqu’au XXe siècle, pour l’édification des foules. On est dans le registre de la femme à barbe 2.

Il n’est donc pas étonnant qu’on l’ait retrouvé dans les travaux d’Isidore Geoffroy Saint-Hilaire, l’un des fondateurs de la tératologie moderne, autrement dit la science des monstres. Isidore Geoffroy Saint-Hilaire a publié dans les années 1830 son œuvre majeure : l’Histoire générale et particulière des anomalies de l’organisation chez l’homme et les animaux. Entre autres monstruosités, il y est question des hermaphrodites pour lesquels Isidore Geoffroy Saint-Hilaire présente une classification extrêmement élaborée, trop pour être présentée ici. Retenons simplement qu’il propose de qualifier certaines formes d’hermaphrodisme de masculin, féminin, neutre, mixte ou bisexuel selon le rapport mâle-femelle des organes génitaux. S’ils sont essentiellement mâles, on parlera d’hermaphrodisme masculin ; s’ils sont essentiellement femelles, d’hermaphrodisme féminin, etc 3.

À la même époque, un obstétricien écossais, James Young Simpson, surtout connu pour avoir été le premier à utiliser du chloroforme lors d’un accouchement, mais qui s’intéressait aussi à l’hermaphrodisme, propose de distinguer les vrais hermaphrodites des faux hermaphrodites. Cette idée se retrouve quelques décennies plus tard, en 1876, sous la plume d’un médecin allemand, Theodor Albrecht Klebs. Il remplace faux par pseudo et c’est ainsi qu’est né le triptyque « hermaphrodisme vrai » / « pseudo-hermaphrodisme féminin » / « pseudo-hermaphrodisme masculin » qui a servi au milieu médical jusqu’en 2005.

Que signifient ces trois expressions ? Pour définir si un individu est un vrai hermaphrodite, un pseudo-hermaphrodite masculin ou un pseudo-hermaphrodite féminin, on regarde les gonades, c’est-à-dire les ovaires ou les testicules.

Ce qui définit l’hermaphrodite vrai, c’est de ne pas avoir deux ovaires ou deux testicules. Il a un mélange des deux, soit quatre possibilités : un ovaire et un testicule, un ovaire et un ovotestis (c’est-à-dire une gonade où les tissus testiculaires et ovariens sont mélangés, d’où le terme d’ovotestis, ovo pour ovaire et testis pour testicule), un testicule et un ovotestis ou enfin deux ovotestes (pluriel d’ovotestis).

On parle, par contre, de pseudo-hermaphrodite masculin face à une personne qui a deux testicules (d’où le qualificatif de masculin) mais qui a des organes génitaux externes plus ou moins féminins. L’exemple type est le syndrome d’insensibilité complète aux androgènes, évoqué dans la première partie : il y a des testicules, mais un clitoris, des lèvres et un vagin (plus ou moins profond comme je l’ai dit), donc des organes génitaux féminins.

À l’inverse, le pseudo-hermaphrodite féminin a des ovaires (d’où le qualificatif de féminin) mais des organes génitaux externes plus ou moins masculins. C’est ce que nous avons vu plus haut avec l’hyperplasie congénitale des surrénales et les petites filles « virilisées » à la naissance.

Ainsi, la notion d’hermaphrodisme est restreinte à une infime partie de la population qui présente cette particularité d’avoir des gonades mixtes d’une façon ou d’une autre, tandis que tous les autres, que l’on aurait également pu qualifier d’hermaphrodites, car, après tout, ils présentent eux aussi un mélange atypique, se retrouvent qualifiés de pseudos. Ni mâles ou femelles, ni hermaphrodites, pseudos ! Comme l’ont souligné Guillaume et Marianne dans leur témoignage, l’utilisation du terme pseudo est extrêmement blessante. Vous n’êtes même pas une vraie anomalie, mais une pseudo-anomalie, autrement dit vraiment n’importe quoi.

La classification hermaphrodite/pseudo-hermaphrodite, créée par le monde scientifique, ne peut donc pas satisfaire les personnes concernées. Ces termes sont connotés beaucoup trop négativement pour que l’on puisse s’y identifier. Ils renvoient à une stigmatisation sociale et médicale difficilement supportable, sauf à vouloir retourner ce qui a pu apparaître comme une injure. Il s’agit alors de se réapproprier un mot jusqu’alors négativement connoté. C’est ce que fait Martine, qui préfère « hermaphrodite » à « intersexe » et ses dérivés.

Intersexuel, intersexué, intersexe, intergenre

Ces termes sont aujourd’hui rejetés par le milieu scientifique et adoptés par une partie du milieu associatif. Mais leur origine est, encore une fois, médicale. Le concept d’intersexualité est né avec Richard Goldschmidt (1878-1958), un généticien et embryologiste autrichien, qui s’est surtout fait remarquer pour sa théorie des « monstres prometteurs ». Mais il a également publié en 1917 un article intitulé « Intersexuality and the Endocrine Aspect of Sex » 4 dans le premier numéro de la revue Endocrinology 5. On peut dater de cette publication l’usage actuel du mot intersexualité. Mais le concept n’a pris son essor qu’avec le traitement médical de ces personnes aux États-Unis à partir des années 1950 (j’y reviendrai dans la chapitre suivant).

Le terme d’intersexualité pose un problème insurmontable. Hélène l’a souligné dans son témoignage : il évoque immédiatement la sexualité, alors que ce dont il est question c’est de la conformation, habituelle ou atypique, de l’appareil génital. L’intersexualité pourrait être entendue comme une forme de sexualité ou d’orientation sexuelle, probablement alors synonyme de bisexualité, entre homosexualité et hétérosexualité.

Intersexuation est étymologiquement bien plus juste. On y entend sexuation, qui fait référence à un processus physique de définition des organes génitaux, et inter qui renvoie à un état intermédiaire entre une sexuation mâle et une sexuation femelle. Intersexuation serait alors proche de ce que l’on a pu appeler une « ambiguïté génitale ». Dans son témoignage, Marianne considère que l’on pourrait également parler d’intersexuation quand il n’y a pas concordance entre le caryotype et le phénotype, autrement dit quand l’apparence extérieure (le phénotype) ne correspond pas à ce que l’on aurait pu attendre au vu des chromosomes (le caryotype). Ainsi, Marianne est parfaitement féminine alors qu’elle est XY. Il y a une discordance entre le sexe chromosomique et le sexe phénotypique, l’un est masculin, l’autre est féminin.

Cette discordance entre niveaux de sexe est parfois présentée comme la définition de l’intersexuation. Le problème est que l’on bute assez rapidement sur le nombre de niveaux de sexe à prendre en compte. S’il n’y avait que le sexe chromosomique et le sexe phénotypique, en clair les gènes et l’apparence extérieure, ce serait assez simple, le nombre de combinaisons relativement réduit et peu de gens seraient concernés. Mais à ces deux « sexes », il faut en ajouter au moins deux autres : le sexe gonadique (on l’a vu plus haut), autrement dit est-ce que la personne a des ovaires, des testicules ou des ovotestes, et le sexe hormonal. Les témoignages sur l’hyperplasie congénitale des surrénales soulignent que l’équilibre entre les différentes hormones joue un rôle fondamental dans la sexuation d’un individu. Deux personnes XX, avec des ovaires et une apparence féminine n’auront pas le même corps, pour peu que leurs hormones ne travaillent pas de la même façon. Elles peuvent bien avoir le même sexe chromosomique (XX), gonadique (des ovaires) et phénotypique (une apparence de femme), elles n’ont pas le même sexe hormonal. Elles n’auront pas, par exemple, le même système pileux. Et certaines pourront être jugées plus masculines, tout simplement parce qu’elles auront un peu de moustache. Là aussi, on peut considérer qu’il y a une discordance entre des niveaux de sexe, l’un (le sexe hormonal) étant plutôt masculin. Peut-on pour autant parler de personne intersexuée ?

Le problème devient complètement insoluble si l’on allonge, ce qui est tout à fait possible, la liste des niveaux de sexe. On peut prendre un exemple qui fera sourire : les pieds et les mains. Qui n’a pas dit d’untel ou d’unetelle qu’il ou elle a des mains de femmes ou des pieds de garçon, des mains féminines ou des pieds masculins ? Plus sérieusement, l’orientation sexuelle peut être vue comme un niveau de sexe, un sexe social : on a longtemps pensé, et certains pensent encore, qu’un ou une homosexuel-le n’est pas vraiment homme ou femme. Il y aurait discordance entre le sexe biologique et l’orientation sexuelle.

La liste serait donc sans fin et elle nous conduit surtout à cette idée que nous pouvons tous être considérés comme intersexués, pour peu qu’il y ait discordance entre une partie de notre corps qui serait masculine et une autre qui serait féminine. Or, cela arrive tout le temps. Combien d’entre nous peuvent se prévaloir d’avoir un corps à 100 % masculin ou féminin ? On en arrive à ce constat que ceux qui apparaissaient au départ comme une minorité, les intersexués, constituent en réalité la majorité et que l’exception, ce sont celles et ceux qui sont totalement mâles ou totalement femelles, si tant est que l’on puisse définir ce que c’est qu’être totalement mâle ou totalement femelle !

Ce long développement nous permet dès maintenant de toucher du doigt la question fondamentale de ce livre : qu’est-ce qui fait l’homme et qu’est-ce qui fait la femme ? Sans ces définitions, nous ne pouvons pas conceptualiser l’intersexuation.

Face à ce qui apparaît comme une impasse, une remarque de Cris nous offre peut-être une porte de sortie : « Une personne intersexuée n’est pas forcément intersexe, n’a pas forcément une identité intersexe. » Ainsi, on pourrait distinguer deux niveaux : celui du corps, intersexué, sans que l’on soit bien certain de ce que recouvre ce terme, et celui de l’identité : être intersexe. On rejoint alors plus ou moins le terme intergenre utilisé par Damien. Plutôt que d’un entre-sexes ou d’un entre-genres, ce que pourrait laisser croire l’utilisation du préfixe inter, il s’agirait d’un au-delà des sexes et des genres, un refus de la dichotomie homme-femme, masculin-féminin, autrement dit la revendication d’une plus grande liberté face à un système de normes jugé trop contraignant et manquant forcément de souplesse. On comprend que ces termes soient revendiqués par des associations intersexes qui veulent remettre en cause la division du monde en deux sexes et deux genres, division au nom de laquelle sont pratiqués les traitements chirurgicaux et hormonaux par les médecins. On comprend aussi que ces médecins soient globalement opposés à cette récupération d’un terme originellement scientifique et qui prend aujourd’hui une dimension militante. Une partie du monde associatif est du même avis que les médecins : il s’agit bien de maladies à soigner. Ne parlons pas d’intersexes. Pas question de faire de ces organes génitaux atypiques le support d’une remise en cause socio-politique de la différence des sexes.

« Désordre » ou « variation » du développement sexuel ?

L’adoption en 2005 de l’expression anglaise « Disorder of Sex Development » (DSD, désordre du développement sexuel) a achevé de figer deux camps. Il y avait d’un côté la plus puissante association américaine, l’ISNA (Intersex Society of North America, disparue aujourd’hui 6), et le milieu médical. Ce sont eux qui se sont mis d’accord sur cette expression de DSD qui désigne « une condition congénitale dans laquelle le développement des sexes chromosomique, gonadique et anatomique est atypique » 7. DSD remplace aussi bien le terme d’intersexe que ceux d’hermaphrodisme ou de pseudo-hermaphrodisme, tous jugés insatisfaisants. Ces désordres du développement sexuel sont vus, ainsi que leur nom l’indique, comme des maladies qu’il faut soigner et qui appellent un traitement hormonal et/ou chirugical.

Ce concept est rejeté par une partie du monde associatif, notamment l’Organisation Internationale des Intersexes 8 et des associations européennes. Elles jugent que ces traitements, sauf si la vie de l’enfant est en danger, ne sont pas nécessaires et rejettent cette expression de DSD qu’elles trouvent pathologisante.

Mais certains scientifiques se sont également élevés contre cette nouvelle terminologie. Ainsi Milton Diamond, un universitaire très connu sur ces sujets aux États-Unis, a proposé en juillet 2006 9 que l’on parle de variation du développement sexuel plutôt que de désordre du développement sexuel. Il juge cette idée de variation « sans jugement ». Elle « n’interdit ni n’ordonne une intervention médicale ». N’étant pas connotée négativement, elle laisse le choix, ce qu’interdit le terme de désordre qui induit immédiatement la nécessité d’une correction. Pour cette raison, je me permettrai dans les chapitres qui suivent de reprendre cette expression de variation du développement sexuel plutôt que celle de DSD et que celles évoquées précédemment (notamment intersexe et intersexuation). Je préfère opter pour le terme qui me semble le plus neutre possible, le moins connoté, mais peut-être pas le plus accessible (d’où l’impossibilité d’y avoir recours dès le titre du livre et la nécessité de l’expliciter avant de l’utiliser). C’est la même volonté de ne pas préjuger des individus qui me conduit à récuser une autre notion, celle de « troisième sexe ».

Autour du « troisième sexe »

On peut faire commencer l’histoire du troisième sexe avec Platon et son dialogue intitulé Le Banquet. Chacun des invités y présente sa conception de l’amour et celle mise dans la bouche d’Aristophane est restée la plus célèbre, sans que l’on ne sache nécessairement qu’elle vient de là. Pour dire les choses de façon simpliste, c’est la théorie des deux moitiés. Chacun de nous cherche sa moitié avec qui il formera un couple uni et heureux, retrouvant l’unité primordiale et fusionnelle. Mais le discours d’Aristophane, c’est plus que cela 10.

À l’origine, nous dit-il, « il y avait trois catégories d’êtres humains et non pas deux, comme maintenant, à savoir le mâle et le femelle. […] En ce temps-là en effet, il y avait l’androgyne, un genre distinct qui, pour le nom comme pour la forme, faisait la synthèse des deux autres, le mâle et le femelle. Aujourd’hui, cette catégorie n’existe plus, et il n’en reste qu’un nom tenu pour infamant ». Chacune de ces trois catégories d’être humains avait deux sexes : deux sexes d’homme, deux sexes de femme ou un sexe d’homme et un sexe de femme (pour l’androgyne).

La vigueur, la force de ces êtres originels étaient « redoutables » et trop sûrs d’eux, ils s’en prirent aux dieux. Pour les punir de ce péché d’orgueil, Zeus décida alors de les couper en deux. « Quand donc l’être humain primitif eut été dédoublé par cette coupure, chaque morceau, regrettant sa moitié, tentait de s’unir de nouveau à elle. » Ainsi s’expliquent l’amour en même temps que les orientations sexuelles : les êtres issus d’un androgyne cherchent un partenaire de sexe différent tandis que ceux issus d’un être à deux sexes identiques, mâles ou femelle, veulent un partenaire de même sexe. Hétérosexualité et homosexualité, pour utiliser des termes qui n’existent pas chez Platon, trouvent ici leur origine légendaire.

Dans le même temps, le philosophe annonce d’une phrase le destin du « troisième sexe », de l’androgyne. D’être originel fort et vigoureux, comme tous les êtres primitifs, il est désormais réduit à un « nom tenu pour infamant ». L’histoire du troisième sexe, c’est celle d’une chute. Le troisième sexe est devenu un concept fourre-tout où notre société a mis au cours des siècles les hermaphrodites, les hommes efféminés, les femmes viriles, les travestis, les androgynes, les homosexuels, les transsexuels, en somme tous ceux qui n’étaient pas clairement définis comme homme ou femme, comme féminin ou masculin, qu’ils soient « et-et » ou « ni-ni ». Le troisième sexe, c’est le règne de l’ambigu et du neutre 11. C’est ce sexe qui n’a pas d’identité propre et qui ne peut se définir qu’en creux, par rapport aux deux autres. Au final, c’est le rebut de la société où l’on remise tous ceux qui doivent payer pour avoir transgressé les normes. C’est le bas de l’échelle.

La notion même de troisième sexe, et avec elle celle d’ambiguïté génitale, est donc liée intrinsèquement à une hiérarchisation des sexes. Cela semble évident, mais il n’est pas inutile de le rappeler : le troisième sexe n’est que troisième. Il en va de même pour le deuxième qui n’est que second. Par contre, le premier restera toujours premier (quand bien même nous déciderions qu’il y a quatre, cinq ou six sexes). Premier de quoi, d’ailleurs ? de l’humanité ? de la classe ? Et premier en quoi ? en droit ? en fait ? En intelligence ? en force ?

De même que l’expression « deuxième sexe » en cherchant à autonomiser le sexe féminin du sexe masculin confirme la suprématie de celui-ci en le prenant comme point de départ d’un ordonnancement, parler de « troisième sexe » nous maintient dans une hiérarchisation qui rend compte de la place et de la valeur accordées aux différents sexes. Le sexe masculin tient le haut du pavé, les femmes viennent ensuite, et après, après… il y a tous les autres, ceux qui ne comptent pas. En ce sens, l’expression de « troisième sexe » est à proscrire, comme celle de « deuxième sexe ». Il n’y a pas lieu d’ordonner les sexes, sauf à vouloir maintenir le sexisme. Nous verrons bientôt que c’est un enjeu fondamental dans le traitement des variations du développement sexuel.

[1] Ovide, Les Métamorphoses, Actes Sud, 2001, pp. 167-171. Les extraits qui suivent sont issus de cette traduction.

[2] On pourra lire à ce propos : Martin Monestier, Les Monstres. Histoire encyclopédique des phénomènes humains des origines à nos jours, Le Cherche-Midi, 2007.

[3] Cette idée est déjà présente dans certains textes des XVIe et XVIIe siècles.

[4] Intersexualité et l’aspect endocrinien du sexe.

[5] On trouvera sur le site de Pierre-Henri Castel (http://pierrehenri.castel.free.fr) une chronologie détaillée de tous les travaux scientifiques consacrés à ces questions de 1910 à 1998.

[6] Fondée en 1993, elle a laissé place, en 2008, à l’association Accord Alliance.

[7] Je reprends ici la définition proposée dans l’article de référence sur cette nouvelle terminologie, paru dans le numéro 118 de la revue américaine Pediatrics et intitulé « Consensus Statement on Management of Intersex Disorders ».

[8] L’OII, Organisation Intersex International en anglais, a été fondée en 2003.

[9] Dans un courrier envoyé le 27 juillet 2006 aux Archives of Diseases of Childhood.

[10] Je reprends ici la traduction de Luc Brisson : Platon, Le Banquet, Flammarion, 2008, pp.43-53.

[11] Sur ce sujet (pour la période 1835-1939), on peut lire : Laure Murat, La Loi du genre. Une histoire culturelle du « troisième sexe », Fayard, 2006.

COMMENT EXPLIQUER CES VARIATIONS ?

Comme je l’ai dit dans le chapitre précédent, j’utiliserai le terme de variations du développement sexuel. Encore faut-il que j’explique exactement ce que j’entends par là. Développement sexuel fait référence à la formation des organes génitaux, dans un premier temps chez l’embryon et le fœtus, dans un second temps chez l’adolescent(e). Variation désigne un écart par rapport à l’idée communément admise que homme (au sens de mâle) = XY = appareil génital masculin et que femme (au sens de femelle) = XX = appareil génital féminin. Les variations du développement sexuel désignent donc des conformations physiques et/ou chromosomiques qui s’écartent de notre définition habituelle de l’homme et de la femme.

Le choix de ce terme s’espère neutre. Mais expliquer l’origine de ces variations oblige à recourir à un vocabulaire médical qui ne l’est pas du tout puisqu’il est entièrement placé sous le signe de la pathologie. Non pas qu’il n’y ait jamais matière à ce que la médecine intervienne, mais notre société a tendance à vouloir systématiser les traitements sans qu’il soit évident que cela soit toujours indispensable. Je développerai ce point dans le chapitre suivant. Mais il faut avoir dès maintenant à l’esprit que la présentation des explications scientifiques des variations du développement sexuel ne peut se faire qu’à travers un langage déjà connoté et chargé de sens qui colle au raisonnement comme un chewing-gum à la chaussure. J’essaierai donc dans les pages qui suivent d’utiliser un vocabulaire qui soit le moins pathologisant possible et qui ne préjuge pas de la nécessité ou non de traiter hormonalement et/ou chirurgicalement les personnes concernées. Le lecteur réalisera, parfois en souriant, combien c’est difficile, et presque impossible, mais non pas totalement vain, car cette gymnastique linguistique a l’avantage de souligner à quel point nos modes de pensée sont conditionnés et presque verrouillés quand il s’agit de définir l’homme et la femme.

Je me limiterai ici aux pathologies et aux syndromes, ainsi que les appellent les médecins, les plus fréquents et les mieux connus. Autrement dit, il s’agira de la présentation simplifiée d’un sujet extrêmement complexe. Mais cette initiation montrera déjà l’étendue des possibles.

J’expliquerai dans un premier temps comment se forment les organes génitaux chez l’embryon et le fœtus. Je détaillerai ensuite l’hyperplasie congénitale des surrénales et le syndrome d’insensibilité aux androgènes, que le lecteur connaît déjà un peu. Je présenterai ensuite d’autres variations du développement sexuel (déficit en 5-alpha-réductase, syndrome de persistance des canaux de Müller, syndrome de l’homme XX et ancienne notion d’hermaphrodisme vrai). J’aborderai enfin trois points : l’origine génétique de ces variations, la stérilité ou non des personnes concernées et leur nombre.

Comment naissent les organes génitaux ?

Au deuxième mois de grossesse, on observe chez tous les embryons un bourgeon génital et des bourrelets génitaux. À l’intérieur, ils possèdent des gonades, des canaux de Wolff et de Müller, et à la neuvième semaine apparaît à la surface le sinus urogénital (autrement dit une fente). À partir de là, comment cela se passe-t-il ?

Durant le deuxième mois, les individus XY voient leurs gonades se transformer en testicules. Des décennies de recherche et des milliers d’articles n’ont pas permis de comprendre avec certitude ce qui explique ce basculement. Plusieurs gènes semblent en cause, notamment le gène SRY situé sur le chromosome Y. En l’absence de ces gènes, la gonade n’évoluerait pas en testicule mais en ovaire.

Ainsi, la différenciation testiculaire serait un processus actif : elle serait due à la présence de gènes. À l’inverse, la différenciation ovarienne serait un processus passif : c’est l’absence de ces mêmes gênes qui l’expliquerait. Fort heureusement, le mouvement féministe est passé par là et s’est interrogé sur le sexisme de cette théorie, en soulignant que la recherche s’était mise plus en quête de gènes responsables de la différenciation testiculaire que de ceux qui pourraient être en charge de la différenciation ovarienne. Rien d’étonnant qu’on ait trouvé les premiers. Mais de là à dire que leur présence invalide celle des seconds… C’est peut être surtout qu’on n’a pas vraiment voulu chercher ! Cette remise en question a quelque peu porté ses fruits, mais l’état d’esprit général en est toujours à considérer que la gonade se transforme en testicule sous l’effet de certains gènes, faute de quoi elle deviendra ovaire.

Une fois la gonade transformée en testicule, elle va produire plusieurs hormones : d’une part, des androgènes (testostérone notamment), d’autre part, l’hormone anti-müllérienne. Les androgènes vont transformer les canaux de Wolff en épididyme (au-dessus du testicule), canal déférent (de l’épididyme à la prostate), vésicule séminale (au niveau de la prostate) et canal éjaculateur (dans la prostate). Ils vont également créer le pénis à partir du bourgeon génital et le scrotum à partir des bourrelets génitaux. Le sinus urogénital, lui, va se fermer. Enfin, l’hormone anti-müllérienne va entraîner la régression des canaux de Müller.

Si la gonade n’a pas été transformée en testicule, elle évolue donc en ovaire. En l’absence d’androgènes et d’hormone anti-müllerienne, les canaux de Müller vont se développer et former les trompes de Fallope, l’utérus et le haut du vagin ; le sinus urogénital va rester ouvert et former la vulve et le bas du vagin ; le bourgeon génital va devenir le clitoris et les bourrelets génitaux les grandes lèvres ; les canaux de Wolff vont régresser.

Le lecteur a peut-être remarqué que je n’ai pas parlé de différenciation masculine ou de différenciation féminine, ni d’organes génitaux masculins ou féminins, ce que font la plupart des manuels de médecine. J’ai préféré nommer les organes en question sans les attribuer à un sexe : petit exercice qui relève de la gymnastique mentionnée plus haut. On peut en pratiquer un autre au sujet des hormones sexuelles.

On distingue habituellement les hormones mâles (soit les androgènes) et les hormones femelles (soit les œstrogènes* et la progestérone). Cette distinction a tendance à nous faire croire que l’on ne trouve les premières que chez les hommes et les secondes que chez les femmes. Or, nous avons tous, quel que soit notre sexe, les mêmes hormones : androgènes, œstrogènes et progestérone. Les androgènes sont d’ailleurs les précurseurs des œstrogènes. Autrement dit, le corps fabrique les œstrogènes à partir des androgènes et ceux-ci sont produits non pas seulement par les testicules, mais également par les glandes surrénales dont il va être question maintenant.

L’hyperplasie congénitale des surrénales (HCS) 1

L’hyperplasie congénitale des surrénales est, comme son nom l’indique, une maladie que l’on a à la naissance. Pour bien la comprendre, il faut d’abord expliquer à quoi servent les surrénales. Ces glandes sont en général peu connues : elles sont petites, de forme triangulaire et au nombre de deux, chacune étant située au-dessus d’un rein. Elles produisent à partir du cholestérol plusieurs hormones et notamment deux qui nous intéressent particulièrement ici : le cortisol et la testostérone.

Ces glandes surrénales fonctionnent en partenariat, si l’on peut dire, avec le complexe hypothalamo-hypophysaire, situé à la base du cerveau. Dans un sens, ce complexe secrète une hormone, l’ACTH, qui stimule les surrénales. Dans l’autre, les surrénales avertissent le complexe hypothalamo-hypophysaire de l’état de leur production. Si celle-ci est trop basse, l’ACTH est secrétée et envoyée aux surrénales, qui vont se remettre alors au travail.

Que se passe-t-il s’il y a une HCS 2 ? Dans 95 % des cas, le fœtus présente un déficit en 21-hydroxylase. Il s’agit d’une enzyme qui intervient dans la transformation du cholestérol en cortisol par les surrénales. Le déficit en 21-hydroxylase entraîne donc un déficit en cortisol. Alertée de ce manque, l’hypophyse produit de l’ACTH pour stimuler les surrénales. Celles-ci se mettent à tourner à plein régime, elles grossissent (c’est pour cela que l’on parle d’hyper-plasie) sans pour autant produire assez de cortisol, puisqu’il leur manque toujours le fameux enzyme. Par contre, étant stimulée, elles produisent de plus en plus de testostérone.

Le résultat est que le fœtus reçoit une très forte dose de testostérone, cette testostérone qui est une hormone fondamentale dans la formation des organes génitaux, on l’a vu plus haut. Cette testostérone va alors « viriliser » le fœtus, comme disent les médecins. S’il est XY, pas de souci. Mais s’il est XX, cela pose problème : le clitoris et la vulve n’auront pas la forme habituelle.

Pour rendre compte de cette « virilisation » de la petite fille, le milieu médical se réfère à l’échelle de Prader qui compte cinq grades, de 1 à 5, et repose sur l’observation du clitoris, des grandes lèvres, du vagin et de l’urètre (l’utérus et les ovaires ne sont, eux, jamais concernés en cas d’HCS). Dès le premier grade, on constate un clitoris hypertrophié, légèrement au grade 1 mais de façon de plus en plus importante ensuite, jusqu’à avoir l’aspect d’un pénis au grade 5. À partir du grade 2, les grandes lèvres peuvent être soudées et le sont complètement au grade 4. Enfin, à partir du grade 3, l’urètre et le vagin se partagent un seul et même orifice.

C’est cette conformation des organes génitaux qui explique les opérations et les dilatations du vagin évoquées dans les témoignages de la première partie. Il s’agit, selon les cas, de réduire le clitoris, séparer les lèvres ainsi que l’urètre et le vagin et redessiner le vagin. Ces opérations se font dans les mois qui suivent la naissance, puis, si besoin, à l’adolescence. Elles sont complétées par un traitement hormonal à vie, qui a notamment pour fonction d’éviter que la production de testostérone ne « virilise » le corps de la jeune fille.

Le syndrome d’insensibilité aux androgènes

Dans la première partie, j’ai présenté les témoignages de Juliette, Marianne, Maude et Hélène, toutes quatre femmes XY, toutes quatre femmes SIAC (pour syndrome d’insensibilité complète aux androgènes). Comment s’explique ce syndrome ?

Ces femmes sont chromosomiquement XY, c’est-à-dire que leurs gonades vont se développer en testicules. Ceux-ci, comme on l’a vu, vont produire d’une part des androgènes, d’autre part, l’hormone anti-müllerienne. Sous l’effet de cette dernière, les canaux de Müller vont régresser. Il n’y aura pas d’utérus, de trompes de Fallope et de haut du vagin. Les androgènes, eux, devraient faire le travail sur le « bas » de l’appareil génital et créer un pénis, un scrotum, etc. Or, le corps des individus SIAC est complètement insensible aux androgènes (d’où le nom du syndrome). Les testicules peuvent bien produire de la testostérone, celle-ci ne trouve pas de récepteurs disponibles au niveau des tissus sur lesquels elle fait habituellement son travail. Dès lors, le bourgeon génital et les bourrelets génitaux ne vont pas se transformer en pénis et scrotum, mais en clitoris et grandes lèvres. Le sinus urogénital restera ouvert.

Autrement dit, l’hormone anti-müllerienne a fait son travail, mais les androgènes n’ont pas pu faire le leur. D’où cet appareil génital atypique des femmes SIAC qui n’ont pas d’utérus et de haut du vagin, mais un clitoris, des lèvres et le bas du vagin (autrement dit un vagin court), et des testicules (que les médecins appellent souvent « gonades ») en général au niveau de l’aine. Les femmes SIAC n’ont donc pas de règles et sont stériles. Elle n’ont pas non plus de pilosité au niveau du pubis et sous les aisselles. Par contre, le reste du corps est typiquement féminin et ces femmes ont de la poitrine.

Dans leurs témoignages, Marianne et Maude ont indiqué s’être fait enlever les gonades. La crainte qu’elles se développent en cancer explique cette gonadectomie*. Mais les médecins recommandent de la pratiquer après la puberté, car ces gonades produisent des androgènes, précurseurs des œstrogènes (je l’ai dit plus haut), eux-même responsables du développement du corps dans un sens féminin à la puberté (avec notamment le développement mammaire). D’où l’intérêt de garder ces gonades jusqu’à la puberté et de ne les enlever qu’après. Dans tous les cas, cette gonadectomie impose un traitement hormonal de substitution pour pallier au déficit consécutif en œstrogènes et prévenir notamment l’ostéoporose. Enfin, comme le soulignait Hélène, la taille du vagin peut poser problème. Deux solutions se présentent alors : soit des dilatations, soit une intervention chirugicale.

Je n’ai parlé jusqu’à présent que de la forme complète du syndrome d’insensibilité aux androgènes (SIAC), mais il en existe également une forme partielle (SIAP). La différence fondamentale est que là où les récepteurs des androgènes ne fonctionnent pas du tout dans le SIAC, ils fonctionnement plus ou moins dans le SIAP (d’où la qualification de partiel). De ce « plus ou moins » découle un large éventail de possibilités quant à la conformation de l’appareil génital. Si cette insensibilité est minime, les organes génitaux seront qualifiés de « masculins », avec une possibilité de stérilité. Si elle est très importante, on sera proche du SIAC mais avec de la pilosité. Entre les deux, tout est envisageable comme organes génitaux et des interventions chirurgicales (génitoplasties* masculinisantes ou féminisantes) peuvent être alors jugées nécessaires.

Le déficit en 5-alpha-réductase

Nous avons vu plus haut que les androgènes jouaient un rôle fondamental dans le processus de formation des organes génitaux. La testostérone est en jeu, bien sûr, mais également une hormone moins connue : la DHT (pour dihydrostestostérone). Cette DHT est produite à partir de la testostérone sous l’effet d’un enzyme : la 5-alpha-réductase.

Il arrive, chez des individus XY, qu’il y ait un déficit en 5-alpha-réductase. La production de DHT est alors moins importante que d’habitude, avec des conséquences sur la formation des organes génitaux, en particulier sur le pénis et le scrotum. À la naissance, les fœtus avec un déficit en 5-alpha-réductase présentent donc un appareil génital atypique qui va, selon le déficit, d’un appareil génital féminin standard à un appareil génital masculin avec micro-pénis et hypospadias (le méat urinaire n’est pas au sommet du gland, mais sur la face intérieure du pénis ou à sa base). Il peut arriver également que les testicules ne soient pas descendues et que le scrotum soit bifide. À l’adolescence, on peut constater un développement du pénis, une descente testiculaire, une fermeture du scrotum et un développement pileux et musculaire.

Mais les enfants nés en présentant un tel déficit peuvent faire l’objet de « génitoplasties féminisantes ou masculinisantes ».

Le syndrome de persistance des canaux de Müller

On se souvient que les canaux de Müller existent chez tous les fœtus et que chez les individus XY, l’hormone anti-müllerienne va les faire régresser. En cas de syndrome de persistance des canaux de Müller, ceux-ci ne vont pas régresser (on l’aura compris), du fait d’un déficit en hormone anti-müllerienne. Ils vont au contraire se développer pour prendre plus ou moins la forme d’un petit utérus et de trompes de Fallope, alors que, dans le même temps, les androgènes créeront un pénis et un scrotum. D’où l’expression triviale d’« homme à utérus » qui a parfois été employée pour signifier cette combinaison inhabituelle. Des interventions chirurgicales sont parfois nécessaires pour faire descendre les testicules et démêler les anciens canaux de Müller et de Wolff.

Le syndrome de l’homme XX

Ce syndrome 3 concerne des individus XX, mais dont le phénotype et les organes génitaux sont masculins. On constatera parfois un hypospadias, des testicules peu développés ou non descendus, et toujours une stérilité.

Comment expliquer ce syndrome ? Le gène SRY s’est déplacé du chromosome Y au chromosome X. Autrement dit, ce gène qui d’habitude reste sur le chromosome Y a migré sur un chromosome X. Cela a entraîné un développement testiculaire chez un fœtus qui, sans ce déplacement, ne l’aurait pas connu puisque XX.

L’ancienne notion d’hermaphrodisme vrai

Ainsi que je l’ai dit plus haut, la notion d’hermaphrodisme vrai désigne une combinaison de tissus ovariens et de tissus testiculaires qui se traduit par un large éventail de possibilités au niveau des gonades (on l’a vu) et au niveau des organes génitaux internes et externes. Il s’agit le plus souvent d’individus XX, parfois XY, exceptionnellement les deux (on parle alors de mosaïcisme : c’est-à-dire que deux populations de cellules avec chacune un caryotype, par exemple l’une XX et l’autre XY, coexistent chez un même individu). Ces personnes peuvent connaître un développement mammaire à la puberté, avoir des règles, mais sont le plus souvent stériles. Là aussi, des traitements chirurgicaux et hormonaux sont possibles.

Stérilité ou non ?

Si l’on reprend une par une les variations du développement sexuel que je viens d’évoquer, on remettra très vite en cause l’idée reçue de la stérilité des personnes cataloguées comme hermaphrodites, intersexes ou ambiguës génitalement. Certes, les syndromes d’insensibilité complète aux androgènes et de l’homme XX sont synonymes de stérilité. Mais l’hyperplasie congénitale des surrénales n’a aucune incidence sur la fécondité et dans les autres cas (SIAP, déficit en 5-alpha-réductase, syndrome de persistance des canaux de Müller et hermaphrodisme vrai), la stérilité est fréquente mais pas systématique.

Gènes et pollution

Dans la majorité des cas, les variations du développement sexuel que je viens d’évoquer sont d’origine génétique. Elles sont transmises par les parents, qui découvrent avec la naissance de leur enfant qu’ils sont porteurs de tel ou tel gène et en conçoivent une grande culpabilité. On observe cependant pour le syndrome d’insensibilité aux androgènes de plus en plus de cas de mutations spontanées. Après examen de la famille, aucun porteur du gène n’a été identifié. Il n’y a pas eu de transmission possible.

Ce constat est-il à mettre en relation avec les différents types de pollution que nous connaissons actuellement ? En tout cas, l’idée que les polluants ait des conséquences sur le développement sexuel du fœtus et de l’embryon est prise au sérieux par certains scientifiques. L’alerte a notamment été donnée par des médecins qui ont constaté que les enfants d’agriculteurs présentaient plus fréquemment que la moyenne des « malformations génitales ». L’usage des pesticides, entre autres, pourrait être en cause 4. Un article publié en novembre 2007 dans la revue Animal Reproduction Science soulignait ainsi que des produits chimiques censés être inoffensifs, notamment des pesticides, avaient « des effets insidieux et à long terme sur le développement du système reproductif mâle » des animaux 5. Mais d’autres publications invalident cette idée et, au final, un certain flou entoure cette question. On manque de données sur un sujet doublement tabou : les pollutions chimiques et l’appareil génital.

Combien de personnes concernées ?

En croisant les chiffres présentés dans la littérature médicale 6, ceux des médecins que j’ai rencontrés et ceux des associations, on obtient des données fiables sur les différents syndromes que je viens de présenter. Pour la France et sur une année, on estime à une trentaine le nombre de petites filles qui naissent plus ou moins « virilisées » suite à une hyperplasie congénitale des surrénales. Le SIAC représente une soixantaine de naissances, le SIAP une demi-douzaine et le syndrome de persistance des canaux de Müller, au moins quatre. Il n’y a pas de chiffres sur le déficit en 5-alpha-réductase. Par contre, on peut estimer que vingt garçons XX et une dizaine de « vrais hermaphrodites » naissent chaque année. Au total, cela représente donc 130 naissances par an. Rapporté aux 800 000 naissances en France en 2007, cela constitue 0,016 % des naissances.

Si on s’autorise à rapporter ce pourcentage de 0,016 % des naissances à la population française (64 millions en janvier 2008), on en arrive à un total de 10 000 personnes. Ceci n’est bien sûr qu’une estimation, puisque le nombre de naissances par an n’est pas le même sur des décennies.

[1] Dite aussi « forme classique » de l’hyperplasie des surrénales, elle a aussi été appelée « syndrome adréno-génital ».

[2] Je ne m’intéresse ici qu’aux conséquences sur l’appareil génital, mais l’HCS présente parfois des risques mortels de déshydratation.

[3] Anciennement appelé « syndrome de La Chapelle ».

[4] En France, le CHU de Montpellier a particulèrement travaillé sur ce sujet. Lire par exemple : Marion Festraëts et Jean-Luc Breda, « Les fleurs du mal » in L’Express, 1er mars 2004. Ou : Les malformations congénitales du petit garçon en Languedoc-Roussillon, publié par l’Institut national de veille sanitaire.

[5] Rao Veeramacheneni, « Impact of environmental polluants on the male : effects on germ cells differentiation », Animal Reproduction Science, Novembre 2007.

[6] Principalement : M.Blackless, A.Charuvastra, A.Derryck, A.Fausto-Sterling, K.Lauzanne & E.Lee, « How Sexually Dimorphic Are We ? Review and Synthesis », in American Journal of Human Biology, Décembre 2000, pp.151-166.

QUELS TRAITEMENTS MÉDICAUX ?

Quand un nouveau-né présente un appareil génital atypique, les médecins décrètent l’urgence médicale. Non pas que la vie du bébé soit en danger, sauf dans certains cas, mais il y a urgence à leurs yeux, car il faut pouvoir déterminer très rapidement le sexe du bébé, dire si c’est une fille ou un garçon. N’est-ce pas d’ailleurs la première question que l’on pose dans ces moments-là ? Il faut donc pouvoir y répondre, autrement dit décider si ce bébé va être élevé en fille ou en garçon et, au regard de ce choix, opter pour les traitements hormonaux et/ou chirurgicaux appropriés.

Des opérations dès la naissance

Dans les heures qui suivent la naissance, les médecins vont procéder à une série d’examens, le plus souvent des examens cliniques (pour les organes génitaux externes), des échographies et des génitographies (pour les organes génitaux internes), des études chromosomiques et génétiques et des prises de sang pour connaître les dosages hormonaux des testicules et des surrénales. Ces examens permettent au milieu médical de définir si le nouveau-né réagira mieux à des traitements virilisants ou féminisants, notamment à la puberté.

C’est en quelque sorte un pari sur l’avenir, mais, on l’a vu, les médecins spécialistes estiment que dans 80 % des cas le diagnostic est clair : on sait s’il vaut mieux faire du nouveau-né une fille ou un garçon. Les médecins parlent alors de sexe d’élevage, le sexe dans lequel on va élever l’enfant. Ce choix n’est pas fait par un médecin seul. Il est acté par une équipe pluridisciplinaire constituée de chirurgiens, d’endocrinologues, d’urologues, de pédiatres, de biologistes, de psychologues et de travailleurs sociaux. Ce sont eux qui, collégialement, vont décider du sexe d’élevage du nouveau-né après en avoir discuté avec les parents. Il est indispensable que ceux-ci se sentent à l’aise avec cette décision et que le sexe choisi pour leur enfant n’entre pas en contradiction avec ce qu’ils avaient projeté sur lui.

Vient alors le moment des opérations, dans les mois qui suivent la naissance. Ce sera soit une génitoplastie masculinisante, soit une génitoplastie féminisante. Je n’expliquerai pas dans le détail les techniques utilisées, mais dans le premier cas, il peut s’agir d’une phalloplastie (au niveau du pénis donc), d’une correction du scrotum ou d’une descente des testicules. Une androgénothérapie a pu être prescrite dans les premiers mois pour stimuler hormonalement la croissance du pénis. Dans le cas d’une génitoplastie féminisante, il pourra s’agir d’une vaginoplastie, d’une réduction clitoridienne et d’une (re)construction de la vulve. Cette génitoplastie pratiquée dans les premiers mois est parfois suivie d’une nouvelle opération à la puberté pour agrandir le vagin (on l’a vu dans certains témoignages). Dans certains cas, les génitoplasties sont complétées par des traitements hormonaux qui pérennisent l’attribution de sexe.

Ces techniques ont évolué durant les dernières décennies et les médecins assurent réaliser un meilleur travail aujourd’hui qu’il y a trente ou quarante ans tant au niveau du diagnostic que des opérations et de l’encadrement psychologique. La prise en charge médicale des variations du développement sexuel est en effet assez récente. Elle trouve son origine dans la concomitance de plusieurs évolutions scientifiques : à partir des années 1920, la découverte du fonctionnement des hormones sexuelles, dans les années 1930, leur commercialisation par l’industrie pharmaceutique, après-guerre, les progrès en matière de génitoplastie, et enfin, durant les années 1950 et 1960, les travaux de deux Américains, le psychologue John Money et le psychiatre Robert Stoller. Ce sont eux qui ont institutionnalisé la différence entre sexe et genre : le biologique d’un côté, le psycho-social de l’autre. L’enfant naît avec un sexe, mais pas avec un genre. Il est malléable. Pour le dire autrement, il est déjà mâle ou femelle, mais ne se sent pas encore homme ou femme. Ce sentiment ne sera acquis, d’après les pédopsychiatres, que vers l’âge de deux ans. D’où la nécessité de traiter très tôt les nouveau-nés dits intersexes à l’époque et DSD aujourd’hui.

La remise en cause des traitements

Jusque dans les années 1990, ces traitements n’ont pas suscité de mouvement de protestation conséquent. Mais un article de la biologiste Anne Fausto-Sterling paru dans la revue américaine The Sciences en mars 1993 a marqué le début d’un débat qui n’avait jusque là pas dépassé le cercle des spécialistes. Le titre de l’article était provocateur : « The Five Sexes ». Cinq sexes au lieu de deux ! La scientifique proposait d’ajouter aux hommes et aux femmes les herms (pour « vrais hermaphrodites »), les merms (pour « pseudo-hermaphrodites masculins ») et les ferms (pour « pseudo-hermaphrodites féminins) 1. Le tollé est général. Surtout une activiste américaine, Cheryl Chase, décide de créer dans la foulée une association d’intersexes : l’ISNA (Intersex Society of North America) que j’ai déjà évoquée. D’autres associations se créent, pas seulement en Amérique, mais aussi en Europe. Des scientifiques remettent en cause les traitements médicaux. Des personnes opérées et peu satisfaites du résultat et/ou des conséquences psychologiques font entendre leur voix. Le débat est lancé et les questions se multiplient, aux États-Unis, mais aussi en Europe et en Amérique latine. Pourquoi opérer des nouveau-nés qui vont bien ? Peut-on laisser aux médecins le contrôle de ces corps ? Pourquoi ne pas envisager un troisième sexe ou le « no sex » ? N’est-il pas grand temps de briser le tabou sur ces sujets ? De mettre fin à des décennies d’opérations faites en silence ?

L’irruption du cas David Reimer à la fin des années 1990 achève de lancer un débat longtemps inexistant. Né en 1965, David Reimer avait un appareil génital masculin, mais pour des raisons médicales, une circoncision dut être pratiquée à huit mois. Malheureusement, elle endommagea grandement le pénis du petit garçon et ces parents décidèrent alors de rencontrer John Money et de lui demander conseil. Celui-ci recommanda une réassignation en fille, qui fut faite quand David avait presque deux ans. Apparemment, tout allait bien et l’enfance et l’adolescence de « Brenda », son nouveau prénom, se déroulait sans encombre. John Money fit alors de cette opération manifestement réussie la preuve du bien-fondé de ses théories sur les réassignations chirurgicales de sexe.

Ce beau tableau s’écroula à la fin des années 1990 quand David Reimer révéla avoir eu une adolescence extrêmement difficile. Il ne se sentait absolument pas fille, subissait les brimades des autres enfants et fit une dépression à tendance suicidaire. À l’âge de quinze ans, il décida de reprendre son identité de garçon, sans aller mieux pour autant. À la fin des années 90, au même moment où il rendit publique son histoire, il entreprit de changer de sexe (autrement dit de redevenir homme), se maria avec une femme et adopta ses enfants. Mais ses problèmes psychologiques ne se réglant pas, il finit par se suicider en 2004, à l’âge de 38 ans.

La révélation, à la fin des années 90, de l’échec de l’opération conseillée par John Money ébranla sérieusement son prestige et celui de l’établissement Johns Hopkins, où il travaillait à Baltimore. Ce centre hospitalo-universitaire était devenu sous son impulsion à la pointe du traitement des « intersexes ». Des années 1950 à 1990, c’était LA référence. Mais voilà tous ces médecins sur la sellette et prenant soudainement conscience qu’ils n’ont aucune étude sur le long terme à opposer à leurs détracteurs. Rien n’avait jamais été fait pour savoir si ces opérations étaient ou non des réussites. Aucun suivi d’ampleur n’avait été organisé.

Entre 2000 et 2004, ces médecins partent donc à la recherche de leurs patients des années 1950 à 1980, soit ceux qui ont plus de vingt ans et suffisamment de recul pour répondre aux questions des médecins. Étaient notamment concernées les femmes SIAC, les femmes HCS, les hommes avec un micro-pénis, que ces personnes aient été opérées ou non. Plusieurs centaines de personnes sont retrouvées et questionnées.

Globalement, les résultats allaient à contre-courant du catastrophisme ambiant. Ils étaient même plutôt rassurants 2. Une large majorité des personnes interrogées étaient satisfaites du genre qui leur avait été assigné et disaient s’accommoder de leur corps et de leurs organes génitaux, à la notable exception de ceux qui avaient un micro-pénis ou de femmes HCS très virilisées. Les conclusions de ces travaux tendaient ainsi à laisser penser que ces personnes, sans être extraordinairement satisfaites de leur apparence physique, avaient réussi à s’en accommoder et réalisé un travail sur eux-mêmes que l’on fait tous peu ou prou.

On est alors au milieu des années 2000 et la réponse du milieu médical au mouvement de contestation lancé dix ans plus tôt est l’adoption en 2005 du protocole de traitement des DSD, déjà évoqué. On ne parle plus d’intersexe mais de « désordre du développement sexuel ». L’ISNA, la plus puissante association américaine sur le sujet, a joué un grand rôle dans l’adoption de cette terminologie, permettant aux médecins de se prévaloir de l’accord du milieu associatif et de légitimer un peu plus la poursuite des traitements.

Au final, le mouvement de contestation lancé dans les années 1990 aux États-Unis a échoué. À quelques exceptions près, sur lesquelles je reviendrai plus loin, les traitements hormonaux et chirurgicaux sont la norme en matière de prise en charge des variations de développement sexuel. Toutefois, le débat a eu le mérite de soulever des questions qui restent plus ou moins en suspens et que nous allons reprendre une par une.

La notion de « vrai sexe »

Nous avons vu en début de chapitre que les médecins, dans les heures qui suivent la naissance d’un bébé présentant une variation du développement sexuel, pratiquent une série d’examens destinés à déterminer le sexe d’élevage. Autrement dit, derrière ce qui apparaît comme une confusion anatomique, il y aurait un sexe caché, à découvrir et à développer grâce aux traitements, un sexe dans lequel l’enfant aurait toutes les chances de s’épanouir et de pouvoir s’identifier sans difficulté. C’est ce que le philosophe Michel Foucault a appelé le « vrai sexe ».

Dans sa préface à l’édition américaine des souvenirs d’Herculine Barbin, il a explicité cette notion de « vrai sexe », apparue selon lui au XVIIIe siècle. « On a mis bien longtemps à postuler qu’un hermaphrodite devait avoir un seul, un vrai sexe. Pendant des siècles, on a admis tout simplement qu’il en avait deux. […] Désormais, à chacun, un sexe, et un seul. […] Du point de vue médical, cela veut dire qu’en présence d’un hermaphrodite il ne s’agira plus de reconnaître la présence de deux sexes juxtaposés ou entremêlés, ni de savoir lequel prévaut sur l’autre ; mais de déchiffrer quel est le vrai sexe qui se cache sous des apparences confuses ; le médecin aura en quelque sorte à déshabiller les anatomies trompeuses et à retrouver, derrière des organes qui peuvent avoir revêtu les formes du sexe opposé, le seul vrai sexe. » 3 Tout est là, et les médecins ne contrediront pas Foucault : le cœur même de leur travail face à ce qu’ils appellent un « désordre du développement sexuel » est de trouver s’il s’agit d’une fille ou d’un garçon et quel dérèglement, hormonal ou autre, a pu expliquer que ce vrai sexe soit masqué. Une endocrinologue s’est ainsi exclamée devant moi : « Il n’y a pas d’intersexes. Il n’y a que des pathologies et c’est aux médecins de déterminer si c’est un garçon ou une fille. »

Au-delà de sa brutalité, cette remarque renvoie à deux questions de fond : premièrement, peut-on parler de pathologie ? Deuxièmement, est-ce aux médecins de décider du sexe d’un individu ?

Pathologie et urgence médicale

Les nouveau-nés qui présentent une variation du développement sexuel ne sont presque jamais malades, au sens où on l’entend habituellement. Excepté quelques cas d’hyperplasie congénitale des surrénales et d’impossibilité d’uriner ou de déféquer, ces nouveau-nés sont parfaitement viables. Ils n’ont pas de problème de santé. Pourquoi alors le milieu médical décrète-t-il systématiquement l’urgence médicale ? Où est l’urgence ?

On pourrait croire qu’elle est administrative. Le Code civil prévoit en effet que toute naissance doit être déclarée dans les trois jours, et avec elle le sexe de l’enfant 4. Face à un nouveau-né qu’on ne peut encore qualifier de fille ou garçon, l’urgence médicale permet effectivement de pratiquer un grand nombre d’examens qui donnent un résultat en 48 heures et de tenir le délai des trois jours. Mais ce n’est pas toujours le cas, et quand bien même on a les résultats en deux jours, l’urgence administrative est à relativiser, car des dérogations existent. La loi les a prévues. « Si, dans certains cas exceptionnels, le médecin estime ne pouvoir immédiatement donner aucune indication sur le sexe probable d’un nouveau-né, mais si ce sexe peut être déterminé définitivement, dans un délai d’un ou deux ans, à la suite de traitements appropriés, il pourrait être admis, avec l’accord du procureur de la République, qu’aucune mention sur le sexe de l’enfant ne soit initialement inscrite dans l’acte de naissance. » 5 Celui-ci sera complété ultérieurement. On est bien loin des trois jours. Il n’y a aucune urgence administrative à déclarer le sexe de l’enfant.

En réalité, l’urgence est psychologique. Elle repose entièrement sur l’idée qu’un enfant ne peut se développer avec des organes génitaux atypiques qui ne lui permettraient pas de s’identifier en tant que fille ou garçon. Les médecins estiment que leur devoir est d’attribuer à ce nouveau-né un sexe clair à partir duquel il pourra construire son sentiment d’être fille ou garçon. Les pédopsychiatres s’accordant à dire que cela intervient vers deux ans, les médecins préfèrent opérer dès les premiers mois tout enfant présentant une variation du développement sexuel, en y ajoutant au besoin un traitement hormonal et une autre opération au moment de la puberté.

L’urgence médicale renvoie donc à l’idée qu’on ne peut laisser un nouveau-né dans cet état, que le risque pour son équilibre psychique est trop grand. Certains pensent le contraire et j’y reviendrai dans les chapitres suivants, mais la position des médecins est cohérente. Il y a danger pour l’enfant, donc il faut faire vite. Mais à quel prix ?

Du consentement des parents, du pouvoir des médecins

Les opérations pratiquées sur les nouveau-nés présentant une variation du développement sexuel sont irréversibles. Il n’y aura pas de retour en arrière possible. Le sexe est choisi à vie. Qui plus est, les risques opératoires ne sont pas minces, avec possibilité de cicatrices, de perte de sensibilité sexuelle, d’infection, de sténose 6 à quoi s’ajoutent les risques de troubles psychiatriques et de traumatisme psychologique. Il s’agit d’opérations lourdes, qui ont des conséquences à vie, que l’opération se soit ou non bien déroulée.

C’est dire si la question du consentement est au cœur de la réflexion dans le traitement de ces nouveau-nés. Ce consentement, c’est bien sûr celui des parents, puisqu’il s’agit de nourrissons. Mais deux problèmes se posent à eux. D’abord, le contexte : l’urgence médicale a été décrétée, la nouvelle leur est tombée dessus sans que jamais ils aient pu imaginer que ce soit possible, ils sont psychologiquement extrêmement fragilisés et c’est dans ce contexte qu’on leur demande leur avis. Qui plus est, de quelles informations disposent-ils pour se décider ? Uniquement celles des médecins. Le sujet est inconnu, personne n’en parle et ils n’ont que peu de temps pour faire des recherches ou tenter de rencontrer des parents qui ont été confrontés aux mêmes problèmes. Pour eux, l’urgence médicale est synonyme d’urgence morale. On leur demande l’impossible : décider du sexe de leur enfant de façon irréversible, rapidement et avec des informations qui ne proviennent que d’une seule source : le milieu médical. Officiellement, les parents ont le dernier mot. Mais l’ont-ils vraiment ?

Certes, les articles 35 et 1111-2 du Code de déontologie médicale imposent aux médecins de délivrer « une information loyale, claire et appropriée », d’évoquer « les risques fréquents ou graves » des traitements et les « autre solutions possibles » et il ne fait aucun doute que certains médecins le font consciencieusement. Mais, et ce n’est pas incompatible, certains témoignages de parents soulignent que le milieu médical se montre assez directif dans ces situations. La tendance est plutôt à la fermeté et les médecins n’expriment jamais leurs doutes devant les familles. Qui plus est, leur langage n’est pas toujours très accessible aux parents. Il n’est donc pas étonnant que ces derniers se conforment quasiment toujours à l’avis du milieu médical. On pourrait dire que les parents disposent d’un droit de veto dont ils ne font presque jamais usage. La relation est trop déséquilibrée entre des parents désorientés et des médecins qui bénéficient d’une présomption de connaissance. En réalité, ce sont eux qui, le plus souvent, décident.

Bien sûr, ils le font de façon collégiale, je l’ai dit plus haut. La responsabilité serait trop lourde pour un seul. Il n’en reste pas moins que l’opération engage l’avenir d’un nouveau-né et qu’elle touche à son intimité la plus profonde. Or, ce faisant, elle renvoie à celle des médecins. Évoquant une réunion consacrée à un « petit intersexuel d’un an », le pédopsychiatre Léon Kreisler souligne que les huit médecins présents « avaient une claire conscience que, derrière leur position, planait cet impondérable qui peut donner à l’opinion le masque de la rationalisation scientifique ». Il ajoute : le médecin « n’est pas à l’abri d’influences chargées du sens de sa propre personnalité et il importe qu’il le sache pour contrôler ses contre-attitudes » 7. Ces réunions collégiales ont quelque chose de vertigineux : on y décide du sexe d’un nouveau-né. Combien d’opérations chirurgicales engagent à ce point l’intimité des médecins et celle de l’enfant dont ils s’occupent ? Combien relèvent à ce point de la personnalité et de l’inconscient des médecins ? Peut-on vraiment croire à une neutralité de leur part ? Et en quoi consisterait cette neutralité ? Le pouvoir des médecins révèle ici toute son angoissante étendue.

Du sexe choisi plutôt qu’un autre

Cette puissance du corps médical se manifeste très clairement dans sa tendance à créer des filles plutôt que des garçons. De prime abord, cela semble aisément compréhensible : un pénis est plus compliqué à (re)créer qu’un vagin. Le premier doit être capable de miction, d’érection et d’éjaculation, le second apte à la pénétration. Il y a dans un cas une complexité organique plus grande que dans un autre. C’est indéniable. Mais cette argumentation en faveur du vagin n’est pas dénuée d’arrière-pensées, sexistes en l’occurrence, et souligne combien les décisions de nos médecins sont biaisées par leur inconscient.

Ils ne sont, ici, pas seuls en cause. C’est notre société, sexiste, qui ne peut envisager que cette merveille multifonctionnelle qu’est le pénis puisse avoir des défaillances, alors que le vagin ne sera jamais rien d’autre qu’un trou et un trou, ça fonctionne toujours. Ça n’a même pas besoin de fonctionner. Le trou n’a rien besoin de faire lui. Il est passif, quand le sexe de l’homme est actif. Derrière ces réassignations de sexe à la naissance se cache une idéologie sexiste qui ne dit pas son nom, mais hiérarchise sans vergogne les organes génitaux. Il vaut mieux un vagin approximatif qu’un pénis moyennement fonctionnel.

Notre société n’acceptera pas plus un micro-pénis (moins de 2,5 cm à la naissance). C’est écrit noir sur blanc dans la brochure éditée par l’Assistance publique et donnée aux parents. À propos de la « chirurgie chez le garçon », les auteurs soulignent que « sa réussite tient pour une large part à la longueur de la verge » 8. Soit celle-ci sera supprimée dans le cadre d’une vaginoplastie, soit on cherchera à la développer par des traitements hormonaux et chirurgicaux. À l’inverse, un clitoris jugé trop gros sera inadmissible. On l’a vu dans le cas de filles « virilisées » suite à une hyperplasie congénitale des surrénales. Une réduction clitoridienne sera pratiquée. C’est qu’un trop grand clitoris rendrait la femme inquiétante et qu’un micro-pénis décrédibiliserait son propriétaire.

Cette importance accordée à la taille du pénis et du clitoris est soulignée en creux par le moindre intérêt porté aux lèvres et au scrotum. Non pas que les lèvres et le scrotum ne puissent être retravaillés lors des génitoplasties, mais la littérature médicale se focalise bien moins sur leur aspect que sur la taille du pénis/clitoris. Il y a une plus grande variation possible (dans certaines limites, cela va de soi). C’est bien la preuve que notre culture accorde une grande importance à ce qu’est devenu le bourgeon génital primitif. Nos conceptions de la sexualité sont plus focalisées sur le pénis pour l’homme, le clitoris et le vagin pour la femme que sur les lèvres et le scrotum qui sont présentés comme moins importants dans la sexualité et pour lesquels une variabilité plus grande est donc acceptée. Au fond, la définition de l’homme et de la femme passe par celles du pénis et du clitoris. Est-on encore une femme avec un gros clitoris ou presque trop homme ? Et est-on encore homme avec un micro-pénis ou déjà presque femme ?

Au-delà de ces questions de définitions, n’aurait-on pas peur qu’un jour, une femme et un homme puissent découvrir, au lit, que le clitoris de celle-ci soit plus gros que le pénis de celui-là ? N’aurait-on pas peur que deux femmes puissent trouver vraiment super que l’une d’elles ait un clitoris plus gros que la moyenne ? N’aurait-on pas peur que des gens puissent éprouver un très grand plaisir sexuel autrement qu’en faisant se rencontrer M. Zizi et Mme Zézette ? Le gros monsieur et la petite madame ? Il est fort probable que les médecins et les parents envisagent ces opérations avec l’idée que leur enfant sera hétérosexuel et qu’il devra donc être apte au coït vaginal, c’est-à-dire posséder un pénis suffisamment long ou un vagin suffisamment accueillant.

Il y a dans ces traitements des variations du développement sexuel des présupposés sexistes et homophobes. J’y reviendrai plus en détail dans les chapitres suivants, mais ils sont trop importants pour ne pas être déjà soulignés. Des présupposés sexistes, car l’importance accordée à la taille du clitoris et du pénis et au respect d’un certain format traduit une hiérarchisation des sexes qui se manifeste jusque dans la taille des organes génitaux. Des présupposés homophobes, car on imagine toujours que l’enfant se développera dans un sens hétérosexuel. À moins que l’on ne craigne qu’un appareil génital atypique ne conduise cet enfant à devenir homo ou bisexuel ; autrement dit, que ce qui apparaît comme une ambiguïté génitale ne se traduise par ce qui reste vu comme une ambiguïté comportementale ! On soulignera un troisième présupposé qui s’articule aux deux précédents et que l’on pourrait qualifier de vaginocentré : il consiste à croire que, s’il y a vagin (et mieux vaudrait qu’il y en ait un !), le coït vaginal est au cœur de la pratique sexuelle du couple et que les autres possibilités ne sont pas à prendre en compte, ou qu’à tout le moins, il y a une supériorité de la pénétration vaginale sur les autres formes de sexualités.

Que ferions-nous, si… ?

Il est toujours facile de critiquer et de dénoncer. Quoique… mais bon, passons. Que ferions-nous si nous adultes, nous avions un appareil génital atypique ou si notre enfant naissait ainsi ?

Dans le premier cas, peut-être prendrions-nous la décision de nous faire opérer. Certains le font, les témoignages de la première partie l’ont montré. Ils le font, mais après avoir consulté des médecins, après avoir lu des articles et des livres, après avoir rencontré d’autres personnes dans la même situation, après avoir pris le temps de la réflexion, et quelle réflexion quand on sait que l’opération est irréversible et qu’elle peut en appeler une autre si tout ne s’est pas passé comme prévu. Un adulte prend le temps de peser le pour et le contre. Après quoi, il prend, peut-être, la décision de se faire opérer. Mais jamais il ne prend cette décision dans l’urgence. Le milieu médical pousse, à l’égard des nouveau-nés, à une urgence qui nous choquerait si elle s’appliquait à un adulte.

Suzanne Kessler, professeur de psychologie aux États-Unis et auteur de Lessons from Intersexed 9, s’est livrée avec ses élèves à une expérience extrêmement intéressante sur ce sujet. Ils ont interrogé près de deux cents étudiants sur les variations du développement sexuel. Ce qui ressort de ces entretiens, c’est que les étudiants sont plutôt réservés à l’égard des opérations destinées à corriger ces variations. Si eux-mêmes étaient nés avec une de ces variations, ils auraient pour la plupart préféré que leurs parents les laissent grandir ainsi et qu’ils puissent choisir une fois adulte. Mais si eux-mêmes, une fois parents, devaient choisir pour leurs enfants nés avec une variation du développement sexuel, ils opteraient plutôt pour la chirurgie dès le plus jeune âge, les deux raisons invoquées étant de prévenir l’exclusion sociale et/ou le traumatisme d’opérations tardives.

Je crois que la conclusion de cette expérience peut être généralisée à tous les parents confrontés à ce choix. Tous ont certainement conscience qu’il s’agit d’une opération lourde et qui n’est pas sans risque. Cela ne se fait pas la fleur au fusil. Mais ce risque pèse peu face à celui de l’exclusion sociale de leur enfant. Autrement dit, mieux vaut une douleur physique maintenant qu’une souffrance psychique plus tard : la première semble relative, là où la seconde apparaîtra comme insurmontable. Entre deux maux, ils choisissent le moindre. L’objet des chapitres qui suivent va être d’étudier le bien-fondé de ce choix.

[1] Anne Fausto-Sterling a ensuite abandonné cette idée des cinq sexes dans un article de The Sciences paru en juillet 2000.

[2] On trouvera une présentation relativement accessible de tous ces travaux surWikipedia, à l’adresse Internet suivante : http://en.wikipedia.org/wiki/History_of_intersex_surgery

[3] Michel Foucault, « Le vrai sexe » in Dits et écrits, tome IV, pp. 116-117, Gallimard, 1994.

[4] Articles 55 et 57 du Code civil (voir en annexes).

[5] Article 288 de l’instruction générale relative à l’État civil du 11 mai 1999 (voir en annexes).

[6] Une sténose est un rétrécissement d’un canal ou d’un vaisseau.

[7] Léon Kreisler, « L’enfant et l’adolescent de sexe ambigu ou l’envers du mythe », in Jean-Bertrand Pontalis, Bisexualité et différence des sexes, Folio-Gallimard, 2004, pp. 198-199. (Il s’agit de la réédition en collection de poche du numéro 7 de la Nouvelle revue de psychanalyse, paru au printemps 1973.)

[8] Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Fille ou garçon ? Le développement des organes génitaux. Livret d’information, p.17.

[9] Suzanne J. Kessler, Lessons from Intersexed, Rutgers University Press, 1998, pp. 100-104.

QUELLE IDENTITÉ ?

La pluralité des parcours retracés dans la première partie montre l’impossibilité de regrouper ces personnes sous une même identité. Elles ne le veulent d’ailleurs pas. Leurs discours n’en mettent pas moins en exergue de nombreux points communs. Ces vies se font manifestement écho. Les mêmes questions se retrouvent de témoignage en témoignage. Les interrogations quant à l’identité sont systématiquement soulignées et trois motifs reviennent, presque, à chaque fois : le rapport au corps, l’identité de genre (suis-je femme, homme ou autre chose ?) et l’orientation sexuelle. Ce questionnement, les doutes qui l’accompagnent, sont le point de rencontre de tous ces individus, à partir duquel leurs itinéraires divergent, selon qu’ils trouvent rapidement ou non leurs propres solutions. Ils y arrivent parfois d’autant moins que ces interrogations s’articulent entre elles et que ne pas parvenir à répondre à l’une, c’est s’interdire de répondre aux autres et se retrouver prisonnier d’une dangereuse incertitude.

Un corps entre maladie et différence

Le besoin de comprendre ce corps qui sort de la norme et de savoir ce qu’il a subi comme traitement se retrouve dans presque tous les témoignages. Dominique a fait des études de médecine, Maude voulait « tout savoir sur son syndrome », Juliette a entrepris des recherches sur le sien, Damien multiplie les examens pour « savoir médicalement qu’il est intersexe ». Nombreux sont celles et ceux qui mentionnent des recherches sur Internet, dans les livres de médecine, mais aussi auprès de leurs proches ou dans leur dossier médical. Il s’agit toujours de retracer l’histoire de son propre corps, de comprendre de quel « syndrome » ou « pathologie » il relève, ce que les médecins ont pu lui faire, comment il est ce qu’il est aujourd’hui. Souvent, ces recherches butent sur le silence de la famille et des médecins ou sur une incompréhension du langage médical. Mais certains, à force de recherches, en arrivent à posséder des connaissances scientifiques extraordinairement développées, peut-être inversement proportionnelles à la puissance du tabou qui a entouré leur histoire. Beaucoup constatent avec soulagement qu’ils ne sont pas les seuls dans ce cas, que d’autres ont la même histoire. Probablement pour toutes ces personnes s’agit-il de savoir pour mieux maîtriser ce corps atypique, ne plus en avoir peur et ne plus craindre qu’il fasse peur. L’objectif est de l’apprivoiser, de l’accepter, de le faire sien pour pouvoir alors s’en servir. Peut-être s’agit-il au final de ne plus le voir comme malade mais comme différent.

C’est cette différence que les opérations et les traitements hormonaux sont censés effacer. Mais on peut se demander s’ils n’en créent pas une autre, sans forcément faire disparaître la précédente. La quasi-totalité des personnes qui présentent une variation du développement sexuel passe entre les mains des médecins. Sur les seize témoignages présentés dans la première partie, dix mentionnent une opération (quel que soit l’âge et le type d’opération), deux un traitement seulement hormonal et quatre ni l’un ni l’autre. Cela signifie que dans presque deux tiers des cas, il y a au moins un traitement chirurgical. Dans son essai Sexing the Body, la biologiste américaine Anne Fausto-Sterling en arrive à la même conclusion. Elle analyse dans le détail 54 cas recensés et étudiés par la littérature médicale entre 1942 et 1991  1. Sur ces 54 personnes, 36 ont été opérées, soit 66,6 %, les deux tiers donc. Ces chiffres ne sont bien sûr qu’une estimation, les échantillons de population étant dans les deux cas très réduits, mais il donne à mon avis une bonne indication de la réalité. Dans leur majorité, ces corps n’échappent pas à la médecine.

Que les individus qui présentent une variation du développement sexuel fassent systématiquement l’objet d’une consultation médicale et parfois d’un suivi, cela semble tout à fait compréhensible et c’est même parfois indispensable. Mais que les variations du développement sexuel entraînent dans deux tiers des cas un traitement chirurgical ne peut pas être sans incidence sur la personnalité des personnes concernées. Ces opérations inscrivent les corps dans une pathologisation, là où il pouvait n’y avoir qu’une différence. Plusieurs questions se posent alors : ces traitements permettent-ils de se construire plus facilement une identité ou la définissent-ils ? Sont-ils la fin ou le début du trouble ? Et au-delà, à qui appartiennent ces corps ? Aux médecins, à la société, à la famille, à l’individu concerné ?

Autrement dit, une variation du développement sexuel oblige à se situer entre maladie et différence. Les témoignages de la première partie montrent que, face à cet impératif, les réactions sont diverses. On peut s’inscrire uniquement dans une pathologie (l’hyperplasie congénitale des surrénales par exemple), on peut préférer s’identifier comme « intersexe » ou comme « hermaphrodite » avec ou sans référence à une maladie, on peut aussi s’autodésigner comme homme ou femme, mais avec une particularité : femme XY ou homme avec un micro-pénis, par exemple. De la question du corps, malade ou différent, on passe alors insensiblement à celle de l’identité : suis-je femme, homme ou autre chose ?

Homme, femme, hermaphrodite, trans… ?

« Qui suis-je ? » est la question centrale de tous les témoignages. Elle part du corps, mais le dépasse inévitablement pour interroger l’intimité psychique et non plus physique. Que suis-je au plus profond de moi ? se demandent toutes les personnes rencontrées. Parfois, la réponse ne pose aucun problème, elle est évidente ; parfois, la question semble devoir rester éternellement en suspens. Mais cette interrogation réunit toutes les personnes présentant une variation du développement sexuel : suis-je un homme, une femme, les deux, ni l’un ni l’autre ou autre chose qui serait à définir ? Mon sexe m’a-t-il été donné par la Nature ou par les médecins ? Et au fait qu’est-ce qu’un homme ? Qu’est-ce qu’une femme ? Qu’est-ce qui les différencie s’il existe des femmes avec des testicules, des hommes avec un utérus et des individus qui ont les deux appareils génitaux ? La définition des mots semble se dissoudre dans la complexité du réel, alors même que ces mots sont ressentis comme indispensables pour pouvoir se situer, s’identifier et, au final, vivre. Le réel aussi bien que le langage deviennent désespérément insaisissables. Et c’est sa propre identité qui semble fuir devant soi, de façon douloureusement inquiétante.

La base de ce trouble réside probablement dans le constat que les organes génitaux ne font pas l’homme ou la femme. Cette idée, communément admise par les pédopsychiatres, ne l’est pas par le commun des mortels. Se la formuler intellectuellement est déjà très perturbant, en faire l’expérience à travers son propre corps l’est encore plus. Dans ses Recherches sur l’identité sexuelle, Robert Stoller l’avait pourtant souligné : « Chez les petits garçons, la présence d’un pénis accroît grandement le sentiment d’être un mâle mais ne constitue pas une condition sine qua non ; il en va de même pour les petites filles : l’absence de vagin ne les empêche pas de se sentir incontestablement femmes. » 2 Avant lui, Freud avait distingué les « caractères sexuels somatiques », les « caractères sexuels psychiques » et le « mode du choix d’objet », autrement dit, les organes génitaux, le sentiment d’être homme ou femme et l’orientation sexuelle. Il précisait que ces éléments « jusqu’à un certain point varient indépendamment les uns des autres et sont susceptibles, chez les différents individus, de permutations diverses » 3. Ce qu’ont mis en avant Freud, Stoller et bien d’autres, c’est l’indépendance de ces éléments les uns par rapport aux autres. L’idée que pénis = homme = attrait pour les femmes et vagin = femme = attrait pour les hommes est infondée. Il y a les organes génitaux, le sentiment d’être un homme ou une femme (ce que Stoller appelle l’identité de genre 4) et l’orientation sexuelle, ces trois éléments de l’identité d’une personne étant disjoints.

Aujourd’hui, l’idée qu’il n’y a pas de lien de cause à effet entre les organes génitaux et l’orientation sexuelle est plus ou moins admise, mais que le pénis ne fasse pas l’homme ni le vagin la femme reste à mille lieux de nos représentations habituelles. Pourtant, le suivi des enfants présentant une variation du développement sexuel en apporte la confirmation. Fabienne Castagnet rapporte ainsi que « des pseudohermaphrodites masculins (qui sont génétiquement des hommes) élevés en fille, dépourvus de vagin et bien que porteurs d’un pénis, développeront une psychosexualité féminine si leur sexe d’assignation féminin est vécu avec continuité et certitude par les parents. À l’inverse, si une même attitude parentale guide l’assignation de sexe masculin pour un pseudo-hermaphrodite féminin (qui est une fille en dehors de l’aspect viril de son sexe externe) pourvu d’un clitoris hypertrophié et d’un vagin, il aura une psychosexualité masculine franche » 5. Stoller l’a dit d’une phrase : « L’anatomie n’est pas véritablement le destin. Le destin vient de ce que les hommes font de l’anatomie. » 6

Il me semble que la confrontation à cette réalité peut être extrêmement éprouvante pour les personnes présentant une variation du développement sexuel et qui découvrent, durant l’enfance, à l’adolescence ou même plus tard, que leurs organes génitaux ne correspondent pas, ou pas totalement, à leur identité de genre. Soudain, ces personnes réalisent que ce qui leur semblait naturel (être une fille ou un garçon) ne l’est pas, qu’il s’agit d’une construction socio-culturelle, principalement relayée par les parents. Il y a quelque chose de vertigineux à réaliser cette puissance de l’être humain et cette formidable plasticité du cerveau qui peut édifier un sexe à partir de n’importe quels organes génitaux, là où l’on a toujours cru que c’était la Nature qui commandait. En même temps, c’est se retrouver confronté à cette stupéfiante idée qu’il aurait suffi d’un rien pour que l’on soit d’un autre sexe, pas seulement d’une histoire de chromosomes X et Y, mais bien d’un choix, grandement inconscient, fait par l’environnement socio-familial à la naissance. On comprend mieux alors le sentiment d’angoisse éprouvé par ces personnes : ils ne peuvent même pas se reposer sur la Nature pour savoir qui ils sont. Ils sont renvoyés d’un seul coup à la solitude de la condition humaine. Ils sont confrontés à la précarité de l’existence, à la précarité des corps, à celle des identités. Rien d’étonnant dès lors à ce que certains aient vu dans cette découverte l’événement qui a marqué leur passage à l’âge adulte.

Ce questionnement intérieur lié à une variation du développement sexuel se résoudra rapidement pour certains qui y réaliseront la solidité de leur identité de genre masculine ou féminine, mais déploreront probablement d’avoir rencontré si peu d’interlocuteurs pour en parler et d’avoir manqué de repères ou d’adultes de référence pour les aider à surmonter cette crise. Un petit nombre envisagera un changement de sexe et suivra un parcours trans. C’est le cas, parmi les témoignages de la première partie, de Pat et de Martine, et parmi les 54 cas étudiés par Anne Fausto-Sterling de quatre personnes, soit à chaque fois une petite minorité. D’autres, qu’ils se qualifient de neutre, d’androgyne, d’hermaphrodite ou d’intergenre, s’inscriront dans une troisième voie entre féminin et masculin. Cette troisième voie n’est d’ailleurs pas incompatible avec un parcours trans. Martine en est un exemple, elle qui a voulu avoir un sexe de femme, mais se dit en même temps hermaphrodite.

La possibilité de cette troisième voie a été étudiée par Stoller. C’est ce qu’il appelle l’identité hermaphrodite. Il s’agit d’« un état psychologique rare que l’on ne trouve nullement chez tous les patients intersexués. À la différence de l’identité de genre bien tranchée, l’identité hermaphrodite implique 1/ à la naissance, des organes génitaux externes ambigus sur le plan anatomique, entraînant 2/ une confusion dans l’esprit des parents quant au sexe anatomique réel de l’enfant, conduisant à 3/ des comportements ambigus envers l’enfant qui aboutissent à leur tour à 4/ des anomalies dans le processus d’incorporation des parents et de leurs attitudes, et donc 5/ à des identifications de genre incongrues qui ne peuvent jamais être corrigées dans la réalité. » 7 L’individu disposant d’une identité hermaphrodite « attendra avec une certaine tranquillité d’esprit le jour où il sera fixé et où il pourra donc faire partie de quelque chose ; ou bien il n’attendra pas et s’abandonnera à son destin de ne pas vraiment appartenir à la race humaine ; ou bien il s’adaptera aux deux mondes, comme cela semble être le cas pour les rares hermaphrodites qui paraissent vivre à l’aise dans des genres qui se succèdent. En tout cas, une telle personne a la conviction – aussi solide que celle d’un homme qui sent qu’il est un mâle ou d’une femme qui sent qu’elle est une femelle – de n’être ni un mâle, ni une femelle, mais les deux (ou rien du tout). » 8 J’ai repris cette longue citation de Stoller malgré son vocabulaire par endroit stigmatisant et défaitiste, parce qu’elle me semble être une description intéressante d’une possible troisième voie rarement envisagée. Elle montre, tout comme certains témoignages de la première partie (ceux de Guillaume ou de Cris par exemple), qu’est envisageable une identité qualifiée ici d’hermaphrodite (mais peu importe après tout le qualificatif). Cette identité est, semble-t-il, rare. Pour autant, il n’est pas inutile de souligner qu’elle ne relève pas du fantasme, mais bien du possible. En prendre conscience permettrait probablement d’éviter que certains, à l’identité hermaphrodite, ne se sentent pas « appartenir à l’espèce humaine ».

En tout cas, avoir une identité hermaphrodite rend difficile, sinon impossible, l’inscription dans une orientation sexuelle. Pour être homo – ou hétérosexuel –, il faut n’avoir qu’un sexe ! Si l’on se dit des deux sexes ou d’aucun, on ne peut pas être attiré par l’autre sexe ou le même. Cela n’a pas de sens. Pour autant, on n’en devient pas forcément bisexuel : on préfère peut-être les hommes ou les femmes, ou peut-être des personnes qui se définissent comme hermaphrodites. La notion d’orientation sexuelle perd ainsi toute pertinence pour caractériser la sexualité de l’individu.

Orientation sexuelle et homophobie

Si, par contre, on s’est défini homme ou femme, le concept d’orientation sexuelle conserve toute son efficacité pour construire son identité. Le témoignage de Dominique le montre en creux. N’étant pas certaine d’être femme ou homme, pas toujours sûre non plus de préférer les hommes ou les femmes, elle ne sait pas si elle est hétérosexuel-le, gay ou lesbienne. À l’inverse, Juliette, perturbée par l’annonce qu’elle est une femme XY, se demande s’il est « normal » d’être avec un garçon. Ne serait-elle pas en réalité un homme homosexuel ? Certaine d’être bel et bien une femme, elle ne sera finalement perturbée que l’espace d’un instant par cette interrogation qui a trouvé tout de suite sa réponse. Mais dans les deux cas, et d’autre témoignages le soulignent, le spectre de l’homosexualité rode. La question est toujours là : suis-je homosexuel ? Ou : mon enfant sera-t-il homosexuel ?

Cette interrogation se retrouve fréquemment à propos des petites filles « virilisées » à la naissance par une hyperplasie congénitale des surrénales. Elles ont reçu tant d’androgènes dans le ventre de leur mère, ne vont-elles pas être attirées par les filles ? Autrement dit, les androgènes n’auraient-ils pas accru en elles le sentiment d’être un garçon et donc leur attirance pour les filles ? Plusieurs études scientifiques ont été consacrées à ces questions. Sans surprise, elles ont conclu que ces petites filles n’étaient pas plus homosexuelles que les autres. Je dis « sans surprise », parce que le raisonnement de départ reposait sur trois postulats, parfaitement infondés : 1/ il y a des hormones mâles et des hormones femelles ; 2/ ces hormones font l’identité de genre ; 3/ l’identité de genre fait l’orientation sexuelle (le mâle est attirée par la femelle, et réciproquement). Mais, 1/ ⁠tout le monde a les mêmes hormones ; 2/ les hormones ne font donc pas l’identité de genre ; 3/ l’identité de genre (et quelle que soit son origine) ne rend pas forcément hétérosexuel (au grand dam de certains). Ainsi, rien ne tient dans ce fantasme de l’homosexualité qui rôde autour des petites filles « virilisées ». Rien ne tient sauf le fantasme lui-même qui perdure. On pourrait le souligner de façon presque comique. Supposons que l’une de ces petites filles se sente effectivement plus garçon que fille du fait des « hormones mâles ». Supposons ! Rien ne nous dit qu’elle ne s’avèrerait pas être un garçon homosexuel, c’est-à-dire attiré par les garçons. Qu’aurait-on alors ? Une fille qui a des relations sexuelles avec des garçons. Donc une hétérosexuelle !

De même, à propos des femmes XY, l’une d’elles nous faisait remarquer qu’elle a le sentiment que, parmi ces femmes XY qu’elle rencontre, il y a plus de femmes homosexuelles (tout en précisant que cela ne la dérange aucunement). Là aussi, reprenons. Deux cas sont possibles : soit ces femmes sont SIAC (totalement insensibles aux androgènes), soit partiellement sensibles à ces androgènes. Si elles sont SIAC, les hormones ne pourraient alors aucunement expliquer leur homosexualité. Seuls des androgènes, des « hormones mâles », auraient pu les attirer vers les femmes et donc les rendre lesbiennes, mais elles sont insensibles aux androgènes ! À moins que ce ne soit d’avoir des chromosomes XY qui les rendent homosexuelles (on ne voit pas trop comment) ou parce que le fait d’être XY les aurait « perturbées » et rendues homosexuelles (on ne voit pas trop comment non plus). Au passage, on notera que toutes les femmes XY qui témoignent dans ce livre sont hétérosexuelles (mais je reconnais que c’est un tout petit échantillon).

S’il s’agit par contre de femmes XY seulement partiellement insensibles aux androgènes et qui en ont donc reçu plus ou moins, on se retrouve dans la situation des petites filles « virilisées » par une HCS et face à cette réalité que les hormones ne font pas l’orientation sexuelle. Au final, on s’y perd un peu. Mais c’est parce qu’il n’y a, en réalité, rien à trouver. Sauf à constater que persiste l’idée d’une origine de l’homosexualité généralisable à un grand nombre de personnes (sinon à tous les homosexuels), que cette origine soit hormonale, chromosomique, sociale ou autre. Sauf à constater que l’on continue encore aujourd’hui de croire que l’homosexualité peut être causée par tel ou tel facteur quand l’hétérosexualité serait, elle, le chemin naturel que suivrait le plus grand nombre sans qu’il y ait d’explication à trouver à cette hétérosexualité. Sauf à constater que l’homophobie se cache derrière les préjugés qui circulent sur les variations du développement sexuel et que l’on craint, comme je l’ai dit dans le chapitre précédent, que ce qui est vu comme une anomalie physique débouche sur ce qui reste considéré comme une anomalie comportementale.

Cet amalgame remonte au moins au XIXe siècle et peut-être même à la légende d’Hermaphrodite telle que nous la raconte Ovide 9. On l’a vu : le bel adolescent, fils du dieu Hermès et de la déesse Aphrodite, se baignait dans les eaux d’un étang, suscitant le désir de la nymphe Salmacis. Il l’éconduit et celle-ci se venge en demandant aux dieux que leurs deux corps soient unis à jamais. Ce que nous apprend Ovide, c’est que, devenu androgyne, « Hermaphrodite dit, en tendant les mains et d’une voix qui n’était plus virile : “Accordez une grâce à votre enfant qui porte vos deux noms, ô mon père et ma mère ! Que tout homme qui entrera dans cette source en sorte efféminé et qu’au contact de l’eau, il s’amollisse sur-le-champ”. Émus, les deux parents prirent en compte le vœu de leur enfant bisexué et versèrent dans la source une mauvaise drogue. » 10 Cet épilogue est parfois oublié. Il est pourtant d’une importance probablement capitale dans l’amalgame mentionné plus haut. Le philosophe Luc Brisson a signalé dans son analyse de la légende qu’Ovide est « le seul à établir un lien explicite entre bisexualité [au sens d’hermaphrodisme physique] et homosexualité masculine passive » 11. L’association faite, encore aujourd’hui, entre variation du développement sexuel et homosexualité trouve peut-être une partie de son origine, inconsciente, dans cette légende d’Hermaphrodite.

À coup sûr s’y est ajoutée au XIXe siècle la conceptualisation de l’homosexualité comme une inversion : un esprit de femme dans un corps d’homme. Autrement dit, l’homosexualité relèverait d’une forme d’hermaphrodisme, non pas physique, mais psychique. Dans ces conditions, si l’homosexualité est un hermaphrodisme, la réciproque doit bien être vraie : l’hermaphrodite est un homosexuel. Les deux figures se sont d’ailleurs retrouvées associées durant le XIXe ⁠siècle au sein du concept de « troisième sexe ». On y rassemblait tous ceux qui, d’une manière ou d’une autre, transgressait la différence des sexes. D’une perversion à l’autre, il n’y avait pas loin. Un corps anormal (sinon perverti) avait toutes les chances de devenir le siège d’un comportement anormal (sinon pervers). Nous allons voir dans le prochain chapitre que ces idées étaient également présentes dans les représentations médiévales et modernes.

[1] Anne Fausto-Sterling, Sexing the Body, Basic Books, 2000, pp. 94-106.

[2] Robert Stoller, Recherches sur l’identité sexuelle, Gallimard, 1978, p. 80.

[3] Sigmund Freud, Névrose, psychose et perversion, PUF, 2002, p. 269.

[4] Identité de genre est la traduction littérale du terme anglais « gender identity », mais on utilise aussi en français les notions d’identité sexuée, sexuelle ou psycho-sexuelle.

[5] Fabienne Castagnet, « Les intersexuels avec ambiguïté génitale externe », in Serge Lebovici, René Diatkine, Michel Soulé (sous la direction de), Nouveau traité de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, PUF, 2004, volume 2, p. 945.

[6] Robert Stoller, « Faits et hypotèses. Un examen du concept freudien de bisexualité », in Bisexualité et différence des sexes, op. cit. p. 225.

[7] Recherches sur l’identité sexuelle, op. cit. p. 43.

[8] Recherches sur l’identité sexuelle, op. cit. p. 56.

[9] Cf. supra.

[10] Les Métamorphoses, op.cit. p. 171.

[11] Luc Brisson, Le Sexe incertain. Androgynie et hermaphrodisme dans l’Antiquité gréco-romaine, Les Belles Lettres, 1997, p. 42.

QUELLE VIE ?

Il ne s’agit pas de dire ici qu’avoir un appareil génital atypique (ou en avoir eu un avant une opération) conduit forcément à une vie de souffrance et de malheur. Certainement pas. Il s’agit plutôt, comme dans les pages qui précèdent, de mettre en avant les épreuves auxquelles ces variations du développement sexuel confrontent tout en ayant présent à l’esprit que pour chacun, les témoignages de la première partie le prouvent, ces difficultés ne seront pas vécues de la même façon.

Dans le chapitre précédent, nous nous sommes centrés sur le rapport à soi, la construction d’une identité. Ici, il sera question du rapport aux autres : la famille, les amis, le couple, la société, les médecins. Bien sûr, les deux sont liés : être au clair avec soi-même facilite l’insertion dans la vie sociale. Mais celle-ci semble par ailleurs buter sur certains obstacles : la difficulté à parler de soi, une sexualité qui inquiète et une solitude récurrente, une violence, enfin, souvent minimisée.

Une parole à trouver

Comment parler d’un sujet aussi tabou que les organes génitaux, a fortiori quand ils sont atypiques, quand ils ont fait (ou vont faire) l’objet d’une opération ? La question revient dans tous les témoignages et se décline de toutes les façons : que dire ? à qui ? comment ? quand ? dans quel but ? Elle se pose aussi bien aux parents du nouveau-né qu’à l’enfant puis à l’adulte, mais aussi aux médecins. Quelle parole créer autour d’un sujet aussi délicat et aussi intime ?

Le corps médical répète la nécessité d’un encadrement psychologique sur ces sujets, traitement chirurgical ou pas. Mais il semble y avoir loin des intentions aux actes. Les témoignages que j’ai recueillis le soulignent : soit il n’y a pas de soutien psychologique, soit il est insuffisant, y compris ces dernières années, et pas seulement dans les années 1950 ou 1960. Une autre enquête le confirme. Une sage-femme a publié récemment un mémoire sur le vécu des parents dans ces situations 1. Sur les dix couples rencontrés par Sandra Giacomini, huit ne se sont vu proposer aucun entretien avec un psychologue 2. Là encore, il s’agit de données récentes : les enfants sont nés entre 2000 et 2007. Or, si dès le départ la parole circule difficilement entre médecins et parents, on comprend qu’elle puisse avoir du mal à se faire ensuite entre les parents et leurs enfants.

Certes, cela n’est pas systématique. Parfois, il semble que la communication se fasse correctement. Mais il apparaît qu’elle bloque régulièrement. Les parents semblent souvent mal à l’aise à l’idée d’évoquer ces sujets, avec leur enfant, mais aussi avec le reste de la famille. Parfois, les frères et sœurs ne sont pas au courant, ou de façon approximative. L’enfant lui-même ne dispose pas toujours d’informations claires et grandit dans un dangereux silence. On l’a vu : ce sera parfois à lui, devenu grand, d’aller à la recherche laborieuse d’indices lui permettant de comprendre son corps. Le fossé peut alors se creuser entre un individu et le reste de sa famille. Quand Juliette fait remarquer qu’elle ne sait pas si ses parents savent ce qu’elle sait, quand Maude dit que sa mère fait un rejet et Pat qu’il ne veut pas en parler pour ne pas inquiéter sa famille, on mesure l’absence totale de dialogue qu’il peut y avoir au sujet de ces variations du développement sexuel.

Sans surprise, cette gêne à en parler se retrouve dans les relations sociales. Le tabou autour des organes génitaux est tel qu’il n’est pas envisageable d’aborder le sujet spontanément. La plupart des personnes rencontrées soulignent qu’elles font très attention à ce qu’elles disent d’elles et à qui elles le disent, mais aussi à leur façon de se présenter, de s’auto-étiquetter. La vérité est souvent déguisée, arrangée. On ne dit pas tout, pas n’importe comment. Parfois, on ment. Souvent, on élude. « Je n’ai pas honte, mais je ne suis pas sûre que tout le monde accepterait », explique Juliette. La crainte de perturber les relations, de les compliquer, voire de perdre le contact suite à une confidence, revient souvent dans les témoignages. Les autres ne semblent pas prêts à entendre de telles histoires. En tout cas, ils n’y connaissent pas grand-chose et il faudra alors expliquer sans garantie que cela passe. D’où parfois un certain découragement ou le renoncement pur et simple. Seuls les très proches peuvent alors faire exception.

Avec les partenaires sexuels, le dialogue est par contre inévitable. Souvent, il semble même s’imposer avant l’acte sexuel, par peur de la réaction de l’autre devant ce corps atypique, par volonté de franchise, souci d’honnêteté. Mais, comme le dit Ludivine, « c’est le tank avant les bœufs ». Le dialogue peut alourdir la relation et, en tout cas, la met immédiatement à l’épreuve.

Une sexualité à imaginer

Avoir un vagin court, des organes génitaux peu communs ou travaillés par la chirurgie semble pouvoir constituer un handicap sur le chemin d’une sexualité épanouie. La plupart des témoignages évoquent cette inquiétude : est-ce que l’autre va m’accepter ? Suis-je désirable ? Est-ce que cela va bien se passer ? Serai-je à la hauteur ? Dominique résume très bien cette anxiété quand elle dit avoir « peur de la rencontre sexuelle ». Les médecins peuvent bien certifier qu’une grande majorité de leurs patients ont une sexualité banale, sinon réussie, il n’en reste pas moins que les opérations laissent des cicatrices et entraînent parfois une perte de sensibilité sexuelle. Dans tous les cas, traitement chirurgical ou pas, il y a toujours un cap à dépasser : accepter son corps et pouvoir le montrer à l’autre. Juliette le constate amèrement : « À quinze ans, on m’avait dit que ne pas avoir de vagin n’avait aucune incidence sur la vie de femme, alors que si ! »

Peut-être certains idéalisent-ils ce que serait leur sexualité s’ils n’avaient pas été opérés ou s’ils étaient nés comme les autres. Peut-être aussi notre société présente-t-elle trop la satisfaction sexuelle comme un élément indispensable d’une vie réussie. À coup sûr ne nous prépare-t-elle pas à une sexualité qui ne soit pas centrée sur la pénétration vaginale et puisse se montrer ouverte à des organes génitaux peu communs. Nous aimons savoir à l’avance ce que nous allons trouver dans les slips. Cela ne facilite pas la tâche de ceux qui sont nés différents. Aussi, les doutes ne s’apaisent-ils qu’après plusieurs relations, a fortiori si l’on parvient à créer une relation amoureuse durable. Réussir sa vie de couple peut permettre de reléguer ses angoisses quant à sa capacité sexuelle. Surtout, il semble que ce soit le meilleur moyen pour faire cesser ses doutes identitaires et mettre un terme à un sentiment d’insécurité affective. Plusieurs témoignages (notamment ceux de Cris, de Guillaume et Hélène) soulignent à quel point ressentir l’amour de quelqu’un peut être salvateur et met parfois un terme heureux à une solitude difficile à vivre.

Une solitude à gérer

« J’ai beaucoup souffert, et j’ai souffert seul ! seul ! abandonné de tous ! » écrivait Herculine Barbin au XIXe siècle 3. Plusieurs témoignages de la première partie montrent que des progrès restent encore à faire cent cinquante ans plus tard. Alors qu’il y aurait grand besoin d’échanges sur ces sujets, ils font souvent défaut. Les variations du développement sexuel sont quasiment inconnues et menacent d’isolement ceux qui en présentent une. Comment parler et parler de soi quand une partie de votre identité doit être masquée ? Comment aller en société si l’on se sent mal dans son corps ? Comment affronter les regards si l’on y lit trop de questions ? Comment ne plus anticiper les réactions des autres, ne plus craindre leurs doutes ? La vie sociale peut être parasitée par toutes ces interrogations. Beaucoup semblent avoir trouvé des réponses au sein du milieu associatif. Dans certains cas, cela a même été extrêmement salutaire. Les groupes de parole, les forums Internet, les réunions d’associations ont créé une sociabilité bienvenue pour ne plus se sentir seul, rencontrer des gens confrontés aux mêmes problèmes, s’échanger des informations. Ces forums de discussion, ces réunions peuvent n’être qu’un passage pour surmonter un moment difficile. Mais parfois, le milieu associatif devient un moyen de s’exprimer, de s’investir durablement. Créer une structure ou en devenir le porte-parole marque alors une volonté de rompre l’isolement, le sien comme celui des autres, et d’en finir avec un tabou.

Ces réseaux associatifs sont souvent bien utiles aux parents d’un nouveau-né présentant un appareil génital atypique. Pour eux, cette naissance est source d’angoisses, de honte et de questions. Le sentiment de culpabilité revient souvent dans leur discours : à qui la faute ? Peut-être y a-t-il parfois l’idée que cet enfant est le signe d’une sexualité coupable. En tout cas se font jour des appréhensions à l’égard d’un corps atypique et des craintes quant à l’avenir du nouveau-né : les opérations d’abord et puis, au-delà, son insertion sociale, sa vie sentimentale et sexuelle. Cette naissance et les semaines qui suivent sont une épreuve pour le couple, pour chacun des parents, avec parfois un décalage entre eux ou avec la famille. Au final, une grande solitude est presque toujours ressentie, un besoin de trouver des interlocuteurs, des gens qui connaissent le sujet. D’où le recours aux associations et aux forums de discussion sur Internet. D’où, à l’inverse, la colère d’Anne qui ne « vit pas bien » l’hyperplasie congénitale des surrénales de sa fille, « parce qu’en Belgique, il n’y a aucune association sur le sujet ».

Une violence à contrer

Ce constat d’une parole difficile à trouver, d’une solitude parfois éprouvante s’inscrit, à mon sens, dans celui, plus large, d’une violence qui ne dit pas son nom mais qui semble caractériser la vie de beaucoup de ceux qui n’ont pas des organes génitaux standards. Elle se retrouve en arrière-plan de bien des témoignages, de bien des parcours. C’est la violence des traitements hormonaux et des opérations (Guillaume parle de « viol intérieur »). C’est la violence de l’annonce d’une différence (quel que soit l’âge auquel on l’apprend) ou, à l’inverse, du silence qui l’entoure. C’est la violence du questionnement, le sien, mais aussi celui des autres qui se croient autorisés à tout vous demander au prétexte que vous n’êtes pas comme eux. C’est la violence du rejet et de la mise à l’écart, la violence de la solitude. C’est enfin la violence explicite, assumée, celle des agressions verbales (les moqueries), des agressions physiques et parfois sexuelles (les viols de Pat et de Cris).

« Je suis cet être que l’on condamne pour ce qu’il n’a pas été », soupire le héros du roman de Jimmy Sueur 4. Bien des personnes qui témoignent dans la première partie auraient pu faire leur cette phrase tirée d’une fiction. Dès lors, il n’est pas étonnant que plusieurs d’entre elles se soient à leur tour montrées violentes, et d’abord contre elles-mêmes. Pat parle d’automutilations, de boulimie, d’alcoolisme. Georges évoque une vingtaine de tentatives de suicide. D’autres ont développé des troubles psychologiques : dépression, TOC, phobies, anxiété généralisée. Tous évoquent plus ou moins des difficultés à se socialiser et d’une manière ou d’une autre, c’est toujours une violence faite à soi-même, à son corps, à son avenir.

Parfois, cette violence est dirigée contre les autres, de façon réelle ou fantasmée (comme le rêve de viol de Dominique). On la retrouve aussi dans des forums de discussion sur Internet entre personnes devant faire face aux mêmes problèmes. Au sein d’une même association ou entre associations, on a assisté à des échanges extrêmement vifs. Le sujet amène une violence verbale par moments stupéfiante, y compris chez certains parents ou médecins. La question est à ce point sensible, elle touche à ce point chacun dans son intimité que l’agressivité menace régulièrement et que la violence peut surgir assez rapidement, sous quelque forme que ce soit.

Cette violence, en Occident, a des racines historiques profondes. Elle ne date pas d’hier. Dans son étude sur le sexe incertain, Luc Brisson rappelle que durant l’Antiquité romaine, les nouveau-nés hermaphrodites étaient voués à la noyade 5. Et l’historienne Marie Delcourt ajoute : « Il y eut certainement en Grèce antique beaucoup d’enfants qui furent exposés, noyés ou brulés parce que leur sexe était douteux à la naissance ou parce qu’il avait paru changer au moment de la puberté. » 6 On trouve dans les archives des exemples de mises à mort durant l’Antiquité ou le Moyen Âge. Mais durant les périodes médiévale et moderne, une certaine tolérance existait, reposant sur une définition de l’hermaphrodite qui n’a plus cours aujourd’hui. Jusqu’au XVIIIe siècle, on considérait que l’hermaphrodite possédait les deux sexes. À la naissance, il était déclaré fille ou garçon, mais pouvait, à l’âge adulte, modifier cette déclaration et changer de sexe. Une seule condition était posée : ne plus revenir sur sa décision, donc ne plus faire usage du sexe abandonné, en particulier bien sûr dans les relations sexuelles. Ne pas respecter cette obligation, c’était prendre le risque d’être considéré comme pervers, comme sodomite. Foucault rappelle que « ce sont ces changements d’option et non pas le mélange anatomique des sexes qui ont entraîné la plupart des condamnations d’hermaphrodites dont on a gardé la trace en France, pour la période du Moyen Âge et de la Renaissance. » 7 En somme, on pouvait choisir son sexe, mais pas celui de son partenaire. L’hétérosexualité (même si le concept n’existait pas à l’époque) restait obligatoire.

Cette liberté de choisir son sexe était appelée à disparaître avec la conceptualisation du « vrai sexe » au XVIIIe siècle. Postuler qu’il y a un « vrai sexe » en tout hermaphrodite et non pas deux sexes qui se mélangeraient en lui c’était ouvrir la voie aux traitements actuels et abandonner le libre choix proposé aux hermaphrodites. D’ailleurs, la notion d’hermaphrodite s’est depuis considérablement réduite. Appliquée jusqu’au XVIIIe à tous ceux qui ne semblaient ni vraiment fille ni vraiment garçon, elle en est venue à ne plus désigner que ceux en qui coexistent des tissus testiculaires et des tissus ovariens, comme je l’ai expliqué plus haut. Cette juxtaposition étant bien plus rare que les autres formes de variations du développement sexuel, il y eut de moins en moins de « vrais hermaphrodites » et de plus en plus de « pseudo-hermaphrodites », autrement dit de gens à traiter, en fonction de leur « vrai sexe ». Les premières tentatives de corrections chirurgicales remontent d’ailleurs au début du XIXe siècle. Elles se sont ensuite développées au XXe siècle, se combinant à la médicalisation croissante des naissances, une médicalisation aujourd’hui totale qui fait qu’aucun enfant ne peut plus naître dans le secret de l’intimité familiale comme ce fut le cas auparavant, autorisant certains bébés à échapper aux traitements. Au final, le mouvement initié au XVIIIe siècle a trouvé son épilogue dans les pratiques actuelles : de plus en plus de traitements, de moins en moins de libre-arbitre. Le progrès technique nous a permis d’éliminer ce qui dérangeait et de rester persuadé qu’il y a naturellement deux sexes.

[1] Sandra Giacomini, Ambiguïté sexuelle : annonce et vécu des parents, École régionale de sages-femmes de Reims, 2008.

[2] Ambiguïté sexuelle : annonce et vécu des parents, op. cit., p. 38.

[3] Michel Foucault, Herculine Barbin, dite Alexina B., Gallimard, 1978, p. 9.

[4] Jimmy Sueur, Ne m’appelez plus Julien, L’Harmattan, 2003, p.14.

[5] Le Sexe incertain. Androgynie et hermaphrodisme dans l’Antiquité gréco-romaine, op. cit. pp. 29 et 37.

[6] Marie Delcourt, Hermaphrodite. Mythes et rites de la bisexualité dans l’Antiquité classique, PUF, 1992, p. 67.

[7] Dits et écrits, op. cit., p. 116.

QUELLE DIFFÉRENCE DES SEXES ?

J’aborde ici le point qui me semble essentiel dans le traitement médical des variations du développement sexuel et j’en profite pour souligner dès maintenant, tant ma dette intellectuelle est grande à leur égard, que ce chapitre doit énormément à la pensée de Colette Guillaumin et Monique Wittig. Il s’inscrit donc dans le prolongement du féminisme matérialiste. Les réflexions et les travaux de ce courant de pensée sont, à mon avis, indispensables pour comprendre ce qui se joue dans le traitement actuel des variations du développement sexuel. Cela est, je crois, tellement vrai que la perpétuation, voire l’aggravation, de ces traitements me semble à mettre en lien avec la défaite, partielle et peut-être seulement temporaire, de ce féminisme face au féminisme différentialiste 1.

Je vais, bien sûr, expliquer tout cela en détail dans les pages qui suivent, mais il était à mes yeux important de remercier dès le départ celles sans qui ce chapitre n’existerait pas, quitte à décourager le lecteur qui, connaissant bien leurs travaux et les trouvant utopistes ou déplacés, passerait son chemin en haussant les épaules. Il aura tout à fait raison : ce chapitre est parfaitement utopiste et déplacé. C’est évidemment pour ça qu’il faut le lire.

Combien de sexes ?

A priori, deux. Mais les variations du développement sexuel ont conduit certains à remettre en cause ce qui passe en général pour une évidence. J’ai montré plus haut que l’on parle du troisième sexe depuis Platon et que la biologiste Anne Fausto-Sterling avait même été plus loin en proposant un temps la création d’un quatrième et d’un cinquième sexes. De manière plus surprenante, le mouvement inverse existe aussi : non pas augmenter mais réduire le nombre de sexes. Dans un ouvrage qui a marqué l’histoire des représentations du corps, l’historien américain Thomas Laqueur avait défendu, en 1990, l’idée d’un sexe unique 2. Plus exactement, il avait soutenu que deux modèles de représentation des sexes avaient coexisté au cours de l’histoire occidentale : celui des deux sexes, qui les présente comme radicalement différents l’un de l’autre (soit le modèle actuellement dominant), celui du sexe unique, qui place les deux sexes sur un seul axe, un continuum. L’illustration la plus frappante de cette théorie du sexe unique est l’idée selon laquelle l’appareil génital féminin serait l’inverse de l’appareil génital masculin à l’intérieur du corps. Le vagin serait un pénis rentré et les ovaires des testicules femelles. Laqueur présente des planches anatomiques, datant de la Renaissance, qui nous font sourire aujourd’hui. Pourtant, cette idée du continuum n’est pas totalement sans fondement. Sachant que tous les fœtus ont les mêmes organes génitaux au départ, on peut tout à fait considérer que les appareils génitaux masculins et féminins sont les deux extrêmes du développement sexuel, entre lesquels d’autres conformations existeraient : ce que l’on appelle les variations du développement sexuel. Tous les appareils génitaux trouveraient ainsi leur place quelque part sur cet axe, sur ce continuum. On en vient alors à considérer qu’il n’y a plus vraiment deux sexes, mais deux pôles et plein de possibilités entre eux deux. Au final, il y aurait autant de sexes que d’individus et comme le fait remarquer la philosophe Judith Butler, « s’il y a autant de sexes qu’il y a d’individus, autant dire que le terme “sexe” n’aurait plus aucune portée générale. Le sexe deviendrait un attribut tout à fait particulier sans utilité descriptive, et ne permettrait plus aucune généralisation » 3. L’idée d’un continuum dissout tellement les sexes qu’il les fait disparaître. On pensait n’avoir plus qu’un sexe au lieu de deux. En réalité, on est descendu à zéro.

Ce débat autour du nombre de sexes ne pourrait avoir lieu s’il ne s’avérait extrêmement difficile de définir un sexe par rapport à l’autre (ou aux autres). À première vue, il devrait pourtant suffire de regarder les organes génitaux. C’est d’ailleurs ce que l’on fait encore aujourd’hui. Mais les variations du développement sexuel nous montrent que c’est parfois insuffisant. Il faut alors se baser sur d’autres critères. Au XIXe siècle, on se focalisait sur les gonades : testicules ou ovaires. C’est ainsi qu’on pouvait parler de « pseudo-hermaphrodite » masculin ou féminin. Avec la découverte des chromosomes, le milieu médical a trouvé ce raisonnement insuffisant. L’important, ce serait en réalité les chromosomes sexuels : XX ou XY. La technique est apparue ensuite tout aussi grossière que la précédente. Non, ce qui compte, ce sont les gènes. Et puis les hormones ! Et demain, le cerveau dont certains assurent que l’on pourra bientôt savoir pour chaque individu s’il est masculin ou féminin !

Autrement dit, le milieu médical va toujours plus avant dans la recherche du « vrai sexe », persuadé d’en savoir plus et de pouvoir déterminer avec bien moins d’erreurs que les générations précédentes de médecins le sexe d’une personne. On finit quand même par se demander s’il ne court pas après un mirage. La carotte au bout du bâton semble avancer en même temps que les médecins. Car que se passe-t-il en réalité ? On accumule les niveaux de sexe : sexe phénotypique (l’aspect extérieur), sexe chromosomique, sexe génétique, sexe hormonal, et la définition du sexe d’une personne en devient toujours plus complexe. L’histoire des tests réalisés dans le milieu sportif pour connaître le sexe d’un ou d’une athlète en est l’illustration la plus spectaculaire.

Dans la Grèce antique, les athlètes concouraient nus pour que l’on soit bien sûr de leur sexe. Encore au XXe siècle, les choses n’avaient que peu évolué et jusqu’à la fin des années 1960, l’on se contentait d’examens visuels ou manuels. C’est l’affaire Erika Schinegger qui a changé la donne. En 1966, cette skieuse était sacrée championne du monde. Mais, l’année suivante, un test réalisé par le Comité International Olympique (CIO) en vue des JO de Grenoble de 1968 indiquait qu’elle était chromosomiquement mâle : XY et non XX. Erika Schinegger était disqualifiée (et changea ensuite de sexe pour devenir Erik), tandis que le CIO décidait de systématiser les tests chromosomiques pour que seules les « vraies femmes » puissent concourir dans la catégorie « femmes ». On signalera au passage que l’on n’a pas fait de test chez les hommes pour démasquer les « faux hommes » : si ce sont des femmes, elles perdront de toute façon face aux vrais hommes (une preuve de plus du sexisme ambiant). À partir de 1968, voilà donc le test chromosomique dit « de Barr » généralisé chez les femmes. Mais la technique posa de nombreux problèmes, le moindre n’étant pas qu’une femme peut être XY (on l’a vu), qui plus est sans que cela change quoi que ce soit à ses capacités sportives. Un nouveau test fut donc mis en place en 1992, un test qui ne se basait plus sur les chromosomes mais sur les gènes. Las ! Le test n’était toujours pas jugé suffisant. Les médecins responsables de sa mise en place n’en étaient pas satisfaits et lors des JO de Sydney en 2000, le CIO décida de suspendre la pratique systématique des tests, jusqu’à ce que l’on en trouve un de fiable. Ainsi, le monde sportif est passé, suivant en cela les évolutions médicales, de simples examens anatomiques à des tests chromosomiques, puis génétiques, avant de renoncer devant ce constat qu’établir un test qui détermine rapidement et définitivement le sexe d’une personne s’avère actuellement impossible. La multiplicité des examens pratiqués par le milieu médical sur un nouveau-né présentant une variation du développement sexuel le montre d’une autre façon : définir le sexe d’un individu n’est pas une mince affaire. Mais où donc passe la différence des sexes ?

On ne compte plus les études scientifiques sur le sujet. Tout a été analysé : les gènes, les chromosomes, les hormones, les os, la masse musculaire, la répartition des graisses, le cerveau… Tout a été recensé, comparé, décortiqué, et l’on en arrive toujours à cette même conclusion déroutante : il peut y avoir plus de différences entre deux hommes ou deux femmes qu’entre un homme et une femme. Quel que soit le critère retenu, les variations peuvent être aussi grandes au sein d’un même sexe qu’entre les sexes, parfois même plus grandes ! Nous ne parvenons pas à trouver ce qui fait l’homme et ce qui fait la femme. Nous ne parvenons pas à trouver une définition scientifique des sexes. Dans notre panique devant ce vide conceptuel, nous aimerions alors en revenir à ce qui nous semble la base de la différence des sexes et dont nous nous serions un peu éloignés en allant chercher du côté des chromosomes, des hormones et du reste : les organes génitaux. Voilà quand même un critère tangible, simple, évident ! Il suffit de regarder. Dans la quasi-totalité des cas, oui, il suffit de regarder. Mais les variations du développement sexuel nous confrontent à cette réalité : le pénis ne fait pas l’homme, ni le vagin la femme. Certains témoignages de la première partie en sont l’illustration et j’ai évoqué ce point plus haut. Pour autant, il ne s’agit pas simplement de contester l’idée que les organes génitaux font l’homme ou la femme au prétexte que l’on peut être homme sans avoir de pénis ou femme sans avoir de vagin. On pourrait en effet très judicieusement m’objecter qu’il ne s’agit là que d’exceptions, que toute règle a ses exceptions et qu’une exception n’infirme pas une règle. Non, il s’agit plutôt de dire que même si la conformation génitale du nouveau-né est standard, nous prenons la décision de le désigner garçon ou fille et que ce n’est pas la Nature qui nous impose le sexe de l’enfant. Nous avons devant nous non pas un petit garçon ou une petite fille, mais un nouveau-né avec des organes génitaux, à partir desquels nous construisons deux sexes et l’assignation dans un de ces sexes.

C’est seulement ici que l’exemple des variations du développement sexuel est extrêmement utile pour bien comprendre ce processus. Il nous montre que ce qui nous apparaît comme naturel est en réalité culturel. Je m’explique. Face à un nouveau-né qui présente des organes génitaux atypiques, on a parfois pu, volontairement ou non, consciemment ou non, décréter qu’il s’agissait d’une fille ou d’un garçon, alors même qu’il n’y avait pas les organes génitaux habituellement correspondants. Autrement dit, il a pu arriver que le caractère construit de l’assignation dans un sexe soit flagrant, qu’il n’y ait pas de lien de cause à effet entre les organes génitaux et cette assignation de sexe. La question se pose alors : ne faisons-nous pas toujours comme ça ? Pour tous les nouveau-nés ? On me répondra que non, puisque tous les enfants nés avec un pénis sont considérés comme des garçons et tous ceux avec un vagin comme des filles et qu’il y a justement un lien de cause à effet entre les organes génitaux et l’assignation dans un sexe. Sauf que le caractère automatique de cette décision n’est pas incompatible avec sa dimension culturelle, au contraire même : celle-ci pourrait bien être renforcée par celui-là, et le premier masquer la seconde.

Autrement dit, rien ne prouve que les sexes soient naturels. Seuls les organes génitaux le sont à coup sûr. Pour les sexes, cela reste à démontrer. C’est d’autant plus à démontrer que l’obstination de notre société à éliminer les variations du développement sexuel a quelque chose de louche. Hier, les noyades et mises à mort. Aujourd’hui, les traitements médicaux. Le niveau de brutalité a nettement baissé, mais notre société occidentale fait preuve de constance dans sa volonté d’écarter de sa vue ces organes génitaux atypiques. Ne serait-ce pas parce qu’ils sont la preuve que les sexes ne sont pas naturels, mais construits à partir des organes génitaux ? Il y aurait de quoi en déranger plus d’un. Quand le ver est dans le fruit, mieux vaut l’enlever. C’est ce que font les médecins. Une autre solution est pourtant possible : jeter le fruit et renoncer à l’idée que les sexes soient naturels. Ainsi, pour répondre à la question de départ (« Combien de sexes ? »), il faudrait répondre : « Zéro au départ, autant qu’on veut à l’arrivée ! » Si l’on est trop effrayé par cette perspective, on peut la considérer comme provisoire et attendre que les scientifiques trouvent enfin la preuve irréfutable qu’il y a deux sexes. Apparemment, ils ont du mal. Mais après tout, on peut bien faire comme le Comité International Olympique et attendre un test fiable !

Du sexisme

Le souci est que l’on risque d’attendre longtemps et que le sujet n’est pas si drôle. Postuler qu’il y a naturellement des sexes nourrit le sexisme, sans que cela paraisse toujours évident. L’idée peut même apparaître comme fantaisiste. Pour que ce soit plus clair, je ferai un parallèle avec le racisme. Celui-ci fonctionne sur trois niveaux : 1/ il y a des races (au sens biologique du terme) ; 2/ certaines races sont supérieures à d’autres ; 3/ discriminations, violences et stigmatisations à l’égard des races inférieures sont donc légitimes. Le niveau 3 s’appuie sur le niveau 2 et celui-ci sur le niveau 1. Il suffit donc de contester la validité de la première assertion, pour que les deux autres niveaux s’écroulent. C’est ce que fait notre société : non seulement, elle condamne les actes racistes, mais elle rejette l’idée même qu’il y ait des races. Pour cela, elle s’appuie à la fois sur des travaux scientifiques qui ont invalidé la notion de race et sur une volonté politique de dépasser le racisme.

Si l’on reprend ce schéma et qu’on l’applique au sexisme, on comprend assez rapidement ce qui cloche dans notre approche du sexisme. Oui, notre société punit les discriminations, les violences, les stigmatisations sexistes (le niveau 3). Oui, notre société condamne l’idée qu’un sexe puisse être supérieur à un autre (le niveau 2). Dans les deux cas, elle y voit des formes inacceptables de sexisme. Mais non, notre société ne rejette pas l’idée qu’il y ait biologiquement, naturellement des sexes (le niveau 1). Cette idée n’est pas vue comme sexiste. La notion de sexe continue d’être considérée comme naturelle. Pourtant, des travaux scientifiques ont contesté cette idée, mais il manque la volonté politique, sociale, culturelle de remettre en cause la naturalité des sexes. La lutte contre le sexisme bute sur la certitude qu’il y a naturellement des sexes. Invalider cette idée permettrait pourtant que les fondements théoriques du sexisme s’écroulent (puisque les niveaux 2 et 3 sont dépendants du niveau 1). Nous n’en sommes pas là !

Nous n’avons pas fait vis-à-vis du sexisme le même travail que celui que nous avons effectué à l’encontre du racisme. Nous avons bien compris que nous avions construit les races à partir des couleurs de peau, mais nous n’avons pas encore pris conscience que nous avons procédé de même avec les organes génitaux. Oui, nous avons construit les sexes à partir des organes génitaux, comme nous avons construit les races à partir des couleurs de peau. Mais non, nous n’acceptons pas encore d’en prendre conscience. Le sexisme fonctionne de la même façon que le racisme, mais on touche à quelque chose de tellement profond avec la notion de sexe (encore plus qu’avec celle de race, c’est dire) que nous freinons des quatre fers devant toute remise en question. Que dis-je ! Nous ne freinons pas : il n’y a pas de frein. Contester la naturalité des sexes est au mieux vu comme farfelu ou inepte, au pire dangereux et pervers. C’est que nous touchons à rien moins qu’à l’organisation du monde.

À partir de l’idée qu’il y a naturellement deux sexes, nous avons structuré la sexualité, la reproduction, le couple, la famille, et donc la vie sociale, les relations humaines. Nous organisons notre histoire, personnelle, mais aussi l’histoire de notre société, de l’humanité, donc également notre futur. Nous nous situons dans le temps, mais également dans l’espace, tant l’organisation par sexes structure la vie collective. C’est bien le monde que nous ordonnons autour de cette idée qu’il y a naturellement des hommes et des femmes. Il n’est d’ailleurs pas anodin que les médecins aient choisi, pour désigner ceux qui naissent avec des organes génitaux atypiques, le terme de « désordre du développement sexuel », là où ils auraient pu parler de « trouble » ou de « défaut ». « Désordre » fait écho à l’idée d’un ordre, sexuel en l’occurrence. Il n’est pas anodin non plus que j’ai mentionné dans les chapitres précédents deux mythes : celui des êtres primitifs dans Le Banquet de Platon et celui d’Hermaphrodite raconté par Ovide. Parler des sexes, c’est toujours remonter aux origines de l’homme. C’est toucher au fondement de l’humanité et la structurer autour d’une altérité qui semble primordiale : celle des deux sexes, appelés à se compléter dans l’amour et la reproduction. Tout cela semble formidablement évident, naturel, à tel point que l’anthropologue Françoise Héritier a pu parler à propos de la différence des sexes de « butoir ultime de la pensée » 4. L’expression a rencontré un grand succès et ce n’est guère étonnant. Mais la psychanalyste Sabine Prokhoris a eu raison de faire remarquer que le problème avec ce butoir de la pensée, c’est que justement il nous « empêche de penser » 5. Peut-être est-ce son rôle d’ailleurs ! Considérer que la naturalité de la différence des sexes est une réalité indépassable nous empêche, à mon sens, de prendre conscience qu’il ne s’agit pas d’un fait, mais bien d’une croyance. C’est le support fondamental d’une cosmogonie qui ne dit pas son nom, c’est-à-dire d’un récit mythique qui structure notre monde. Bien sûr, soutenir cette idée, c’est prendre le risque de passer, avec d’autres, pour un illuminé. Quand même, nous n’en sommes plus à l’âge des cosmogonies et des croyances ancestrales. Nous avons évolué. Nous vivons dans l’ère de la science, cette même science qui, tiens c’est bizarre, est de moins en moins capable de définir l’homme et la femme. Pire : plus elle avance, plus son objet semble lui échapper. L’homme, la femme, quelle différence ? Bien malin celui qui pourrait la trouver et la prouver. De là à penser que la naturalité de la différence des sexes n’est pas une réalité scientifique mais un mythe, il n’y a qu’un pas. En réalité, nous ne sommes pas dans le domaine de la science, mais dans celui du dogme, de la foi. La différence des sexes est une religion. Avec beaucoup de croyants et encore plus de pratiquants. Bien sûr, comme toute religion, elle a ses bons côtés : l’amour, l’enfantement, le don de soi. Mais elle a aussi ses exigences, celles du sacrifice. Tous ceux qui ne sont pas nés avec le bon sexe le savent bien. Qu’il s’agisse d’un vagin ou d’organes génitaux atypiques ! L’autel du sexisme compte bien des martyrs anonymes. Les femmes donc. Mais aussi tous ceux qui présentent une variation du développement sexuel. Là aussi, je m’explique.

Colette Guillaumin a montré comment le sexisme se traduit entre autres par une appropriation des corps 6. Elle pensait bien sûr à ceux des femmes. On ne la contredira pas. Mais on peut la compléter. Si le sexisme est la domination de telle catégorie constituée à partir d’organes génitaux sur telle autre, on peut ajouter au sexisme des hommes vis-à-vis des femmes, celui de ceux qui ont un appareil génital standard sur ceux qui ont un appareil génital atypique. Les « standards » s’approprient, médicalement en l’occurrence (par des traitements hormonaux et/ou chirurgicaux) le corps des « atypiques ». C’est une autre forme de sexisme. Certes, elle n’est jamais reconnue comme telle, mais c’en est bien une.

On peut alors mettre à nu les ressorts de l’argument qui consiste à défendre les traitements pour éviter au bébé devenu grand de souffrir dans la cour de l’école et plus tard dans sa vie d’adolescent et d’adulte. Je ne nierai pas ici que présenter un appareil génital atypique puisse être source de mal-être et d’exclusion sociale. Je l’ai souligné dans le chapitre précédent. L’argument d’une stigmatisation sociale future n’en manque pas moins de pertinence. Pour le montrer, je ferai encore une fois un détour par le racisme.

Jamais on ne verra de médecins proposer aux parents d’un enfant noir de blanchir celui-ci pour lui éviter de souffrir du racisme qu’il pourra rencontrer. Pourquoi ? Parce qu’on considère que ce n’est pas à l’enfant noir de changer, mais à son environnement de ne pas se montrer raciste. On verrait, à juste titre, dans ce blanchiment d’un enfant noir un incroyable renoncement face au racisme, une immorale abdication. On serait profondément choqué. Ce serait le monde à l’envers. C’est pourtant exactement le même raisonnement que l’on applique à ceux qui présentent une variation du développement sexuel. Je ne doute pas que cela puisse être fait en toute bonne foi, que les médecins et les parents pensent agir ainsi pour le bien de l’enfant. Mais il faut alors d’autant plus souligner que c’est une démarche sexiste. Elle postule la supériorité de certains organes génitaux sur d’autres et que ceux qui n’ont pas les bons organes doivent donc être opérés. Parce que l’on ne voit pas dans ces traitements une forme de sexisme, on poursuit leur mise en œuvre. Mais parce que c’est bel et bien du sexisme que de refuser l’existence de ces organes non standards, ce devrait être à l’environnement de l’enfant de se remettre en question, et pas à celui-ci de voir son corps modifié pour convenir aux normes en vigueur. C’est parce que nous n’avons pas pris conscience de cette forme originale de sexisme que les traitements hormonaux et chirurgicaux des variations du développement sexuel ne semblent pas choquants aux yeux de notre société.

Redéfinir le sexisme, c’est donc pouvoir (enfin) prendre conscience que ces traitements en sont, à plusieurs niveaux, une manifestation. D’une part, je l’ai dit plus haut, ils visent à éliminer des organes génitaux qui nous font comprendre que la différence des sexes n’est pas naturelle. D’autre part, ils s’inscrivent dans une hiérarchisation des organes génitaux qui n’est pas acceptable. Mais seule une redéfinition du sexisme nous permet de le comprendre. D’où l’intérêt de repenser ce qu’est le sexisme. De la même façon, ces traitements des variations du développement sexuel nous confrontent à notre conception de l’humanité, au double sens du terme. Qu’est-ce qu’un être humain ? Qu’est-ce qu’être humain ?

[1] Disons que le féminisme différentialiste postule que la femme est par essence différente de l’homme, alors que le féminisme matérialiste pense que l’on devient femme ou, plus exactement, que notre société nous fait le devenir.

[2] Thomas Laqueur, La Fabrique du sexe. Essai sur le corps et le genre en Occident, Gallimard, 1992.

[3] Judith Butler, Trouble dans le genre, La Découverte, 2005, p. 234.

[4] Françoise Héritier, Masculin-Féminin. La Pensée de la différence, Odile Jacob, 1996, p. 19.

[5] Sabine Prokhoris, Le Sexe prescrit. La Différence sexuelle en question, Champs-Flammarion, 2002, p. 127.

[6] Colette Guillaumin, Sexe, race et pratique du pouvoir, Côté-femmes, 1992, pp. 10-11.

OÙ EST L’HUMANITÉ ? OÙ EST LA MONSTRUOSITÉ ?

L’humain ne saurait être ni homme, ni femme. L’humanité passe par l’inscription dans un sexe, et un seul. Comment expliquer sinon l’angoisse devant un nouveau-né qui ne semble être ni fille ni garçon ? Comment comprendre la panique des parents et l’urgence des médecins ? Comment justifier les traitements ? Celui qui ne peut être assigné dans un sexe semble condamné à errer dans un no man’s land sexuel : sans sexe, donc sans identité, en tout cas pas celle d’être humain. Opérer un nouveau-né qui présente des organes génitaux atypiques et lui donner un sexe, c’est aux yeux de notre société le rendre humain et lui permettre ainsi de rejoindre la communauté des humains. C’est l’intégrer à l’humanité, au double sens du mot : le fait d’être un humain et d’appartenir à une collectivité. Au-delà, c’est le replacer dans une histoire, individuelle et commune : sans sexe, il nous fait craindre non seulement pour son avenir, mais aussi (et peut-être surtout) pour le nôtre. Il semble nous renvoyer au chaos originel.

La peur du chaos

Pour le comprendre, peut-être faut-il rappeler que le mot « sexe » vient du latin sexus, dont on pense en général qu’il a pour origine le verbe secare qui veut dire « couper ». Sexuer, ce serait donc, étymologiquement, couper. Couper dans quoi ? Dans une bisexuation originelle ou une indifférenciation sexuelle primitive : celle du fœtus (comme on l’a vu précédemment), mais aussi celle des êtres primordiaux (ceux de Platon par exemple). La Nature coupe et nous donne un et un seul sexe. Elle fait ainsi de nous un humain. Sans quoi, c’est aux médecins de suppléer à ses manques. Ils le disent d’ailleurs souvent : « C’est bien une petite fille / un petit garçon, mais il faut finaliser les choses, procéder à une petite correction », terminer le travail en somme.

Ne pas sexuer, ne pas couper, ce serait revenir à une sorte de chaos originel, dont chaque être humain se doit d’émerger, mais que l’humanité, dans son ensemble, a également dépassé. Le sens de l’histoire, individuelle et collective, c’est le passage du désordre primitif à l’ordre, celui de la culture, de la civilisation. On laisse derrière nous le désordre sexuel pour s’inscrire dans l’ordre des sexes. D’où la stupeur et l’effroi quand apparaît devant nous un corps qui n’a pas suivi ce chemin et nous semble s’être arrêté en cours de route, un corps qui nous ramène aux origines de l’humanité. Nous ressentons ce que Freud appelait l’unheimlich, « l’inquiétante étrangeté » en français, qui se constitue « lorsque des convictions primitives dépassées paraissent à nouveau confirmées » 1. Nous avons la dangereuse impression de faire marche arrière.

À ce sentiment de régression s’ajoute la crainte fantasmatique d’un auto-engendrement, qui ne peut qu’amplifier la peur de sombrer dans le chaos. Peu importe ici que cela soit ou non biologiquement possible. L’individu qui nous apparaît comme n’ayant pas de sexe ou ayant les deux engendre une panique mâtinée de jalousie devant cette perspective proprement inhumaine : faire un enfant tout seul. Le bouleversement serait alors triple : la perspective d’une parthénogenèse humaine, la possibilité de dépasser seul sa propre mort, la remise en cause de ce qui nous semble donner un sens à la vie : la recherche de l’autre pour se compléter et se reproduire. Celui qui n’est pas inscrit dans un sexe paraît nous annoncer le repli sur soi et un fonctionnement sexuel autarcique, autrement dit la disparition du désir et de la quête amoureuse. On passe alors insensiblement de la peur du chaos originel à celle de la fin du monde. La mort nous attend et, preuve que nos projections face à ces corps atypiques ne sont pas à l’abri d’une contradiction, cette mort nous semble pouvoir naître aussi bien de l’auto-engendrement imaginé que de la reproduction réalisée. Où allons-nous si ces êtres peuvent s’accoupler avec leurs semblables ou avec d’autres et s’ils peuvent enfanter ? Quel est l’avenir de notre monde si ces corps se reproduisent, au double sens d’engendrer et de se répéter ? À moins qu’ils ne soient stériles ! Dans tous les cas, n’est-on pas en présence, comme le pensaient les Anciens, d’un mauvais présage ? N’est-ce pas la fin du monde qui s’approche ?

Celui qui n’a pas de sexe, qui est hors des sexes, s’avère ainsi être une figure eschatologique, là où il était tout à l’heure une allégorie primitive. Il brouille nos repères temporels : du chaos originel à l’impossibilité d’un avenir ! Peut-être même sommes-nous, avec lui, hors du temps. Quelque part entre chute et régression, là où le début se confond avec la fin, l’homme avec la femme, l’union à deux avec le repli sur soi, et donc la vie avec la mort. Tout est dans tout. C’est la sphère des origines. C’est la coïncidence des opposés, celle qui nous apparaît ordinairement comme l’apanage des dieux.

Le divin enfant ?

Au XVe siècle, le penseur allemand Nicolas de Cues avait théorisé cette coincidentia oppositorum, la coïncidence des opposés. Selon lui, elle caractérise l’essence divine. Le dieu est au-delà des contraires, au-delà des sexes. La question se pose alors de savoir si la réciproque est vraie : celui qui semble ne pouvoir s’inscrire dans les sexes est-il de nature divine ? Est-ce le divin enfant ? Bien sûr, je force le trait. Et pourtant. Le philosophe Mircea Eliade fait remarquer que « nombre de croyances impliquant la coincidentia oppositorum trahissent la nostalgie d’un Paradis perdu, la nostalgie d’un état paradoxal dans lequel les contraires coexistent sans pour autant s’affronter et où les multiplicités composent les aspects d’une mystérieuse Unité » 2. N’y aurait-il pas dès lors une certaine jalousie devant celui qui ne s’inscrit pas dans les sexes comme les autres ? Ne peut-il y avoir un peu d’envie devant ce corps hors du commun qui réunit à lui seul ce qu’il faut d’ordinaire être deux pour assembler ? Est-ce exagéré d’envisager que nous ressentions un certain dépit en nous comparant à ces êtres extraordinaires ? Et si c’était bien d’être comme eux ? Si c’était mieux ?

Peut-être fantasmons-nous, sans oser nous l’avouer, une extraordinaire puissance sexuelle chez ces individus, et peut-être une extraordinaire puissance tout court, puisqu’ils semblent réunir les contraires. Peut-être craignons-nous dès lors l’avènement d’êtres prodigieusement forts ! Seraient-ce donc la jalousie et la peur mêlées qui nous rendent violents à leur égard, qui nous font les exclure, les transformer, en somme les punir de ce qu’ils ont et que nous n’avons pas, et les condamner à l’impuissance ? L’aigreur s’emparerait de nous et leur démesure que nous percevions un instant fabuleuse, nous la jugerions soudain monstrueuse.

Du monstrueux

Le monstrueux, c’est en effet ce qui est démesuré, hors de la norme. Mais c’est aussi ce qui est laid (ou plutôt ce dont la beauté nous échappe). C’est ce qui relève du mythe et des légendes, ce qui ne saurait exister. C’est l’hybride, mi-homme, mi-animal (ou mi-homme, mi-femme). Le monstre, dans la vie professionnelle, c’est une ébauche, un premier jet, ce qui n’est pas fini ou bon à jeter à la poubelle. C’est encore, au gré des étymologies, ce qui nous avertit (moneo en latin) ou ce que l’on montre (monstrare) à moins que ce ne soit lui qui montre (mais quoi ?). Le monstre, c’est tout cela à la fois et cette polysémie du mot explique trop bien à quel point il a pu servir et sert encore à désigner ceux qui ont des organes génitaux peu communs.

Michel Foucault avait résumé d’une phrase cette multiplicité de sens : « Le monstre est ce qui combine l’impossible et l’interdit. » 3 Impossible naturellement et interdit socialement. Ainsi, les variations du développement sexuel nous apparaissent comme contre-nature, quand bien même elles seraient naturelles. Nous voyons dans ces organes génitaux atypiques un défaut dans la mécanique habituellement bien huilée de Dame Nature. Il y a eu perversion, au sens originel du terme : quelque chose a mal tourné (mais, bien sûr, cette notion de perversion et celle de contre-nature font écho à la crainte de comportements sexuels vicieux, on l’a vu plus haut). Dans le même temps, ces organes non standards sont interdits par notre société : elle y voit un cruel démenti à la naturalité de la différence des sexes. Nous rejetons ce qui nous apparaît comme ambigu sexuellement. Il faut être homme ou femme. Socialement, il n’y a pas d’autre possibilité. Ne pas avoir les bons organes génitaux, c’est donc à nos yeux impossible et interdit, c’est être monstrueux.

Que tous les sens du mot « monstre » puissent, au regard de nos normes, s’appliquer à une catégorie de personnes souligne à quel point nous touchons là à quelque chose d’essentiel. Seule une acception de « monstrueux » ne fonctionne pas ici : celle de cruauté, de méchanceté. Plus exactement, elle ne s’applique pas à ceux qui ont des organes génitaux atypiques. Mais peut-elle par contre caractériser les traitements médicaux ? J’ai souligné plus haut que les opérations chirurgicales et les traitements hormonaux pouvaient êtres vus comme une violence faite à des individus. Certains, dans les témoignages de la première partie, parlent même de mutilations. Peut-on aller aussi loin ?

Peut-on parler de mutilations ?

Dans son essai sur les mutilations sexuelles, Michel Erlich les définit « comme des altérations morphologiques et/ou fonctionnelles affectant des structures corporelles participant à l’épanouissement de la sexualité » 4. Cette définition, extrêmement neutre, semble pouvoir s’appliquer à l’excision et à la circoncision. Pour autant, ces pratiques ne sont absolument pas vues comme mutilantes dans certaines sociétés ou religions. À l’inverse, les traitements hormonaux et chirurgicaux des variations du développement sexuel sont considérés par certains comme des mutilations et semblent en effet pouvoir s’inscrire dans la définition donnée par Michel Erlich. Mais les médecins, et pas seulement eux, refusent cette idée. Autrement dit, le débat est biaisé dès le début, car la notion de mutilation sexuelle est à ce point négative que l’utiliser, c’est déjà émettre un jugement, un jugement qui sera ou non partagé par l’autre. Abandonnons donc, au moins un instant, la notion de mutilation sexuelle qui empêche toute discussion en la verrouillant dès le départ.

Sans parler de mutilations sexuelles, on peut trouver des points de convergence entre, d’une part, la circoncision et l’excision, et d’autre part, les traitements médicaux des variations du développement sexuel. Il s’agit à chaque fois de modifier les organes génitaux d’un enfant pour faciliter, sinon permettre, son insertion dans une communauté (au sens de « collectivité »). Cette définition pourra paraître un brin subversive, non pas concernant l’excision et la circoncision, mais les traitements médicaux. Pourtant, on ne peut nier, c’est même l’argument fondamental du milieu médical, que ces opérations sont faites pour favoriser l’épanouissement de l’enfant en lui permettant de s’inscrire sans difficulté dans la communauté des garçons ou celle des filles, et au-delà dans une société organisée autour de la différence des sexes. Ce qui dérangera peut-être bien plus dans cet essai de définition, c’est de mettre en parallèle des pratiques culturelles et des traitements qui ne sauraient l’être puisque médicaux. C’est bien là le point central : reconnaître que ces opérations sont faites pour des motifs culturels et non pas médicaux. D’ailleurs, sauf exception dont j’ai déjà parlé, ces enfants ne présentent pas de pathologie, au sens d’une maladie qui mettrait leur vie en danger. Ces traitements hormonaux et/ou chirurgicaux sont donc bien culturels. Les médecins, les parents le reconnaissent d’ailleurs à demi-mot. Mais ce n’est jamais vraiment explicite, jamais vraiment assumé. Pour une raison très simple. Reconnaître que ces traitements répondent à des considérations culturelles, c’est ouvrir la voie à la remise en cause de leur légitimité. Si c’est culturel, ce n’est pas éternel ! C’est bien en vertu de ce principe que notre société dénonce l’excision et, dans une bien moindre mesure, la circoncision.

On perçoit alors d’autant mieux ce qui peut gêner dans le rapprochement entre, d’un côté, la circoncision et l’excision, et de l’autre, les traitements médicaux des variations du développement sexuel. Les premières, surtout l’excision, sont dénoncées comme des pratiques d’une inadmissible violence, d’une cruauté indigne. Elles le sont, sans aucun doute. Mais la critique nous revient en boomerang : si ces coutumes sont intolérables, les traitements médicaux des variations du développement sexuel ne le sont-ils pas également ? En quoi seraient-ils plus légitimes ? Ils touchent aux organes génitaux, ne sont pas médicalement nécessaires et relèvent de normes culturelles. Alors, où est la différence ? Il faut bien le reconnaître : l’excision, la circoncision et ces traitements médicaux relèvent de la même volonté de conformer les organes génitaux à des standards culturels, et ce par la violence.

Ce qui est très douloureux à accepter pour nous, Occidentaux parfois un peu imbus de nous-mêmes, c’est de se voir ainsi rappeler que ce qui nous apparaît comme des traditions barbares et primitives quand il s’agit de l’excision ou de la circoncision en Afrique ou dans les pays arabo-musulmans se pratique sous une autre forme en Europe et en Amérique du Nord. Nous ne faisons guère mieux dans nos hôpitaux ultra-modernes. Seuls les moyens changent, pas la volonté de normaliser les corps.

J’irai même plus loin. Si la circoncision et l’excision peuvent être pratiquées au nom de l’islam et du judaïsme, c’est-à-dire au nom de la religion, les traitements médicaux des variations du développement sexuel ne sont-ils pas prescrits en vertu d’une croyance, infondée comme on l’a vu dans le chapitre précédent : celle de la différence naturelle entre les sexes ? N’est-on pas toujours dans le domaine de la foi ?

De l’humanité

En réalité, nous n’avons guère avancé, malheureusement. Certes, nous avons rédigé des lois, défini des normes, édicté des codes. Nous avons proclamé les droits de la personne, les droits de la femme et ceux de l’enfant. Nous avons proscrit les violences, les mutilations, et même « l’administration de substances nuisibles » 5. Mais quelle ironie ! Quel chemin à parcourir ! C’est la paille et la poutre. Nous pouvons bien regarder, sourire aux lèvres, les Anciens ou les autres, ceux là-bas de l’autre côté de la Méditerranée, certains que nous sommes d’avoir dépassé tout ça, d’avoir grandi, mûri et tiré les leçons de nos erreurs. Mais nous n’avons fait que de tout petits pas sur le chemin de l’humanité.

Nous regardons comme monstrueux ceux qui sont nés avec quelques organes différents, mais c’est nous qui sommes monstrueux de les voir ainsi. C’est nous qui sommes monstrueux de nous focaliser encore et toujours sur les organes génitaux et de les vouloir comme ça, et pas autrement. C’est nous qui sommes monstrueux de parler de « sexe d’élevage », d’inventer des dilatateurs de vagin et de les recommander aux parents pour qu’ils s’en servent bien sur leurs filles, de proposer aux femmes enceintes des traitements préventifs à base de dexaméthasone pour éviter que leur petite fille ne soit virilisée alors que les effets secondaires de ce produit sont à peine connus et déjà inquiétants. C’est nous qui sommes monstrueux de faire des diagnostics prénataux et d’envisager des avortements thérapeutiques pour quelques organes différents, d’inventer toujours et encore des nouveaux traitements et des nouveaux examens, de corriger « toujours plus, toujours mieux » ce que nous appelons des « désordres ». C’est nous qui sommes monstrueux de folie normalisatrice, monstrueux de brutalité et d’inconscience.

Si l’humanité, c’est réussir à transcender sa propre violence pour en épargner les autres, nous n’y sommes pas parvenus. Les monstres, c’est nous et pas ceux qui sont nés différents. Non, non, c’est bien nous, nous qui ne pouvons réfréner nos peurs devant l’exception et laissons libre cours à notre mégalomanie pour faire disparaître la rareté, armés de bistouris et de petites gélules. Incapables de travailler sur nous-mêmes, nous retravaillons ceux qui nous gênent. Nous redessinons leurs corps pour nous voiler la face. Nous leur faisons payer le prix de ces chairs blasphématoires. Nous sommes monstrueux de faire et laisser faire. Nous sommes inhumains, honteusement inhumains.

[1] Sigmund Freud, L’Inquiétante Étrangeté et autres essais, Gallimard, 1985, p. 258.

[2] Mircea Eliade, Méphistophélès et l’Androgyne, Gallimard, 1981, p. 177.

[3] Michel Foucault, Les Anormaux, Seuil-Gallimard, 1999, p. 51. Cette citation est extraite du cours au Collège de France du 22 janvier 1975.

[4] Michel Erlich, Les Mutilations sexuelles, PUF, 1991, p. 4.

[5] Articles 222-9 et 222-15 du Code pénal et article 41 du Code de déontologie médicale (voir en annexes).

QUELS COMBATS ? QUELLES SOLUTIONS ?

Je voudrais montrer dans ce dernier chapitre que les pages qui précèdent ne relèvent pas de la condamnation morale facile ou d’un délire idéologique illusoire. Dénoncer la violence, le sexisme, l’homophobie, la monstruosité des traitements actuels des variations du développement sexuel n’est qu’une première étape. Encore faut-il proposer une alternative. Certains la jugeront trop ambitieuse, d’autres la trouveront déstabilisante. Mais à coup sûr, une autre approche des variations du développement sexuel est possible, via une autre conception du sexe et du genre, une autre définition de l’humanité. Bien sûr, cela demande de la volonté et de l’énergie, un peu d’imagination aussi. Mais au moins pouvons-nous espérer et nous sentir soulagés à l’idée qu’un jour, peut-être, nous agirons différemment et qu’en tout cas, c’est faisable.

Être plus indifférent au sexe et au genre…

C’est le premier objectif vers lequel il faudrait tendre. Nous vivons dans une société qui a sacralisé les organes génitaux et en a fait le support de l’inscription de chaque individu dans un sexe et un genre. « C’est par le sexe […] que chacun doit passer pour avoir accès à sa propre intelligibilité [et] à son identité », écrit Michel Foucault 1. C’est là que réside la vérité de chacun et c’est parce que nous en sommes persuadés que nous pensons bien faire en traitant les personnes qui ont des organes génitaux atypiques. Les laisser tels quels reviendrait, pensons-nous, à les condamner à errer toute leur vie dans un no man’s land sexuel à la recherche d’une introuvable identité. Suzanne Kessler parle à ce propos de « gender anxiety » 2, une angoisse par rapport au genre de chacun. Peut-être même peut-on parler de peur panique, tant la différence des sexes, je l’ai dit plus haut, organise notre société et nous semble indispensable à la structuration de chaque personnalité. Cesser les traitements hormonaux et chirurgicaux des variations du développement sexuel ne peut donc se faire que dans le cadre d’une plus grande indifférence au sexe et au genre : celle-ci rend acceptable l’arrêt des traitements et celui-ci, en retour, renforce un certain détachement vis-à-vis du sexe et du genre.

Pour y parvenir, nous pourrions, dans un premier temps, nous contenter d’une mesure simple qui n’en est pas moins révolutionnaire : abandonner la mention du sexe dans l’état civil et l’ensemble des documents administratifs. Cette idée peut sembler insensée. Elle se situe pourtant dans le droit fil de changements juridiques récents en même temps qu’elle les prolongerait, en rendant le droit définitivement indifférent au sexe des citoyens. Cette tendance est à l’œuvre depuis plusieurs décennies sous l’effet de deux combats : celui pour l’égalité entre les sexes, celui pour l’égalité entre les couples (de même sexe ou de sexe différent). Le premier a conduit, par exemple, à la mixité scolaire, à la suppression des discriminations en matière de droit de vote, d’autorité parentale, d’habilité à ouvrir un compte bancaire. La liste serait longue. Aujourd’hui, tout cela nous semble évident, mais il n’est pas inutile de rappeler que ce n’est que depuis le milieu du XXe siècle que le droit français s’occupe de moins en moins du sexe de ses administrés. Plus récemment, le combat pour l’égalité entre les couples (de même sexe ou de sexe différent) a fait franchir une étape supplémentaire à cette évolution juridique, en particulier avec la loi du 15 novembre 1999 sur le pacs et le concubinage, ouverts à tous, sans exclusive. Cette indifférence grandissante au sexe se retrouve, bien sûr, au centre du débat sur l’ouverture du mariage et de la parentalité aux couples homosexuels. La suppression de la mention de sexe dans les documents administratifs ferait donc franchir une étape supplémentaire à ce désintérêt du droit quant au sexe des citoyens.

Si nous n’en sommes pas encore là, c’est que nous n’avons pas encore pris conscience qu’il est sexiste de postuler qu’il y a des sexes. A contrario, c’est parce que nous savons qu’il est raciste de soutenir qu’il y a des races que nous n’envisageons pas (ou plus, selon les pays) de les mentionner sur les papiers d’identité. Supprimer la mention de sexe serait donc une victoire historique sur le sexisme et un tournant dans le traitement des variations du développement sexuel. D’abord parce que le sexisme, je l’ai dit plus haut, est en partie à l’origine des traitements hormonaux et chirurgicaux actuels. Ensuite, d’un point de vue plus pratique, parce que cela épargnerait bien des angoisses aux parents et aux médecins lors de la naissance d’un nouveau-né présentant une variation du développement sexuel. Il n’y aurait plus cette « pression administrative pour définir l’enfant » qu’évoquait une endocrinologue dans la première partie. Il n’y aurait plus cette dimension quasi-définitive et en tout cas très solennelle de l’inscription du bébé dans un sexe. Apparaîtrait ainsi une marge de manœuvre, un délai de réflexion, autrement dit une liberté inespérée, à tel point que l’adolescent ou l’adulte insatisfait du sexe dans lequel il aurait été élevé par ses parents pourrait en changer sans avoir à modifier son état civil (qu’il opte ou non pour une opération). Cet affranchissement d’une contrainte juridico-administrative et socio-politique marquerait ainsi tous les âges de la vie. Nous aurions le droit inouï de choisir notre propre sexe, assistant ainsi à une extraordinaire extension du domaine du libre-arbitre. Nous pourrions changer de sexe, faire des allers et retours de l’un à l’autre, en inventer de nouveaux ou bien encore décider de ne pas en avoir. Cette perspective peut sembler désespérément absurde ou vertigineusement angoissante, tant le sexe nous est toujours apparu comme étant donné dès le départ, les transsexuels et les personnes aux organes génitaux atypiques ne constituant que des exceptions à une règle dont ils confirmaient la pertinence par leur simple existence. Pourtant, nous pourrions tous être libres de notre sexe : ne pas en être prisonnier et pouvoir le choisir.

Se dessine alors la solution à un problème qui semblait ne pas en avoir : comment éduquer un enfant qui a des organes génitaux atypiques si on prend la décision de ne pas l’opérer, de ne pas le traiter ? Il ne s’agirait en fait pas tant de l’élever dans une neutralité ou une mixité bien difficile à définir et probablement impossible à atteindre après des siècles et des siècles de conformisme et de rigidité, mais plutôt de lui faire prendre conscience que les sexes et les genres sont des constructions intellectuelles, malléables, transformables, souvent inutiles, parfois encombrantes, et que la décision de ses parents de l’élever en garçon ou en fille, quels que soient ses organes génitaux, est loin d’être irrévocable. Bien sûr, on me rétorquera que c’est totalement impossible, peut-être même dangereux. C’est pourtant ce chemin que nous avons suivi sur des sujets aussi délicats et historiquement marqués que les croyances religieuses ou les idées politiques. Nous élevons nos enfants dans telle ou telle religion, avec telles ou telles valeurs, mais en leur apprenant dans le même temps que d’autres personnes font différemment et que peut-être eux aussi voudront un jour faire différemment de ce que leur famille a fait. L’enfant baptisé pourra se révéler athée et le fils de gauchistes militer à droite ou se sentir apolitique. Alors pourquoi l’enfant élevé en fille ou en garçon ne pourrait pas, n’aurait pas le droit, à huit ans, quinze ans, trente ans de faire un autre choix : changer de sexe, se faire opérer (ou non), refuser de se définir sur ces critères ? Pourquoi, sauf à désespérer de l’être humain, n’arriverions-nous pas à faire vis-à-vis des notions de sexe et de genre ce que nous avons réalisé dans bien d’autres domaines : gagner en liberté ? Chacun d’entre nous choisirait (plus ou moins consciemment, bien sûr) d’être homme ou femme, ni l’un ni l’autre, les deux, autre chose ou rien de tout cela, comme il choisit (avec la même réserve que précédemment) d’être de gauche, de droite ou de s’en ficher, de croire ou pas, à ceci ou à cela. Ainsi, le « vrai sexe » serait celui que l’on se donne (ou pas) et non celui que les médecins déterminent.

… Se concentrer sur les droits de l’être humain

Entendons-nous bien. Il s’agit d’être plus indifférent aux notions de sexe et de genre, de choisir de se définir à travers elles ou de les abandonner. Il ne s’agit en aucun cas de verser dans l’indifférenciation généralisée où tout est égal à tout et rien ne vaut rien. Bien au contraire, la prise de distance vis-à-vis de notions comme le sexe et le genre doit nous permettre de revenir à l’essentiel, un essentiel que ces concepts nous font parfois oublier. Le traitement actuel des variations du développement sexuel nous le prouve. À trop se focaliser sur les organes génitaux et à en faire le support de l’identité, nous en venons parfois à négliger le respect dû à chaque être humain : le respect de son corps, de son consentement, de son avenir. Je crois avoir suffisamment montré que les traitements hormonaux et chirurgicaux pouvaient constituer à plusieurs niveaux des manquements graves aux droits de la personne, aux droits de la femme, aux droits de l’enfant et aux droits du patient pour ne pas avoir à reprendre une nouvelle fois tous ces éléments. Il est bien question ici de violences, de mutilations, d’intolérance, de normalisation, de sexisme, d’homophobie et de transphobie.

D’ailleurs, des médecins, des juristes, des politiques s’accordent à trouver ces traitements inhumains et à les interdire ou les punir. En 1999, la Cour constitutionnelle de Colombie a ainsi déclaré que des parents ne pouvaient obliger leur enfant à subir ce genre d’opérations s’il avait plus de cinq ans. En 2005, la « commission des droits humains de la municipalité de San Francisco » s’est prononcée contre ces traitements : elle y voit une atteinte inacceptable aux droits de la personne 3. Certains centres hospitaliers, notamment en Suisse, ont décidé, pour des raisons éthiques notamment, de cesser ces traitements. Enfin, en 2008, en Allemagne, le tribunal de première instance de Cologne a donné raison à une « hermaphrodite » de 48 ans, Christiane Völling, contre le chirurgien qui lui avait retiré trente ans auparavant ses ovaires et son utérus sans l’informer suffisamment au préalable et alors que ces organes fonctionnaient sans problème. Certes, il ne s’agit ici que de quelques exemples. Ils ne pèseront probablement que bien peu aux yeux de ceux qui sont favorables aux traitements hormonaux et chirurgicaux des variations du développement sexuel. Mais ils ont le point commun (et l’avantage) de souligner que ces traitements peuvent être vus comme des atteintes aux droits de l’être humain. Un être humain, c’est d’abord et avant tout un individu que l’on respecte. Être humain, c’est d’abord et avant tout respecter l’autre.

S’en tenir à cette définition à la fois simple et exigeante, autrement dit rigoureuse, de l’humanité plutôt que de se perdre dans une conception fondée sur le sexe et les organes génitaux permettrait d’éviter ces manquements à l’éthique et au droit que constituent les traitements actuels des variations du développement sexuel. Bien sûr, c’est beaucoup plus difficile : la monstruosité et la violence qui sont en chacun de nous ne s’évanouissent pas aussi facilement que quelques particularités anatomiques qui s’effacent d’un coup de bistouri. C’est un défi permanent, un questionnement de tous les instants, donc une angoisse existentielle. Mais c’est aussi une formidable opportunité. Quel temps, quelle énergie, quel argent libèrerions-nous (et libérons-nous, parfois) à ne plus vouloir normaliser les corps et à se concentrer sur l’essentiel : la dignité de chaque être humain et le respect de notre environnement ! En ce sens, la redéfinition de l’humanité à laquelle nous conduisent les variations du développement sexuel ne constitue pas, comme certains le soutiendront, un inquiétant retour en arrière. Nous ne risquons pas de nous perdre dans le chaos originel. Non, nous avons devant nous la possibilité de réaliser un formidable bond en avant : celui d’une plus grande égalité, d’une plus grande tolérance, d’un avenir plus libre et moins violent.

Utopie contre utopie

Bien sûr, on m’objectera que tout cela est une douce utopie. Mais l’utopie a souvent fait avancer le monde. Un jour, il y a bien longtemps, certains ont rêvé que l’on pourrait voter, aller à l’école, travailler et avoir des vacances, voler dans les airs et marcher sur la lune, soigner les maladies et stopper la faim, moins se battre et mieux s’écouter. Alors pourquoi ne pas continuer d’espérer ? A-t-on trouvé meilleure solution pour que les rêves deviennent réalité ?

Alors oui, c’est une utopie de croire à un monde plus respectueux et plus digne. Mais n’en est-ce pas une autre que de vouloir redessiner les corps, formater les chairs et tailler dans le vivant ? N’est-ce pas une utopie que de croire à une différence naturelle entre les sexes, à l’éternité de l’homme et de la femme ? Et plutôt que d’une utopie, ne devrait-on pas parler de contre-utopie ? Car au nom de la perfection des sexes, que faisons-nous sinon mutiler, exclure et discriminer ? Nous rêvons d’un monde où les organes génitaux seraient parfaits et où les sexes se rejoindraient dans une union totale en vue d’une reproduction idéale. Mais pour certains, le rêve s’avère être un cauchemar, et pour tous, il représente une contrainte bien inutile quand elle n’est pas sclérosante. Si l’utopie ne conduit pas au mieux-être pour tous, mais au pis-aller pour le plus grand nombre, elle a raté son but et ne mérite pas d’être ainsi qualifiée. C’est bien une contre-utopie. Probablement vaut-il alors mieux croire en un autre monde où la peur reculerait devant la diversité et où l’humanité l’emporterait sur la violence. Encore une fois, on se moquera en refusant d’être les cobayes d’une utopie. Mais n’est-ce pas plus honorable que de vivre en souffre-douleur d’une illusion ?

Convergences militantes

Avant de conclure, je voudrais souligner combien il existe des passerelles entre ce combat contre les traitements des variations du développement sexuel et ceux contre le sexisme, l’homophobie, la transphobie et les mutilations génitales. Les points de rencontre sont nombreux, même si des divergences peuvent exister. Abandonner la mention de sexe dans les documents administratifs permettrait ainsi aux couples homosexuels de se marier et d’avoir des enfants et aux personnes qui veulent changer de sexe de se voir épargner des démarches juridiques aussi épuisantes que dissuasives. Cela contribuerait également à la régression de certaines discriminations sexistes et c’est peut-être parce que tous ces vieux réflexes d’intolérance et de ségrégation seraient amenés à disparaître avec la suppression de la mention de sexe que nous avons tant de difficultés à envisager celle-ci. Il s’agit bel et bien d’un changement révolutionnaire, aux conséquences nombreuses et en partie imprévisibles. À coup sûr, notre société se focaliserait bien moins sur les organes génitaux, et l’on pourrait peut-être d’autant plus facilement envisager la fin des mutilations génitales, étant entendu que les traitements actuels des variations du développement sexuel sur les nouveau-nés en font partie. Le droit à disposer de son corps est le point de contact entre le combat contre ces traitements, celui contre les mutilations génitales et celui des personnes qui veulent pouvoir changer de sexe sans avoir à franchir un parcours d’obstacles médicaux et administratifs. À chaque fois, il s’agit de revendiquer le droit à être le seul maître de son corps : « Mon corps m’appartient, et à moi seul. »

Les succès enregistrés (parfois) par ces combats contre le sexisme, l’homophobie, la transphobie et les mutilations génitales peuvent servir la cause de ceux qui s’opposent aux traitements des variations du développement sexuel. L’argumentaire de ces luttes peut, par endroits, être repris. Ainsi, la dépathologisation de l’homosexualité peut inspirer celle des organes génitaux atypiques. De même, ce sont les travaux des féministes en biologie de la reproduction qui ont permis d’envisager que les sexes ne soient pas aussi naturels qu’on le dit. Inversement, je l’ai souligné plus haut, une réflexion approfondie sur les variations du développement sexuel ne peut que saper les fondements du sexisme et de l’hétérosexisme, nourrissant ainsi le combat féministe et celui contre l’homophobie.

Pour autant, cette convergence ne peut, à terme, que buter sur un problème de fond. Si, comme je l’ai écrit, ces organes génitaux non-standards nous prouvent qu’il n’existe pas naturellement des hommes et des femmes, mais que seuls ces organes sont naturels, alors la relativité et l’historicité des notions de sexe, de genre et d’orientation sexuelle deviennent à ce point flagrantes que les notions de sexisme, d’homophobie et de transphobie perdent toute pertinence. Ainsi, les personnes qui veulent changer de sexe s’inscrivent dans une essentialisation de l’homme et de la femme qui est démentie par les variations du développement sexuel. C’est parce qu’elles pensent que homme = pénis et femme = vagin que ces personnes veulent changer de sexe. Or, c’est bien cette idée reçue que contredisent celles et ceux qui ont des organes génitaux non-standards : on peut se dire homme ou femme sans s’inscrire dans ce postulat que homme = pénis et femme = vagin. Remettre en cause cette idée reçue, c’est aussi prendre le risque de s’éloigner de femmes et d’homosexuels qui militent contre le sexisme et l’homophobie tout en tenant à ce point à leur identité de femme et/ou d’homosexuel qu’ils ne veulent pas en voir soulignée la précarité. Là aussi, on se trouve face à un possible point de friction entre des combats a priori convergents dans le souhait d’une plus grande tolérance et d’une moindre normativité.

[1] Michel Foucault, La Volonté de savoir, Gallimard, 1976, p. 205.

[2] Lessons from Intersexed, op.cit., p. 128.

[3] Le rapport officiel est téléchargeable à l’adresse Internet suivante : http://www.sfgov.org/site/uploadedfiles/sfhumanrights/Committee_Meetings/Lesbian_Gay_Bisexual_Transgender/SFHRC%20Intersex%20Report(1).pdf

CONCLUSION

De quoi avons-nous peur ?

Probablement prenons-nous la question des variations du développement sexuel dans le mauvais sens. La légitimité des traitements hormonaux et chirurgicaux repose sur l’idée que l’enfant ne peut pas grandir correctement avec de tels organes génitaux, que la société ne l’acceptera pas ainsi. Ne pourrait-on pas retourner le raisonnement ? N’est-ce pas plutôt parce qu’il n’est pas acceptable d’opérer quelqu’un dans ces conditions qu’il faut faire évoluer la société pour qu’elle accepte la diversité génitale ? En ce sens, ainsi que l’écrit Sharon Preves, les variations du développement sexuel posent un problème social et non médical 1. Elles ne constituent pas une pathologie et n’appellent pas, sauf exception, de traitements médicaux. Nous avons la possibilité de ne pas opérer et de laisser à l’enfant devenu grand le choix de ses organes génitaux. Nous pouvons l’élever dans un sexe en lui laissant ouverte la perspective d’en changer ou d’y renoncer. Si nous avons tant de mal à envisager sérieusement et sereinement une telle éventualité, c’est que nous voyons dans le sexe un élément naturel, dont les rapports de force sociaux seraient totalement absents. Changer de point de vue serait étendre encore un peu plus le champ des possibles, donc celui de notre liberté.

Dès lors, à quoi nous confrontent ces organes génitaux atypiques sinon à la solitude de la condition humaine ? Nous tentons d’y échapper par la sexualité, la reproduction, la sociabilité, parfois aussi par la discrimination et la stigmatisation de l’autre. Nous la fuyons en cherchant notre « moitié », en faisant des enfants, en nous fondant dans un groupe, une société, des normes et des étiquettes. Mais cette solitude nous inquiète et ceux qui sont nés différents nous y renvoient douloureusement en nous montrant la vanité de nos édifices sentimentaux et sociaux. Tout peut s’écrouler, même la différence des sexes ! Celui qui n’a pas les organes génitaux standards nous renvoie à cette angoisse fondamentale et nous préférons le faire disparaître, d’une façon ou d’une autre, en l’opérant ou en l’oubliant, plutôt que de prendre le risque d’être interpellé par lui et de devoir constater l’instabilité de ce que nous avons construit. Plutôt tuer que mourir ! Voilà, in fine, la triste réponse que nous opposons trop souvent, comme une fin de non-recevoir, aux interrogations qui sont apparues au fil des pages précédentes. Tuer l’autre et ses questions plutôt que mourir à soi-même et ses réponses.

Tout cela n’est peut-être pas conscient chez les chercheurs, les médecins, les parents qui préfèrent un traitement médical de leur progéniture à la perspective d’un avenir de souffrance et d’exclusion pour leur enfant. C’est probablement tout aussi inconscient chez chacun d’entre nous, sceptique devant la remise en cause de ce qui semble une évidence biologique. La force d’une habitude contractée et transmise pendant des siècles et des siècles de scinder l’humanité en deux sexes combinée à l’angoisse devant une société qui ne serait plus structurée, parce que plus structurable, par cette dichotomie expliquent l’extrême difficulté intellectuelle à prendre acte de notre aliénation à une organisation du monde dépourvue de toute base scientifique, contrairement à ce que nous croyons tous et tout le temps. Nous sommes dans l’erreur, mais nous refusons de le voir. C’est tout simplement trop vertigineux, trop effrayant.

Se confronter à l’extraordinaire plasticité du cerveau et à l’étendue de notre liberté nous fait peur : nous cherchons à les restreindre, espérant ainsi que nos craintes reculeront et que nous trouverons le repos. Mais la tranquillité a un prix, celui du sacrifice et du renoncement : sacrifice de ceux qui ne sont pas bien nés, renoncement à la solidarité avec eux. Ne serait-il pas autrement plus prometteur d’abjurer notre foi en la différence des sexes ? Ne serait-il pas autrement plus ambitieux d’assumer qu’il n’y a pas de vérités et que des choix, nulle vérité de l’homme et de la femme, mais le choix d’y renoncer ou pas ?

Nous voulons croire que ce n’est pas faisable, que cela ne l’a jamais été et ne le sera jamais, que l’humain est ainsi : homme ou bien femme, incapable en tout cas de dépasser cette alternative, condamné en somme. Les deux sexes marqueraient la limite de nos forces, dessinant le pré carré de nos existences. Il serait insensé de s’aventurer au-delà. Nous n’aurions pas ce pouvoir sur nos vies.

Et quoi ? Nous serions allés sur la lune, nous aurions inventé les vaccins et Internet, espéré la liberté et écrit l’égalité, réduit l’espace et élargi le temps. Et nous resterions à l’étroit dans nos sexes, renonçant à créer, à innover, à croire, oubliant qu’un autre monde est possible, que l’histoire n’est pas écrite. Mais l’humain est trop jeune pour que nous soyons déjà si vieux. L’avenir attend plus de nous. Il veut nous voir nous élever, dépasser nos habitudes et nos certitudes, nos peurs et nos lâchetés. L’avenir nous veut en vie, forts de nos rêves et libres de nos audaces. L’avenir veut de l’utopie. Sinon, il décline et s’éteint. Être vivant est à ce prix, celui de l’espoir et du devoir, pour que demain soit plus beau et que l’humanité ait de l’avenir. Ne nous arrêtons pas en chemin. Nous pouvons nous offrir tellement mieux.

[1] Sharon E. Preves, Intersex and Identity. The Contested Self, Rutgers University Press, 2003, p. 11.

Annexes

LEXIQUE

Aménorrhée : absence de règles.

Androgènes : hormones communément qualifiées de « mâles » (par exemple, la testostérone).

Caryotype : présentation photographique des chromosomes d’un individu.

Cryptorchidie : « non-descente » des testicules.

Désordre du développement sexuel : terme retenu par le milieu médical pour remplacer les notions d’hermaphrodisme et d’ambiguïté génitale.

Dysgénésie gonadique : développement non standard des gonades.

Endocrinologie : science qui étudie les hormones.

Génitoplastie : opération chirurgicale de reconstruction des organes génitaux.

Gonade : organe qui produit les cellules reproductrices.

Gonadectomie : ablation des gonades.

Gynécomastie : développement atypique des glandes mammaires chez l’homme.

Hermaphrodisme : réunion des deux sexes chez un individu.

Hermaphrodisme vrai : terme anciennement utilisé par le milieu médical pour désigner l’existence chez un individu de tissus ovariens et testiculaires.

Hétérosexisme : idée selon laquelle l’hétérosexualité est naturelle, par opposition à l’homosexualité, et donc supérieure à celle-ci.

Hyperplasie des surrénales : augmentation du volume des glandes surrénales.

Hypogonadisme : faible fonctionnement des gonades.

Hypospadias : ouverture de l’urètre non pas au sommet du gland, mais en un endroit d’une ligne qui relie celui-ci à la base du pénis.

Hystérectomie : ablation de l’utérus.

Intersexuation : notion pour laquelle plusieurs définitions existent mais qui signalent presque toujours un appareil génital atypique.

Identité de genre : sentiment d’appartenir à tel ou tel sexe.

Mosaïcisme : présence chez un même individu de deux populations de cellules avec chacune un caryotype, par exemple l’une XX et l’autre XY.

Œstrogènes : hormones communément qualifiées de « femelles ».

Ovotestis : gonade où les tissus testiculaires et ovariens sont mélangés.

Phénotype : caractéristiques physiques extérieures d’une personne.

Pseudo-hermaphrodisme masculin ou féminin : terme anciennement utilisé par le milieu médical pour désigner la présence d’ovaires et d’organes génitaux externes plus ou moins masculins (« pseudo-hermaphrodisme féminin ») ou de testicules et d’organes génitaux externes plus ou moins féminins (« pseudo-hermaphrodisme masculin »).

Scrotum bifide : scrotum qui ne se présente pas comme une seule enveloppe mais est en deux parties.

Syndrome d’insensibilité aux androgènes : syndrome caractérisé par une réponse faible ou nulle des récepteurs d’androgènes aux androgènes.

Trans(-sexuel) : personne qui change de sexe.

Transphobie : rejet des personnes trans.

Vaginoplastie : opération chirurgicale visant à la (re)construction d’un vagin.

TEXTES DE LOI

Code civil

Article 16

La loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l’être humain dès le commencement de sa vie.

Article 16-1

Chacun a droit au respect de son corps.

Le corps humain est inviolable.

Le corps humain, ses éléments et ses produits ne peuvent faire l’objet d’un droit patrimonial.

Article 16-3

Il ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l’intérêt thérapeutique d’autrui.

Le consentement de l’intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n’est pas à même de consentir.

Article 55

Les déclarations de naissance sont faites dans les trois jours de l’accouchement, à l’officier de l’état civil du lieu [...].

Article 57

L’acte de naissance énoncera le jour, l’heure et le lieu de la naissance, le sexe de l’enfant, les prénoms qui lui seront donnés, le nom de famille, suivi le cas échéant de la mention de la déclaration conjointe de ses parents quant au choix effectué, ainsi que les prénoms, noms, âges, professions et domiciles des père et mère et, s’il y a lieu, ceux du déclarant [...].

Article 99

La rectification des actes de l’état civil est ordonnée par le président du tribunal.

La rectification des jugements déclaratifs ou supplétifs d’actes de l’état civil est ordonnée par le tribunal.

La requête en rectification peut être présentée par toute personne intéressée ou par le procureur de la République ; celui-ci est tenu d’agir d’office quand l’erreur ou l’omission porte sur une indication essentielle de l’acte ou de la décision qui en tient lieu.

Le procureur de la République territorialement compétent peut procéder à la rectification administrative des erreurs et omissions purement matérielles des actes de l’état civil ; à cet effet, il donne directement les instructions utiles aux dépositaires des registres.

Instruction Générale relative à l’état civil du 11 mai 1999

Article 288

Lorsque le sexe d’un nouveau-né est incertain, il convient d’éviter de porter l’indication « de sexe indéterminé » dans son acte de naissance. Il y a lieu de conseiller aux parents de se renseigner auprès de leur médecin pour savoir quel est le sexe qui apparaît le plus probable compte tenu, le cas échéant, des résultats prévisibles d’un traitement médical. C’est ce sexe qui sera indiqué dans l’acte, sauf à le faire rectifier judiciairement par la suite en cas d’erreur.

Si, dans certains cas exceptionnels, le médecin estime ne pouvoir immédiatement donner aucune indication sur le sexe probable d’un nouveau-né, mais si ce sexe peut être déterminé définitivement, dans un délai d’un ou deux ans, à la suite de traitements appropriés, il pourrait être admis, avec l’accord du procureur de la République, qu’aucune mention sur le sexe de l’enfant ne soit initialement inscrite dans l’acte de naissance. Dans une telle hypothèse, il convient de prendre toutes mesures utiles pour que, par la suite, l’acte de naissance puisse être effectivement complété par décision judiciaire.

Dans tous les cas d’ambiguïté sexuelle, il doit être conseillé aux parents de choisir pour l’enfant un prénom pouvant être porté par une fille ou par un garçon.

Code de déontologie médicale

Article 35

Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose [...].

Article 41

Aucune intervention mutilante ne peut être pratiquée sans motif médical très sérieux et, sauf urgence ou impossibilité, sans information de l’intéressé et sans son consentement.

Code Pénal

Article 222-9

Les violences ayant entraîné une mutilation ou une infirmité permanente sont punies de dix ans d’emprisonnement et de 150 000 euros d’amende.

Article 222-15

L’administration de substances nuisibles ayant porté atteinte à l’intégrité physique ou psychique d’autrui est punie des peines mentionnées aux articles 222-7 à 222-14-1 suivant les distinctions prévues par ces articles [...].

Code de la santé publique

Article 1111-2

Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. Lorsque, postérieurement à l’exécution des investigations, traitements ou actions de prévention, des risques nouveaux sont identifiés, la personne concernée doit en être informée, sauf en cas d’impossibilité de la retrouver.

Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. Seules l’urgence ou l’impossibilité d’informer peuvent l’en dispenser [...].

Article 1111-4, alinéa 3

Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.

BIBLIOGRAPHIE

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Lucia Puenzo, XXY, 2007.

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Pour l’édition originale :

© Éditions La Musardine, 2009.

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